Ano: 2018

Nesta quarta-feira (28), o senador Romário (PODE-RJ) foi à Tribuna do Senado Federal falar sobre o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, comemorado mundialmente na próxima segunda-feira (03/12). O parlamentar relembrou a trajetória de 15 anos para que a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) fosse aprovada e sancionada, e disse que sua filha com síndrome de Down o inspira a trabalhar em favor das pessoas com deficiência.

Para Romário, sua filha Ivy é um “anjo” que Deus o enviou com a missão de despertá-lo para o tema da inclusão. “Ela é uma privilegiada, por usufruir de um lar estruturado e todos os incentivos e ferramentas de desenvolvimento humano disponíveis. Além de ser muito, muito amada. Com essa motivação, quero continuar trabalhando muito para que todos os demais brasileiros e brasileiras com deficiência, seja ela qual for, tenham a mesma chance e as mesmas oportunidades que a minha Ivy”, declarou.

Romário, que foi um último relator da Lei Brasileira de Inclusão no Senado, elogiou o trabalho do autor do autor da proposta senador Paulo Paim e de todos outros relatores da proposição. “Fico grato, Senador (Paulo Paim), pelo povo do Rio Grande do Sul, que reconheceu em Vossa Excelência o combativo Parlamentar que sempre lutou pela valorização do ser humano e dos interesses dos menos favorecidos”, pontuou o parlamentar.

Romário também elogiou o trabalho dos relatores da LBI, como a senadora eleita, deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), a quem chamou de “própria materialização da sua luta” e do primeiro relator do texto senador Flávio Arns. Mara Gabrilli é tetraplégica.

“Nossa futura Colega é muito mais do que uma ativista da causa das pessoas com deficiência. Ela é a própria materialização da sua luta, a prova viva de que vale a pena ir atrás de seus objetivos e de que nós somos aquilo que queremos e buscamos ser. E foi com essa guerreira que conseguimos adaptar a Lei Brasileira de Inclusão aos novos ditames trazidos pela Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, declarou Romário.

O parlamentar finalizou seu discurso convidando todos os senadores para que se unam ao “timaço” que luta pelas causas das pessoas com deficiência. “A partir do próximo ano, conseguiremos alcançar feitos ainda maiores em prol dos milhões de brasileiros e brasileiras com deficiência”, afirmou.

Data – O Dia Internacional da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Organização das Nações Unidas, com o objetivo de estimular a reflexão sobre os direitos da pessoa com deficiência, com uma pauta que permeia a igualdade de oportunidades, acessibilidade e promoção dos direitos humanos.

Foto Agência Senado

A paraibana Laissa Poliana Guerreiro representa com altivez seu sobrenome. A adolescente, que é ativista das causas das pessoas com deficiência física, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos quatro anos. Hoje, aos 12, ela tenta sobreviver diante das decisões judiciais que barram a continuidade do seu tratamento, impedindo acesso ao medicamento “Spinraza”. Trata-se do único e eficiente remédio aprovado pela Anvisa, que pode salvar a vida dela e a de todas as pessoas atingidas pela AME.

Quando Laissa foi diagnosticada com a doença, o Ministério da Saúde não fornecia a medicação pela rede SUS, mas há pouco tempo depois ela recebeu duas doses da droga. Em seguida, uma decisão judicial suspendeu o fornecimento de Spinraza, que custa cerca de R$ 2 milhões – caixa com seis doses. A Justiça acatou os argumentos do Ministério da Saúde de que Laissa não pertence ao grupo de acesso à droga (crianças com até sete meses de idade), com eficácia comprovada no tratamento. Essa decisão contraria a indicação na bula do medicamento.

A medida equivale a uma sentença de morte. Frágil devido à doença, em sua cadeira de rodas, Laissa emocionou a plateia quando pediu, em lágrimas, que o desembargador que assinou a decisão, se colocasse no lugar das pessoas com AME:
“Gente! É muito ruim acordar e saber que pela falta do remédio morre-se um pouco todos os dias … É muito ruim sentir que se está perdendo um pouco da respiração e dos movimentos todos os dias, e isso quer dizer que a gente está morrendo. Ninguém pensa nisso? O que custa ao governo nos ajudar”?
O silêncio no auditório de 80 pessoas foi total, e lágrimas mostraram a emoção da plateia, inclusive do próprio senador Romário, comovido pelo desabafo e apelo de Larissa. Antes do final da audiência, Larissa fez breves movimentos com o seu corpo e braços, principalmente, demonstrando como havia melhorado depois de receber apenas duas doses de Spiranza, sinal de que a doença havia “estacionado”, comprovando a sua eficácia, como afirma a literatura científica sobre o assunto.

O que fazer?
Para discutir a situação da distribuição do medicamento às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o senador Romário presidiu uma audiência pública, na Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, em 8 de agosto, reunindo representantes do Ministério da Saúde, do laboratório fabricante do medicamento, das associações de pacientes e das sociedades médicas, além de magistrados ligados ao tema e, claro, de pessoas que sofrem com a doença.
O foco da audiência foi ampliar o debate sobre a restrição ao medicamento e sensibilizar o governo sobre a necessidade urgente de liberar a sua compra, sob pena de ser responsabilizado pela morte de pessoas privadas de acesso à droga, devido o seu elevadíssimo custo.
Um protocolo do Ministério da Saúde recomenda que Spinraza seja administrado apenas para crianças com até sete meses de idade, seguindo os resultados do grupo clínico estudado, que orientou a ANVISA a liberar a medicação.
“A alegação é que essa faixa etária foi a única que participou de ensaios clínicos, o que contrapõe evidências demonstradas pelos pais de pacientes, pelas Associações que lutam pela causa, pela própria empresa farmacêutica fabricante do medicamento e pelos médicos especialistas presentes”, destacou Romário.

Para o neurologista Edmar Zanoteli, especialista em Atrofia Muscular Espinhal, o Ministério da Saúde devia ouvir os entendidos na doença e convidá-los a participar das decisões oficiais.
“Nós, médicos neurologistas, que trabalhamos com Atrofia Muscular Espinhal, entendemos perfeitamente a necessidade do medicamento para todos os pacientes com AME. Não há critério de exclusão. O critério de exclusão foi criado para montar um estudo clínico”, ressalta o médico que recomenda a medicação para os pacientes com AME em qualquer idade.
O médico disse, ainda, que a medicação pode estagnar a progressão da doença em qualquer idade. “Existem publicações recentes, na Alemanha e na Itália, provando que pacientes que não entraram nesses critérios (de idade) estão tomando o medicamento e estão melhorando”, reitera o médico.
Marcelo Gomes, diretor médico do laboratório fabricante da Spinraza (Biogen) explicou que o remédio enquadra-se num grupo chamado de “tratamento modificador da doença”, ou seja, não é um tratamento sintomático e sim reduz a progressão. Para o representante do laboratório muito tem se colocado sobre a necessidade de critérios nos estudos médicos, mas na própria literatura não se encontra nada que diga que em determinado grupo de pacientes a medicação não funciona. “Afirmar hoje em dia que um paciente com Atrofia Muscular Espinhal não se beneficie da medicação, não é verdade”, ressalta Gomes.
A única esperança
Emocionado com os depoimentos que ouviu, o senador Romário reafirmou o seu compromisso com a causa:
“No que depender de mim, eu vou fazer de tudo para que a gente possa dar o máximo de celeridade possível, para que seja feita uma lei totalmente a favor de liberar definitivamente esse remédio pelo SUS. Podem contra comigo esperar de mim esse trabalho até o final do ano”, disse Romário.
O senador encerou a audiência pública agradecendo os presentes e, ainda emocionado, declarou: “Vocês podem ter certeza absoluta que tem e sempre terão em mim um guerreiro nessa luta, independentemente da minha posição política”.

A omissão do governo
O médico oncologista Omar Ali Abdallah compareceu à audiência representando o Ministério da Saúde. Assessor técnico no Ministério, ele se retirou antes do final da audiência. Em sua manifestação, ele não justificou a ausência do ministro, Gilberto Occhi, nem as de outras autoridades do governo. E afirmou que o Ministério faz avaliações técnicas dos processos judiciais da mesma forma que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec) aplica critérios para incorporar medicamentos no SUS, isto é, para justificar os gastos.
Romário não deixou por menos e alfinetou o ministro ausente: “Infelizmente as pessoas não tem coragem de enfrentar os problemas de frente e aqui neste evento teria a obrigação de estar presente o Ministro da Saúde, mas ele não tem coragem. Infelizmente o Ministério da Saúde desdenha da gente, de vocês familiares e das pessoas que tem AME , mas eles tem que entender que aqui tem pessoas que vão lutar até o final”, bradou o parlamentar.
Ao final da audiência pública o senador Romário se comprometeu em enviar um oficio ao presidente da Conitec, com as notas taquigráficas e o vídeo da audiência, pedindo que a Comissão tome uma decisão positiva e abrangente pelo medicamento, levando em conta o que foi exposto por especialistas e laboratório fabricante da medicação.

Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado

Na quarta-feira (04), durante a Comissão de Direitos Humanos, foi aprovado o requerimento do senador Romário solicitando uma audiência pública para discutir a distribuição da medicação Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), às pessoas acometidas por Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Na audiência pública o parlamentar pretende reunir representantes do Ministério da Saúde, laboratório fabricante, presidente dos planos de saúde, médicos, magistrados e Associações. “Existem pacientes morrendo sem receber o medicamento, ou quando conseguem receber, por meio de ação judicial, já o recebem em uma fase crítica e adiantada da doença, muitas vezes tarde demais”, afirmou o senador Romário durante a leitura de seu requerimento na Comissão.

Estima-se que no Brasil tenham hoje quase 4 mil pessoas com a enfermidade. A doença afeta o neurônio motor, causando a perda progressiva dos movimentos e, no caso da AME Tipo 1, que aparece em crianças antes dos seis meses de idade e faz com que elas não consigam sentar, andar, e até mesmo deglutir ou respirar, causando muitas mortes.

A AME acontece quando a pessoa tem duas cópias mutantes do gene SMN1, que deixa de produzir uma proteína vital para o corpo. O gene SMN2 passa a ser o único a produzi-la, o que é insuficiente. A proteína em questão é a responsável por manter vivo o neurônio motor e a quantidade em que é produzida é que determina a gravidade da doença, que tem em casos mais graves a perda de movimento.
Spinraza é o único medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e usado para todos os tipos da doença, sem restrições na bula a idade ou classificação da doença.

Para o parlamentar, não há justificativa para que o SUS não disponibilize a medicação a todas as pessoas com AME. “Obtivemos informações que o Ministério da Saúde restringe a distribuição deste medicamento apenas para as crianças até sete meses, alegando que estes foram os únicos que participaram de ensaios clínicos, o que contrapõe evidencias demonstradas pelos pais de pacientes, pelas Associações que lutam pela causa, bem como, pela própria farmacêutica que responde pela produção do medicamento”, declarou o senador Romário.

CLASSIFICAÇÃO DA DOENÇA
Tipo 1. Sintomas surgem antes dos 7 meses de vida. É o tipo mais grave da doença e acomete 60% das crianças diagnosticadas
Tipo 2. Os sintomas aparecem entre 7 e 18 meses de vida. A criança consegue se sentar, mas tem o desenvolvimento motor interrompido
Tipo 3. A doença se manifesta entre 18 meses e a adolescência. Apresenta fraqueza nos braços, ombros, pescoço e pernas.
Tipo 4. Aparece só após os 18 anos, é o tipo menos grave e corresponde a 5% dos casos.

Nesta quarta-feira (6), a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado aprovou mudanças na regulação da curatela pelo Código Civil, Código de Processo Civil e Estatuto da Pessoa com Deficiência. O texto aprovado foi um substitutivo ao projeto de lei 757 de 2015, dos senadores dos Paulo Paim (PT-RS) e Antônio Carlos Valadares (PSB-SE). O substitutivo foi apresentado pela senadora Lídice da Mata, relatora do projeto na comissão.
A matéria assegura aos que têm deficiência intelectual, maiores de 18 anos, a capacidade civil em igualdade de condições com as demais pessoas, ou seja, poderão casar, assinar contratos e fazer compras sem a interferência de terceiros.

A matéria ainda precisa ser aprovada em mais uma sessão da CCJ, depois segue para análise da Câmara dos Deputados.
De acordo com a matéria, a curatela passa a ser obrigatória apenas para aquelas pessoas que têm uma situação de incapacidade maior e que não podem responder sozinhas pelos seus atos.

O projeto resolve um imbróglio jurídico. Isso porque, foram feitas alterações na lei a respeito da curatela com a aprovação da Lei Brasileira de Inclusão, que logo depois foram invalidadas com a sanção do Novo Código do Processo Civil.

O senador Romário, que tinha um projeto similar tramitando em outra comissão, enviou um memorando pedindo apoio na aprovação do texto da senadora Lídice. “O importante não é quem é o autor do projeto aprovado, o importante é corrigirmos um atropelo legislativo causado pelo novo Código de Processo Civil, que revogou alguns dispositivos alterados pela LBI”, destacou o senador Romário.

Decisão apoiada
Ao rejeitar a atribuição de qualquer viés de incapacidade às pessoas com deficiência ou sem condições de manifestar sua vontade (quem está em coma, por exemplo), Lídice partiu, em seu substitutivo, para o reconhecimento da plena condição das mesmas para exercer atos da vida civil. Assim, para quem tem deficiência intelectual ou mental ou deficiência grave, mas é capaz de exprimir sua vontade, por qualquer meio, ficou garantida a formulação de pedido judicial de tomada de decisão apoiada para a prática desses atos de autonomia.
Esses cidadãos teriam que eleger como apoiadores pelo menos duas pessoas idôneas, com as quais mantenham vínculos – não necessariamente familiares – e em quem confiem. Nesse aspecto, o substitutivo faz três inovações importantes no Código Civil em relação ao texto aprovado pelo Estatuto: reconhece a validade e o efeito sobre terceiros de negócios e atos jurídicos não abrangidos pelo termo de tomada de decisão apoiada; torna obrigatória a contra-assinatura dos apoiadores nos atos cobertos por esse documento; e exige seu registro e sua averbação em cartório.

Curatela
Ao mesmo tempo que o substitutivo assegura às pessoas com deficiência mental, intelectual ou grave, maiores de 18 anos o direito ao exercício de sua capacidade civil em igualdade de condições com as demais pessoas, ele nega o recurso à tomada de decisão apoiada para aqueles que não consigam manifestar sua vontade por qualquer meio.
Quem estiver inserido nessa classificação, portanto, terá de recorrer à curatela para ter seus interesses civis resguardados. Nesse instituto jurídico, dá-se ao curador o poder de representação legal das pessoas sem condições de expressar sua vontade. Os atos praticados pelo curador, nessa circunstância, deverão ter como parâmetro a potencial vontade da pessoa representada.
Com informações da Agência Senado

Nesta quarta-feira (16), a Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou projeto que prevê a oferta de informações em formato acessível, inclusive com uso do sistema Braille, por órgãos da administração direta, indireta, autárquica e fundacional, os fornecedores de produtos e serviços, inclusive. O projeto do senador Eduardo Lopes (PRB-RJ) teve parecer favorável do senador Romário (PODE-RJ).

Além dos órgãos públicos, também deverão ofertar informações essenciais ao cidadão em formato acessível estabelecimentos comerciais atacadistas ou varejistas, do ramo de hotelaria, restaurantes, lanchonetes, padarias e similares, como bulas, prospectos, textos, formulários, listas de produtos e serviços, preços e tarifas.

A matéria altera a Lei Brasileira de Inclusão – LBI (Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015) tornando mais claras quais as instituições devem disponibilizar informações em formato acessível.

Em seu relatório, o senador Romário destaca que o direito à informação não pode estar dissociado do direito à comunicação. Para o parlamentar, o cidadão, o usuário e o consumidor têm o direito de compreender os detalhes do produto ou serviço que o Estado ou o mercado lhes estão oferecendo sem barreiras.

O projeto segue para análise na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) e, se aprovado, será analisado pela Câmara dos Deputados.

Nesta quarta-feira (25), a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou um projeto do senador Romário (PODE-RJ) que prioriza o atendimento aos pacientes que se submetem a quimioterapia ou radioterapia, em tratamento para o câncer. O texto também garante a esses pacientes o uso de assentos reservados nos serviços de transporte público (PLS 403/2016).

Romário justifica no projeto que as pessoas que se submetem a radioterapia e a quimioterapia enfrentam muitos efeitos colaterais como: mal-estar, náusea, vômito, diarreia e deficiência imunológica decorrentes da aplicação dessas terapias e, por isso, não têm condições físicas para enfrentar filas demoradas.

Com voto favorável do relator, senador Paulo Paim (PT-RS), e sem emendas, o projeto segue para análise na Câmara dos Deputados. Se aprovado, vai à sanção presidencial. O mesmo benefício já é concedido às pessoas com deficiência, crianças de colo, idosos, gestantes, lactantes e obesos.

Em resposta à consulta formulada pelo senador Romário (Pode-RJ), o Tribunal Superior Eleitoral (TSE) afirmou, durante sessão desta terça-feira (24), que não se admite a reeleição de senador que ainda se encontra no exercício da primeira metade de seu mandato.
No processo, o parlamentar questionou se era possível a um senador, ainda no exercício da primeira metade do mandato, recandidatar-se durante eleições gerais, ao mesmo cargo ou se a situação incidiria em hipótese de inelegibilidade.

De acordo com Romário, o objetivo dele era apresentar um projeto de lei que proibisse, de forma explicita, casos como esse. “O problema é que projetos de lei demoram de tramitar, então decidi questionar o tribunal, porque uma manifestação do TSE é mais rápida e tem validade imediata. Conseguimos um avanço”, comemorou.

Para o relator do processo no TSE, ministro Luís Roberto Barroso, a eventual reeleição nas circunstâncias apresentadas pelo parlamentar levaria a uma situação em que os quatro anos finais do mandato seriam exercidos pelo suplente e não pelo senador eleito, o que, segundo o ministro, acarretaria fraude à vontade popular e ao sistema eleitoral.

Além disso, afirmou Barroso, a Constituição Federal exige que, a cada quatro anos, haja a renovação da composição do Senado. Para ele, portanto, a hipótese de reeleição ao cargo de senador a cada quatro anos violaria a finalidade expressa na norma constitucional, que seria fraudada, causando um descompasso na sistemática de composição do Senado Federal e no tempo de mandato dos senadores. O entendimento do relator foi acompanhado por unanimidade pelo Plenário do TSE.

Casos como o questionado por Romário já aconteceram duas vezes no Senado. O primeiro episódio foi o da então senadora Marluce Pinto, de Roraima, eleita no ano de 1990 para um mandato de oito anos. Em 1994, ela candidatou-se para um outro mandato de oito anos e ganhou. Desta forma, assumiu em 1995 um novo mandato para as legislaturas 1995-2003 e renunciou aos últimos quatro anos do mandato anterior. O segundo caso foi em 1998, o então senador Carlos Bezerra, de Mato Grosso, candidatou-se a um novo mandato por seu estado. Sua candidatura foi objeto de impugnação judicial, mas a Justiça entendeu que não havia impedimento para que ele concorresse. Ele acabou não conseguindo a “nova” vaga.
A possibilidade de formulação de consultas ao TSE por parlamentares está prevista no inciso XII do art. 23 do Código Eleitoral. A norma dispõe que a Corte é competente para, privativamente, “responder, sobre matéria eleitoral, às consultas que lhe forem feitas em tese por autoridade com jurisdição federal ou órgão nacional de partido político”.

É de autoria do senador Romário (PODE-RJ) o projeto de lei que estende a contratação de pessoas com deficiência às funções de confiança das empresas (PLS 263/2017). O texto, aprovado nesta quarta-feira (11) na Comissão de Direitos do Senado, recebeu parecer favorável do senador João Capiberibe (PSB- AP).

De acordo com o projeto, empresas com mais de 100 funcionários serão obrigadas a manter entre 2% e 5% de cotas para pessoas com deficiência, não somente no total dos postos de trabalho, mas também em relação às funções de confiança, como chefias, gerências e coordenações.

Na proposição, o senador Romário afirma que para garantir a inclusão é necessário que existam oportunidades em diferentes funções das empresas, inclusive em cargos de confiança, nos mesmos percentuais estabelecidos para a admissão dos empregados com deficiência ou reabilitados.

O projeto altera a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 8.213/1991). Essa lei prevê cotas, mas não estipula quais cargos as pessoas com deficiência ocupariam.

Empresas com 100 a 200 trabalhadores devem garantir 2% das vagas para pessoas com deficiência ou reabilitadas. A porcentagem sobe progressivamente até chegar a 5%, em companhias com mais de 1 mil empregados. São considerados profissionais reabilitados aqueles afastados em decorrência de incapacitação, mas que retornaram ao trabalho.

A matéria para segue para decisão terminativa na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE). Se aprovado, será analisada pela Câmara dos Deputados.

A Comissão de Direitos Humanos do Senado aprovou, nesta quarta-feira (11), projeto de lei do senador Romário (PODE-RJ) que amplia o apoio às pessoas com deficiência em escolas públicas e privadas (PLS 278/2016). O projeto recebeu relatório favorável do senador João Capiberibe (PSB- AP) e será analisado na Comissão de Educação.

A proposição define a inclusão das pessoas com deficiência nas instituições de ensino deve contar com profissional qualificado para o apoio escolar das pessoas com deficiência, abrangendo alimentação, cuidados pessoais, locomoção, além da inclusão pedagógica.

Para Romário, a inclusão escolar é essencial para a construção de uma sociedade mais justa. “Não se pode impor aos educandos com deficiência os custos de superar barreiras que decorrem da inabilidade da escola e da sociedade em promover a efetiva inclusão. Isso seria perpetuar a discriminação. A inclusão não é problema das pessoas com deficiência – é uma solução para que toda a sociedade seja mais plural, livre e solidária”, defende o senador.

O projeto altera a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), para que a acessibilidade nas escolas passe a abranger obrigatoriamente o material pedagógico e os recursos necessários para a efetiva inclusão. Neste sentido, torna obrigatório que o profissional de apoio educacional tenha formação superior e que atenda, no máximo, três educandos com deficiência. A formação superior só será dispensada quando se tratar de atuação na educação básica.

Outra alteração na proposta é que, caso a escola permita, a família poderá contratar um profissional particular para atuar em conjunto com a escola, mas neste caso, o custeio do salário ocorre por conta da família, sendo da escola a responsabilidade de integrar o profissional.

Na manhã desta quarta-feira (4), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou um substitutivo do senador Romário (PODE,-RJ), ao projeto de Lei 188 de 2017, que dispensa as pessoas com HIV/AIDS de reavaliação pericial das suas condições para a manutenção da aposentadoria por invalidez. O projeto é de autoria do senador Paulo Paim.

O projeto inicial previa a dispensa de avaliação das condições das pessoas com HIV/AIDS para a concessão e manutenção do auxílio doença, mas em seu substitutivo, o senador Romário teve o entendimento de que “é totalmente possível o resgate da capacidade laborativa das pessoas vivendo com HIV/AIDS, o que lhes propicia o retorno ao mercado de trabalho”. Para o parlamentar, o que dificulta esse retorno é o estigma e a discriminação, ainda presente na sociedade.

Romário pondera que o que não pode acontecer é a desaposentalização. “É cabível admitir que, uma vez concedida a aposentadoria por invalidez, o trabalhador que vive com HIV/AIDS fique isento de avaliação pericial. Isso porque, para ser aposentado por invalidez, ele já deve ter passado por vários períodos de auxílio-doença, o que atestaria a degradação de sua condição de saúde e a irreversibilidade da condição”, destacou.

O projeto tramita de forma terminativa nas comissões, logo, não precisa ser votado pelo Plenário do Senado, exceto se algum parlamentar apresentar recurso. A proposta segue agora para análise na Câmara dos Deputados.

Brasília – O subprocurador Geral da República, Carlos Alberto Carvalho de Vilhena Coelho, recebeu nesta quarta-feira (4) uma representação do senador Romário (PODE-RJ) que pede o cancelamento da eleição da Confederação Brasileira de Futebol (CBF), marcada para o próximo dia 17 de abril. Além de Romário, os senadores Randolfe Rodrigues, José Medeiros, Magno Malta e os deputados Otávio Leite, Silvio Torres, João Derly e Ezequiel Teixeira, também assina o documento.
A representação será entregue a Procuradora-Geral da República, Raquel Dodge, que decidirá os próximos passos.
Na representação, os parlamentares apontam a manobra da CBF que, ao alterar o estatuto da entidade, reduziu o peso do voto dos clubes nas votações. “Pela simples cronologia dos fatos, e pelo histórico e modelo operacional de funcionamento da entidade, fica muito clara a manipulação continuada de seus dirigentes para que o colégio eleitoral da CBF permaneça atuando em favor do continuísmo de sua gestão, em detrimento da possibilidade de participação dos clubes e demais atores que compõem o futebol”, aponta o documento.

A eleição tem candidato único, o diretor financeiro da CBF, Rogério Caboclo, homem de confiança de Marco Polo Del Nero presidente, presidente da entidade que foi banido pela FIFA por corrupção e recebimento de vantagens indevidas.

A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou nesta terça-feira (27) um projeto do senador Romário (Pode-RJ) que garante mais recursos aos municípios e ao Distrito Federal, destinados à educação infantil (PLS 339/2017). A proposta, relatada por Telmário Mota (PTB-RR), define percentuais mínimos para a transferência automática de recursos via programa Brasil Carinhoso.

O Brasil Carinhoso (Lei 12.722/2012) consiste na transferência automática às prefeituras – sem necessidade de convênio – de recursos para a educação infantil, de acordo com o número de vagas ocupadas por crianças beneficiárias do Bolsa Família, do Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou que apresentem deficiência.

O objetivo é incentivar os municípios a aumentar o número de vagas e a melhorar o atendimento, além de promover ações de cuidado integral, segurança alimentar e nutricional, e a garantia de acesso e permanência dos beneficiários na educação infantil.

Resgate
O projeto resgata normas vetadas pelo presidente Michel Temer no âmbito da Lei 13.348/2016, que introduziu mudanças no Brasil Carinhoso. Com os vetos, o montante a ser destinado por matrícula pelo programa seria definido pelos Ministérios do Desenvolvimento Social e Agrário e da Educação.

Pelo projeto, os Ministérios citados ainda serão responsáveis por fixar as metas de atendimento do setor, só não mais os percentuais de repasse.
Para os municípios que cumprirem a meta, o repasse será de no mínimo 50% do valor anual mínimo por matrícula definido ao Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb). Já os que não cumprirem a meta receberão pelo menos 25% do valor.

A análise da proposta segue agora para a Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).

Fonte: Agência Senado

Aos 29 anos, bem articulado e com discurso na ponta da língua, o gaúcho Fernando Barbosa, que tem síndrome de Down, sonha em entrar para a política, como vereador da sua cidade, Porto Alegre. O desejo foi revelado durante o Seminário “Contribuo com a Sociedade e Tenho Síndrome de Down”, organizado pelo senador Romário (PODE-RJ), nesta quarta-feira (21), data em que se comemora o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down.

Fernando foi um dos jovens com a síndrome que contou para mais de 500 pessoas como tem superado desafios para levar uma vida produtiva e como tem contribuído para ajudar outras pessoas. Atualmente, ele trabalha num hospital de Porto Alegre, mas quer muito mais: “Tenho uma meta de vida, além de namorar, casar e trabalhar, que é participar da política, ser candidato a vereador, inicialmente, para ajudar o povo brasileiro e, principalmente, as pessoas com deficiência”, declarou o jovem.

Fernando também atua na Associação dos Familiares e Amigos do Down de Porto Alegre/RS- (AFAD / POA), desenvolve trabalhos como cerimonialista e realiza palestras sobre diversos temas na área da síndrome de Down.

O jovem acredita que deveria ser comum a participação das pessoas com síndrome de Down na política. “Somos cidadãos e temos direitos e deveres, como todos os brasileiros, e queremos, através da política, ajudar a construir um Brasil melhor socialmente”, afirmou. Ele ainda acrescentou: “A inclusão das pessoas com síndrome de Down na política poderá tornar a sociedade mais tolerante, justa e com direitos iguais”.

O possível candidato a vereador finalizou sua fala pedindo que senadores e deputados aprovem leis que melhorem a inclusão das pessoas com síndrome de Down na sociedade e que defendam a inclusão escolar, garantindo a matrícula e o desenvolvimento de crianças e jovens em escolas de ensino regular.

Um grande evento no Senado Federal, nesta quarta-feira (21), marca a data em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down. A celebração, promovida pelo senador Romário (PODE-RJ), já virou tradição em Brasília e mobiliza pessoas de todo o Distrito Federal. Este ano, o tema do evento será “Contribuo com a Sociedade e Tenho Síndrome de Down”.

O objetivo é mostrar à sociedade como pessoas com a síndrome tem superado o preconceitos e estigmas, se desenvolvido e desempenhado papeis relevantes em diversas áreas. Esporte, música, fotografia, trabalho e até ativismos políticos. Esses são alguns temas que serão abordados durante o evento.
Entre os convidados está Lucius Neiva dos Santos, que encontrou no esporte sua grande paixão. Esportista desde os quatro anos, ele se desenvolveu em diversas modalidades esportivas e, desde 2014, se dedica ao jiu-jitsu. Atualmente, o atleta é graduado com a faixa azul e já conquistou duas medalhas de ouro, em campeonatos estaduais.

Outro tema que compõem o evento está a superação no trabalho e terá como palestrante a fotógrafa Jéssica Mendes de Figueiredo. Ela é graduada em fotografia e já teve seu trabalho exposto na sede da ONU, em Nova York, durante a 10ª Conferência acerca da Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Jéssica é autora do livro “Asas e Flores: O olhar fotográfico de Jéssica Mendes”.

Para o senador Romário, a independência de pessoas com deficiência intelectual já é uma realidade e deve ser incentivada. “Como todos sabem, minha filha Ivy tem síndrome de Down, além disso, acompanho outras pessoas com a síndrome e, a cada dia que passa, percebo mais claramente que não existem barreiras para essas pessoas, elas precisam ser estimuladas e de oportunidades para se desenvolver”, destaca o parlamentar.

O mandato do senador Romário defende a inclusão das pessoas com deficiência, seus direitos como cidadão, a igualdade de oportunidades, autonomia social e acessibilidade. O evento faz parte da agenda anual do senador que primeiro ano como deputado promove eventos no Congresso para chamar a atenção da sociedade para o tema.

O seminário deste ano terá a mesma animação e alegria dos anos anteriores e promete emocionar os participantes, seja com os testemunhos, as palestras ou com as atividades lúdicas, que inclui apresentações de dança, desfile inclusivo e exposições fotográficas.
Paralelo ao evento, também vai acontecer a exposição “CONTEMPORÂNEA”. Trabalho mais recente da fotógrafa Jéssica Mendes. Ela reúne 20 imagens de alguns de seus locais prediletos de Brasília, sua cidade natal. No espaço Evandro Cunha Lima, no Senado, de 19 a 23 de março.

Serviço:
“Contribuo com a Sociedade e tenho Síndrome de Down”
Data: 21 de março
Hora: 8h30 às 12h
Local: Auditório Petrônio Portela, Senado Federal

Durante sessão plenária da última quarta-feira (28), data em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, o senador Romário (PODE-RJ) assinou requerimento para a criação de uma Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) para investigar as falhas recorrentes do fornecimento dos medicamentos órfãos, como são chamados aqueles destinados ao tratamento de doenças raras. O autor do requerimento é o senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB).

“No Brasil, o número de pessoas com doenças raras já ultrapassa a casa dos 13 milhões, e muitos desses pacientes estão morrendo em decorrência das falhas do governo no fornecimento da medicação adequada”, aponta o senador Cássio Lima no requerimento.

O Ministério da Saúde tem descumprido decisões judiciais que ordenam a compra e distribuição de medicamentos para vários pacientes, o que agrava a doença e, em alguns casos, leva à morte. “É praticamente inexistente uma política pública destinada a essas pessoas. Por exemplo, o SUS não incorpora a maioria dos medicamentos mais modernos ao sistema de saúde”, afirmou senador e autor do requerimento em sua proposta.

Romário também protestou na tribuna contra a falta de medicamento. O parlamentar chegou a citar o nome de 12 pessoas que perderam a vida em decorrência da indisponibilidade das medicações.

O requerimento que cria a CPI precisa ter a assinatura de um terço dos senadores, ou seja, ao menos 27 senadores.

No Dia Internacional das Doenças Raras, o senador Romário (Pode-RJ) falou sobre o drama dos pacientes que não conseguem ter acesso à medicação. A data é comemorada anualmente, em 29 de fevereiro e, em anos bissextos, como este, no dia 28.

“Nesta semana faleceu Margareth Mendes, 45 anos, ativista dos direitos das pessoas raras. Vítima de uma doença chamada HPN, mas também vítima do descaso. Margareth dependia de um remédio chamado Soliris. Mesmo com uma decisão judicial que obrigava o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento, ficou meses sem recebê-lo e morreu das complicações que surgiram”, relatou o senador.

De acordo com o parlamentar, nos últimos meses, 12 pessoas perderam a vida pela falta de medicamento na rede pública, decisões judiciais favoráveis aos pacientes para a aquisição da medicação foram descumpridas pelo Ministério da Saúde. O ministro da pasta, Ricardo Barros, respondeu que houve fraudes nos processos. O parlamentar rebateu: “Não se pode usar um caso de exceção para justificar uma interrupção no fornecimento dos medicamentos”, declarou Romário.

Para Romário, o Congresso tem um papel importante na representatividade das doenças raras, com a criação de leis mais humana, onde os direitos estejam mais claros. Mas, para ele, também é preciso empatia e sensibilidade por parte dos governantes. “Ás vezes, para nós, que temos uma vida comum, é difícil imaginar o drama pelo qual passa uma família com uma doença rara. O drama de quem luta pela vida, e para isso precisa, muitas vezes, lutar contra a burocracia e o descaso do Estado”, apontou.

Autor de inúmeros projetos de lei em prol das pessoas com doenças raras e com deficiência, Romário aproveitou o discurso para reafirmar seu compromisso com a causa. “Eu já gastei muita sola de sapato no Ministério da Saúde e nos gabinetes deste Senado, buscando apoio para que esta tragédia não se repita. E sei que ainda vou gastar muito mais. Sou senador e tenho uma obrigação a cumprir, mas o que me move é a indignação”, declarou.

Foto: Pedro França/Agência Senado