Autor: imprensa

O cônjuge ou companheiro de segurado da Previdência Social com deficiência poderá ter direito à ampliação da pensão por morte por mais cinco anos. O benefício está previsto no Projeto de Lei do Senado (PLS) 209/2016, aprovado nesta quarta-feira (26), na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O texto segue para a Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).

A proposta é do senador Romário (Podemos-RJ) recebeu parecer favorável, com emenda do relator, senador Paulo Paim (PT-RS). O projeto altera a Lei 8.213, de 1991, que disciplina o Plano de Benefícios da Previdência Social e determina que a duração do pagamento da pensão por morte do segurado será inversamente proporcional à idade do cônjuge ou companheiro — quanto mais novo o cônjuge, menor será o período de recebimento da pensão.

O PLS 209/2016 muda essa equação, garantindo um tempo maior de recebimento para quem for casado com segurado com deficiência.

“Os cônjuges ou companheiros de um segurado com deficiência frequentemente abdicam de uma carreira profissional para se dedicar ao trabalho mais importante que pode haver: o de cuidar de um ente querido incapaz de sobreviver sozinho. Não se pode tratar igualmente desiguais: o cônjuge jovem de um segurado deficiente não pode receber a pensão por morte nas mesmas condições de outros cônjuges da mesma idade, que puderam estar inseridos no sistema educacional e no mercado de trabalho normalmente”, argumentou Romário na justificação do projeto.

O senador fez questão de ressaltar, também, que a inovação sugerida só se aplicaria aos cônjuges efetivamente afastados do mercado do trabalho para cuidar do parceiro com deficiência. Já Paim tratou de assinalar que os recursos para cobrir as despesas com a medida já estão contidas nas fontes de custeio geral da Previdência.

“O custo pessoal de se dedicar de forma integral (ou quase integral) ao cuidado de pessoa com necessidade de cuidados permanentes é uma realidade. Esse custo recai, na grande maioria das vezes, sobre as mulheres, dada a realidade da divisão social do trabalho que atribui a elas, a maior parte desse tipo de responsabilidade doméstica e familiar”, observou Paim.

(Agência Senado)

O senador Romário Faria (Pode-RJ), por meio da Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, realizou na manhã desta quarta-feira (03), uma audiência pública para debater o uso de anabolizantes e doping no fisiculturismo. “Criminalizar o doping é uma questão de preservar a saúde pública. Tem gente sendo iludida e morrendo por conta disso”, afirmou Romário, depois de duas horas de audiência com autoridades do governo e do esporte, nesta quarta-feira.

As principais denúncias sobre o crescimento do uso de foram apresentadas pelo presidente da Confederação Brasileira de Musculação, Fisiculturismo e Fitness, Maurício de Arruda Campos. Profissional de educação física e com vários anos de atuação no setor, em órgãos internacionais, inclusive, Maurício lembrou que o doping não se restringe ao fisiculturismo, mas, “lamentavelmente”, está em todas as modalidades, assim como nas academias. “O doping é um problema social e de saúde pública”, disse ele. E alertou que a propagação das drogas ocorre, também, em eventos de fisiculturismo promovidos por entidades que visam exclusivamente o lucro, como a NPC, que não realiza exame de doping nos competidores.

“O governo precisa se envolver e proibir tais eventos, que atentam contra a vida dos jovens”, complementou Alexandre Bortolato, representante da Federação Internacional de Fisiculturismo. Segundo Bortolato, há várias empresas no mundo promovendo eventos com a intenção de incentivar o consumo de drogas e, com isso, movimentar um milionário comércio de drogas. Um desses eventos será realizado este ano, em São Paulo, com o apoio do ex-fisiculturista e ator Arnold Schwarzenegger. Famoso pelo corpo super definido. De acordo com os representantes, por ser uma figura pública, ele também acaba influenciando os mais jovens ao consumo de anabolizantes.

A prática do fisiculturismo dentro das normas internacionais e com alimentação regrada visa oferecer qualidade de vida aos atletas. Mas acaba se tornado uma corrida ao mercado negro para obter anabolizantes ou hormônios do crescimento. Com o tempo, o corpo reage e surgem vários e graves problemas de saúde, como complicações cardiológicas, hepáticas etc.

Assim, os que queriam se tornar atletas acabam influenciados de forma enganosa por quem não tem compromisso nem com o esporte e muito menos coma saúde. “E o poder público não está fazendo absolutamente nada contra essa agressão”, afirmou Alexandre Bortolato.

O chamamento para que o Legislativo se envolva no combate aos que exploram a prática do esporte de forma ilegal motivou o senador Flávio Arns sugerir a redação de um projeto de lei da Comissão de Assuntos Sociais, dando garantias aos órgãos do poder púbico a agir contra as falsas instituições promotoras de eventos. “Precisamos colocar, também, a Polícia Federal nesse combate. Vamos trabalhar para promover a saúde e combater as entidades piratas que promovem eventos não-oficiais, complementou o senador Romário”.

À audiência pública compareceram 40 alunos do Centro de Ensino Fundamental 07 (CEF 07), de Ceilândia, no Distrito Federal, que mereceram uma mensagem do senador Styvenson Valentim: “Há casos em que o médico recomenda o uso de esteroides, mas não para ganhos estéticos, para ficar mais bonito, alto ou veloz. Quantas pessoas famosas usaram anabolizantes e se arrependeram?”

Os senadores Romário, Leila Barros, Flávio Arns e Styvenson Valentim se comprometeram encaminhar às autoridades uma denúncia sobre os riscos para a comunidade com a realização de eventos de fisiculturismo, que tem como organizadores empresas que incentivam o uso dessas drogas. “Além da saúde, é um problema de segurança pública e a Polícia Federal precisa agir nessas competições não oficiais”, afirmou Romário.

Da audiência pública também participou a advogada Tatiana Mesquita Nunes, presidente do Tribunal de Justiça Desportiva Antidopagem. “É preciso uma medida legislativa para que o Estado possa agir contra as entidades promotoras de eventos paralelos ao comércio de drogas proibidas”, disse ela. “Temos preocupação com as competições que não realizam o controle de dopagem. Prevenção e educação são importantes no combate ao doping. Não é só garantia de uma competição justa. O doping é uma questão social, uma questão de saúde pública. Estamos falando na garantia da saúde de nossos atletas, quer amadores, quer profissionais. O Tribunal atua na medida em que é demandado”, finalizou a advogada.

Longe da toga e dos protocolos da magistratura, o presidente do Supremo Tribunal Federal, ministro José Antônio Dias Toffoli emocionou uma plateia de 500 pessoas que lotaram o auditório Petrônio Portela, no Senado Federal, na manhã desta quinta-feira (21).

Num discurso emocionado, que chegou às lágrimas, na solenidade do Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, ele se dirigiu ao “querido amigo Romário”, promotor do evento, homenageando o seu irmão mais novo, José Eduardo, de 50 anos, que tem Síndrome de Down: “Ele é a prova da existência de Deus, que não tem maldade, mas um amor incondicional, um amor que nos ensina” afirmou.

“Temos um compromisso de trabalho contínuo para que as pessoas com Down sejam respeitadas e integradas nas diferentes esferas da vida e aceitos na sociedade”, afirmou o ministro. “E o senador Romário (PODE-RJ), que fez grandes gols na vida, fez um golaço com a sua filha (Ivy) e com este evento”.

Para Romário, os tempos estão mudando, e precisamos cada vez mais inserir as pessoas com Síndrome de Down em todos os meios da sociedade. “Temos hoje consciência diferente de outros anos. Depois da Lei Brasileira de Inclusão as pessoas com algum tipo de deficiência passaram a ter outro significado para a nossa sociedade. E aqui no Congresso, essa causa é da maioria dos parlamentares. Fico muito feliz com isso”, disse Romário.

Com o tema “Ninguém Fica para Trás”, essa foi a oitava edição do seminário promovido por Romário para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down.  Uma das palestrantes foi Lianne Collares, diretora de Relações Públicas das Associações de Síndrome de Down. Ela enfatizou: “Não coloque limites nos seus sonhos, coloque fé”.

O evento no Senado, com duração de quatro horas, foi um misto de discursos de autoridades do segmento, parlamentares e apresentações artísticas e musicais que exploraram o potencial de pessoas com Síndrome de Down.

Nesse universo, Luana Rollim de Moura, destacou em seu discurso o lema da solenidade deste ano. Primeira fisioterapeuta com Síndrome de Down a ser formada no Brasil, ela afirmou que “se não tivesse tido muita força de vontade e paciência não teria chegado até aqui”.

O modelo profissional Samuel de Carvalho Sestaro, de Santos (SP), fez um apelo aos parlamentares: “O preconceito e a discriminação devem ser afastados definitivamente das nossas relações. As senhoras e os senhores senadores foram eleitos também para legislarem nesse sentido”.

Luca Lima de Oliveira Barros trouxe de Fortaleza uma mensagem de fé, inspirado pela Bíblia, que ele prega como pastor já há sete anos. “Deus está comigo e com vocês. Ele não vai nos abandonar, porque a única coisa que nos separa de Deus é o orgulho e a vaidade”.

A parte artística da solenidade teve a participação de street dance com alunos do Centro Educacional e de ensino 01 e apresentação musical da Escola Pestalozzi, ambas de Brasília. Do Rio de Janeiro veio Ivy Faria, de 14 anos, filha do senador Romário, que se juntou ao grupo da APAE DF na apresentação da peça teatral “Iara Sereia dos Rios”.

Um dos momentos mais emocionantes da solenidade foi quando o senador Romário simulou uma luta com o pequeno judoca Salomão, de apenas três anos. No jogo de corpos pra lá e pra cá, o senador, de terno e gravata, jogou-se ao solo como que tivesse sofrido um “yppon” – o golpe perfeito no judô. A vibração da plateia e de Salomão emocionaram a todos que viram naquele gesto de brincadeira uma forma de incentivar os rumos de tão jovem atleta.

À solenidade do Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down compareceram os senadores Eduardo Girão (PODE-CE), Flávio Arns (REDE-PR), Leila Barros (PSB-DF), Styvenson Valentim (PODE-RN), Eduardo Gomes (MDB-TO) e da secretária-geral do Senado, Ilana Trombka.

Falando aos presentes, o senador Romário afirmou: “Vocês têm em mim um guerreiro. Estou nessa causa nos últimos 13 anos. Ivy, minha filha, mudou a minha forma de pensar e agir na defesa das pessoas com Down. Trabalho junto com os meus colegas parlamentares para que vocês possam ter o mesmo direito das demais pessoas. Essa é a minha principal bandeira, a luta constante para que os direitos e cidadania de vocês sejam garantidos”.

O senador Romário (PODE/RJ) foi eleito nesta quinta-feira (14), por unanimidade, presidente da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal. Ao lado do senador Styvenson Valentim (PODE/RN), eleito vice-presidente, Romário comandará a os trabalhos da comissão durante o biênio 2019/2020.

“A previdência é uma pauta de grande relevância nestes próximos anos e, aqui nessa comissão, nós levaremos muito a sério esse tema. Quando a gente fala de previdência, estamos tratando do envelhecimento da população e dos idosos, tema que precisamos ter muito respeito e carinho. E, por parte dessa presidência, com certeza terá”, declarou o senador.

Romário também reforçou que as pessoas com deficiência terão atenção da comissão, além de outras áreas fundamentais. “É uma comissão que tem relação direta com a vida das pessoas, tratando de temas como saúde, educação, pessoas com deficiência e população indígena. É uma honra e um prazer estar à frente disso”, ressaltou o senador.

Na sessão, a senadora Leila Barros (PSB/DF), conhecida como Leila do Vôlei, aproveitou a oportunidade para parabenizar o senador Romário pelo trabalho realizado durante o mandato e reforçou a importância do esporte para o exercício da cidadania. “Nós viemos de um esporte coletivo. Nós sabemos a importância do coletivo. O esporte nos ensinou muito mais do que competir, mas cidadania. Gostaria de desejar aos dois muita força e disposição e dizer que podem contar comigo! ”, afirmou a senadora.

Da mesma forma, a senadora Mara Gabrilli, que já havia trabalhado com o senador durante a tramitação da Lei Brasileira de Inclusão – Estatuto da Pessoa com Deficiência, a qual Romário foi relator, expressou sua admiração ao senador. “Me faz muito gosto de ter Romário como presidente dessa comissão”, afirmou Mara.

A Comissão de Assuntos Sociais possui 21 integrantes titulares e tem como principais temas de trabalho a proteção e defesa da saúde; produção, controle e fiscalização de medicamentos; saneamento, inspeção e fiscalização de alimentos e competências do Sistema Único de Saúde (SUS). Além de temas relacionados às relações de trabalho, organização do sistema nacional de emprego e condição para o exercício de profissões, seguridade social, previdência social, população indígena e assistência social.

Atletas com deficiência intelectual de todo o País tentam participar de uma competição mundial que ocorrerá, em março, em Abu Dhabi. A Special Olympics, Olímpiadas Especiais em tradução livre, ocorre a cada quatro anos. O senador Romário, entusiasta da causa, se reuniu com o ministro da Cidadania, Osmar Terra, nesta terça-feira (12) para pedir apoio do governo federal para levar os 100 atletas à competição.
Sem patrocínios, os atletas não têm condições de arcar com o valor 480 mil reais para pagar passagem e acomodação. Para o senador Romário, a ida da delegação brasileira promove inclusão e dá visibilidade ao paradesporto e ao Brasil. “É um evento emocionante e fundamental para essas pessoas, que têm no esporte uma possibilidade de inclusão social e independência”, ressaltou.

Na última edição do evento, em 2015, os atletas da delegação brasileira participaram com o apoio do Governo Federal. Na ocasião, os brasileiros conquistaram 38 medalhas, sendo 15 de ouro. O ministro Osmar Terra se entusiasmou com o projeto e se comprometeu a fazer o possível para que a participação dos atletas seja confirmada.

Romário reafirmou seu compromisso em incentivar e apoiar todo tipo de esporte, principalmente quando incentivam a inclusão de pessoas com deficiência – uma das suas principais bandeiras de atuação política. “Eu, como senador e ex-esportista, não poderia deixar de me engajar nessa causa”, ponderou.

Também estavam presentes na audiência George Millardi, presidente da Special Olympics Brasil; Ana Paula Soares, diretora da Fundação Special Olympics; Maria Teresa Leitão, diretora Nacional de Esportes; Ary Couri Neto, atleta de judô, e Kaique Pincela, atleta de natação em águas abertas.

Nesta quarta-feira (28), o senador Romário (PODE-RJ) foi à Tribuna do Senado Federal falar sobre o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, comemorado mundialmente na próxima segunda-feira (03/12). O parlamentar relembrou a trajetória de 15 anos para que a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) fosse aprovada e sancionada, e disse que sua filha com síndrome de Down o inspira a trabalhar em favor das pessoas com deficiência.

Para Romário, sua filha Ivy é um “anjo” que Deus o enviou com a missão de despertá-lo para o tema da inclusão. “Ela é uma privilegiada, por usufruir de um lar estruturado e todos os incentivos e ferramentas de desenvolvimento humano disponíveis. Além de ser muito, muito amada. Com essa motivação, quero continuar trabalhando muito para que todos os demais brasileiros e brasileiras com deficiência, seja ela qual for, tenham a mesma chance e as mesmas oportunidades que a minha Ivy”, declarou.

Romário, que foi um último relator da Lei Brasileira de Inclusão no Senado, elogiou o trabalho do autor do autor da proposta senador Paulo Paim e de todos outros relatores da proposição. “Fico grato, Senador (Paulo Paim), pelo povo do Rio Grande do Sul, que reconheceu em Vossa Excelência o combativo Parlamentar que sempre lutou pela valorização do ser humano e dos interesses dos menos favorecidos”, pontuou o parlamentar.

Romário também elogiou o trabalho dos relatores da LBI, como a senadora eleita, deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), a quem chamou de “própria materialização da sua luta” e do primeiro relator do texto senador Flávio Arns. Mara Gabrilli é tetraplégica.

“Nossa futura Colega é muito mais do que uma ativista da causa das pessoas com deficiência. Ela é a própria materialização da sua luta, a prova viva de que vale a pena ir atrás de seus objetivos e de que nós somos aquilo que queremos e buscamos ser. E foi com essa guerreira que conseguimos adaptar a Lei Brasileira de Inclusão aos novos ditames trazidos pela Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, declarou Romário.

O parlamentar finalizou seu discurso convidando todos os senadores para que se unam ao “timaço” que luta pelas causas das pessoas com deficiência. “A partir do próximo ano, conseguiremos alcançar feitos ainda maiores em prol dos milhões de brasileiros e brasileiras com deficiência”, afirmou.

Data – O Dia Internacional da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Organização das Nações Unidas, com o objetivo de estimular a reflexão sobre os direitos da pessoa com deficiência, com uma pauta que permeia a igualdade de oportunidades, acessibilidade e promoção dos direitos humanos.

Foto Agência Senado

A paraibana Laissa Poliana Guerreiro representa com altivez seu sobrenome. A adolescente, que é ativista das causas das pessoas com deficiência física, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos quatro anos. Hoje, aos 12, ela tenta sobreviver diante das decisões judiciais que barram a continuidade do seu tratamento, impedindo acesso ao medicamento “Spinraza”. Trata-se do único e eficiente remédio aprovado pela Anvisa, que pode salvar a vida dela e a de todas as pessoas atingidas pela AME.

Quando Laissa foi diagnosticada com a doença, o Ministério da Saúde não fornecia a medicação pela rede SUS, mas há pouco tempo depois ela recebeu duas doses da droga. Em seguida, uma decisão judicial suspendeu o fornecimento de Spinraza, que custa cerca de R$ 2 milhões – caixa com seis doses. A Justiça acatou os argumentos do Ministério da Saúde de que Laissa não pertence ao grupo de acesso à droga (crianças com até sete meses de idade), com eficácia comprovada no tratamento. Essa decisão contraria a indicação na bula do medicamento.

A medida equivale a uma sentença de morte. Frágil devido à doença, em sua cadeira de rodas, Laissa emocionou a plateia quando pediu, em lágrimas, que o desembargador que assinou a decisão, se colocasse no lugar das pessoas com AME:
“Gente! É muito ruim acordar e saber que pela falta do remédio morre-se um pouco todos os dias … É muito ruim sentir que se está perdendo um pouco da respiração e dos movimentos todos os dias, e isso quer dizer que a gente está morrendo. Ninguém pensa nisso? O que custa ao governo nos ajudar”?
O silêncio no auditório de 80 pessoas foi total, e lágrimas mostraram a emoção da plateia, inclusive do próprio senador Romário, comovido pelo desabafo e apelo de Larissa. Antes do final da audiência, Larissa fez breves movimentos com o seu corpo e braços, principalmente, demonstrando como havia melhorado depois de receber apenas duas doses de Spiranza, sinal de que a doença havia “estacionado”, comprovando a sua eficácia, como afirma a literatura científica sobre o assunto.

O que fazer?
Para discutir a situação da distribuição do medicamento às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o senador Romário presidiu uma audiência pública, na Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, em 8 de agosto, reunindo representantes do Ministério da Saúde, do laboratório fabricante do medicamento, das associações de pacientes e das sociedades médicas, além de magistrados ligados ao tema e, claro, de pessoas que sofrem com a doença.
O foco da audiência foi ampliar o debate sobre a restrição ao medicamento e sensibilizar o governo sobre a necessidade urgente de liberar a sua compra, sob pena de ser responsabilizado pela morte de pessoas privadas de acesso à droga, devido o seu elevadíssimo custo.
Um protocolo do Ministério da Saúde recomenda que Spinraza seja administrado apenas para crianças com até sete meses de idade, seguindo os resultados do grupo clínico estudado, que orientou a ANVISA a liberar a medicação.
“A alegação é que essa faixa etária foi a única que participou de ensaios clínicos, o que contrapõe evidências demonstradas pelos pais de pacientes, pelas Associações que lutam pela causa, pela própria empresa farmacêutica fabricante do medicamento e pelos médicos especialistas presentes”, destacou Romário.

Para o neurologista Edmar Zanoteli, especialista em Atrofia Muscular Espinhal, o Ministério da Saúde devia ouvir os entendidos na doença e convidá-los a participar das decisões oficiais.
“Nós, médicos neurologistas, que trabalhamos com Atrofia Muscular Espinhal, entendemos perfeitamente a necessidade do medicamento para todos os pacientes com AME. Não há critério de exclusão. O critério de exclusão foi criado para montar um estudo clínico”, ressalta o médico que recomenda a medicação para os pacientes com AME em qualquer idade.
O médico disse, ainda, que a medicação pode estagnar a progressão da doença em qualquer idade. “Existem publicações recentes, na Alemanha e na Itália, provando que pacientes que não entraram nesses critérios (de idade) estão tomando o medicamento e estão melhorando”, reitera o médico.
Marcelo Gomes, diretor médico do laboratório fabricante da Spinraza (Biogen) explicou que o remédio enquadra-se num grupo chamado de “tratamento modificador da doença”, ou seja, não é um tratamento sintomático e sim reduz a progressão. Para o representante do laboratório muito tem se colocado sobre a necessidade de critérios nos estudos médicos, mas na própria literatura não se encontra nada que diga que em determinado grupo de pacientes a medicação não funciona. “Afirmar hoje em dia que um paciente com Atrofia Muscular Espinhal não se beneficie da medicação, não é verdade”, ressalta Gomes.
A única esperança
Emocionado com os depoimentos que ouviu, o senador Romário reafirmou o seu compromisso com a causa:
“No que depender de mim, eu vou fazer de tudo para que a gente possa dar o máximo de celeridade possível, para que seja feita uma lei totalmente a favor de liberar definitivamente esse remédio pelo SUS. Podem contra comigo esperar de mim esse trabalho até o final do ano”, disse Romário.
O senador encerou a audiência pública agradecendo os presentes e, ainda emocionado, declarou: “Vocês podem ter certeza absoluta que tem e sempre terão em mim um guerreiro nessa luta, independentemente da minha posição política”.

A omissão do governo
O médico oncologista Omar Ali Abdallah compareceu à audiência representando o Ministério da Saúde. Assessor técnico no Ministério, ele se retirou antes do final da audiência. Em sua manifestação, ele não justificou a ausência do ministro, Gilberto Occhi, nem as de outras autoridades do governo. E afirmou que o Ministério faz avaliações técnicas dos processos judiciais da mesma forma que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec) aplica critérios para incorporar medicamentos no SUS, isto é, para justificar os gastos.
Romário não deixou por menos e alfinetou o ministro ausente: “Infelizmente as pessoas não tem coragem de enfrentar os problemas de frente e aqui neste evento teria a obrigação de estar presente o Ministro da Saúde, mas ele não tem coragem. Infelizmente o Ministério da Saúde desdenha da gente, de vocês familiares e das pessoas que tem AME , mas eles tem que entender que aqui tem pessoas que vão lutar até o final”, bradou o parlamentar.
Ao final da audiência pública o senador Romário se comprometeu em enviar um oficio ao presidente da Conitec, com as notas taquigráficas e o vídeo da audiência, pedindo que a Comissão tome uma decisão positiva e abrangente pelo medicamento, levando em conta o que foi exposto por especialistas e laboratório fabricante da medicação.

Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado

Na quarta-feira (04), durante a Comissão de Direitos Humanos, foi aprovado o requerimento do senador Romário solicitando uma audiência pública para discutir a distribuição da medicação Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), às pessoas acometidas por Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Na audiência pública o parlamentar pretende reunir representantes do Ministério da Saúde, laboratório fabricante, presidente dos planos de saúde, médicos, magistrados e Associações. “Existem pacientes morrendo sem receber o medicamento, ou quando conseguem receber, por meio de ação judicial, já o recebem em uma fase crítica e adiantada da doença, muitas vezes tarde demais”, afirmou o senador Romário durante a leitura de seu requerimento na Comissão.

Estima-se que no Brasil tenham hoje quase 4 mil pessoas com a enfermidade. A doença afeta o neurônio motor, causando a perda progressiva dos movimentos e, no caso da AME Tipo 1, que aparece em crianças antes dos seis meses de idade e faz com que elas não consigam sentar, andar, e até mesmo deglutir ou respirar, causando muitas mortes.

A AME acontece quando a pessoa tem duas cópias mutantes do gene SMN1, que deixa de produzir uma proteína vital para o corpo. O gene SMN2 passa a ser o único a produzi-la, o que é insuficiente. A proteína em questão é a responsável por manter vivo o neurônio motor e a quantidade em que é produzida é que determina a gravidade da doença, que tem em casos mais graves a perda de movimento.
Spinraza é o único medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e usado para todos os tipos da doença, sem restrições na bula a idade ou classificação da doença.

Para o parlamentar, não há justificativa para que o SUS não disponibilize a medicação a todas as pessoas com AME. “Obtivemos informações que o Ministério da Saúde restringe a distribuição deste medicamento apenas para as crianças até sete meses, alegando que estes foram os únicos que participaram de ensaios clínicos, o que contrapõe evidencias demonstradas pelos pais de pacientes, pelas Associações que lutam pela causa, bem como, pela própria farmacêutica que responde pela produção do medicamento”, declarou o senador Romário.

CLASSIFICAÇÃO DA DOENÇA
Tipo 1. Sintomas surgem antes dos 7 meses de vida. É o tipo mais grave da doença e acomete 60% das crianças diagnosticadas
Tipo 2. Os sintomas aparecem entre 7 e 18 meses de vida. A criança consegue se sentar, mas tem o desenvolvimento motor interrompido
Tipo 3. A doença se manifesta entre 18 meses e a adolescência. Apresenta fraqueza nos braços, ombros, pescoço e pernas.
Tipo 4. Aparece só após os 18 anos, é o tipo menos grave e corresponde a 5% dos casos.

Nesta quarta-feira (6), a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado aprovou mudanças na regulação da curatela pelo Código Civil, Código de Processo Civil e Estatuto da Pessoa com Deficiência. O texto aprovado foi um substitutivo ao projeto de lei 757 de 2015, dos senadores dos Paulo Paim (PT-RS) e Antônio Carlos Valadares (PSB-SE). O substitutivo foi apresentado pela senadora Lídice da Mata, relatora do projeto na comissão.
A matéria assegura aos que têm deficiência intelectual, maiores de 18 anos, a capacidade civil em igualdade de condições com as demais pessoas, ou seja, poderão casar, assinar contratos e fazer compras sem a interferência de terceiros.

A matéria ainda precisa ser aprovada em mais uma sessão da CCJ, depois segue para análise da Câmara dos Deputados.
De acordo com a matéria, a curatela passa a ser obrigatória apenas para aquelas pessoas que têm uma situação de incapacidade maior e que não podem responder sozinhas pelos seus atos.

O projeto resolve um imbróglio jurídico. Isso porque, foram feitas alterações na lei a respeito da curatela com a aprovação da Lei Brasileira de Inclusão, que logo depois foram invalidadas com a sanção do Novo Código do Processo Civil.

O senador Romário, que tinha um projeto similar tramitando em outra comissão, enviou um memorando pedindo apoio na aprovação do texto da senadora Lídice. “O importante não é quem é o autor do projeto aprovado, o importante é corrigirmos um atropelo legislativo causado pelo novo Código de Processo Civil, que revogou alguns dispositivos alterados pela LBI”, destacou o senador Romário.

Decisão apoiada
Ao rejeitar a atribuição de qualquer viés de incapacidade às pessoas com deficiência ou sem condições de manifestar sua vontade (quem está em coma, por exemplo), Lídice partiu, em seu substitutivo, para o reconhecimento da plena condição das mesmas para exercer atos da vida civil. Assim, para quem tem deficiência intelectual ou mental ou deficiência grave, mas é capaz de exprimir sua vontade, por qualquer meio, ficou garantida a formulação de pedido judicial de tomada de decisão apoiada para a prática desses atos de autonomia.
Esses cidadãos teriam que eleger como apoiadores pelo menos duas pessoas idôneas, com as quais mantenham vínculos – não necessariamente familiares – e em quem confiem. Nesse aspecto, o substitutivo faz três inovações importantes no Código Civil em relação ao texto aprovado pelo Estatuto: reconhece a validade e o efeito sobre terceiros de negócios e atos jurídicos não abrangidos pelo termo de tomada de decisão apoiada; torna obrigatória a contra-assinatura dos apoiadores nos atos cobertos por esse documento; e exige seu registro e sua averbação em cartório.

Curatela
Ao mesmo tempo que o substitutivo assegura às pessoas com deficiência mental, intelectual ou grave, maiores de 18 anos o direito ao exercício de sua capacidade civil em igualdade de condições com as demais pessoas, ele nega o recurso à tomada de decisão apoiada para aqueles que não consigam manifestar sua vontade por qualquer meio.
Quem estiver inserido nessa classificação, portanto, terá de recorrer à curatela para ter seus interesses civis resguardados. Nesse instituto jurídico, dá-se ao curador o poder de representação legal das pessoas sem condições de expressar sua vontade. Os atos praticados pelo curador, nessa circunstância, deverão ter como parâmetro a potencial vontade da pessoa representada.
Com informações da Agência Senado

Nesta quarta-feira (16), a Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou projeto que prevê a oferta de informações em formato acessível, inclusive com uso do sistema Braille, por órgãos da administração direta, indireta, autárquica e fundacional, os fornecedores de produtos e serviços, inclusive. O projeto do senador Eduardo Lopes (PRB-RJ) teve parecer favorável do senador Romário (PODE-RJ).

Além dos órgãos públicos, também deverão ofertar informações essenciais ao cidadão em formato acessível estabelecimentos comerciais atacadistas ou varejistas, do ramo de hotelaria, restaurantes, lanchonetes, padarias e similares, como bulas, prospectos, textos, formulários, listas de produtos e serviços, preços e tarifas.

A matéria altera a Lei Brasileira de Inclusão – LBI (Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015) tornando mais claras quais as instituições devem disponibilizar informações em formato acessível.

Em seu relatório, o senador Romário destaca que o direito à informação não pode estar dissociado do direito à comunicação. Para o parlamentar, o cidadão, o usuário e o consumidor têm o direito de compreender os detalhes do produto ou serviço que o Estado ou o mercado lhes estão oferecendo sem barreiras.

O projeto segue para análise na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) e, se aprovado, será analisado pela Câmara dos Deputados.

Nesta quarta-feira (25), a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou um projeto do senador Romário (PODE-RJ) que prioriza o atendimento aos pacientes que se submetem a quimioterapia ou radioterapia, em tratamento para o câncer. O texto também garante a esses pacientes o uso de assentos reservados nos serviços de transporte público (PLS 403/2016).

Romário justifica no projeto que as pessoas que se submetem a radioterapia e a quimioterapia enfrentam muitos efeitos colaterais como: mal-estar, náusea, vômito, diarreia e deficiência imunológica decorrentes da aplicação dessas terapias e, por isso, não têm condições físicas para enfrentar filas demoradas.

Com voto favorável do relator, senador Paulo Paim (PT-RS), e sem emendas, o projeto segue para análise na Câmara dos Deputados. Se aprovado, vai à sanção presidencial. O mesmo benefício já é concedido às pessoas com deficiência, crianças de colo, idosos, gestantes, lactantes e obesos.

É de autoria do senador Romário (PODE-RJ) o projeto de lei que estende a contratação de pessoas com deficiência às funções de confiança das empresas (PLS 263/2017). O texto, aprovado nesta quarta-feira (11) na Comissão de Direitos do Senado, recebeu parecer favorável do senador João Capiberibe (PSB- AP).

De acordo com o projeto, empresas com mais de 100 funcionários serão obrigadas a manter entre 2% e 5% de cotas para pessoas com deficiência, não somente no total dos postos de trabalho, mas também em relação às funções de confiança, como chefias, gerências e coordenações.

Na proposição, o senador Romário afirma que para garantir a inclusão é necessário que existam oportunidades em diferentes funções das empresas, inclusive em cargos de confiança, nos mesmos percentuais estabelecidos para a admissão dos empregados com deficiência ou reabilitados.

O projeto altera a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 8.213/1991). Essa lei prevê cotas, mas não estipula quais cargos as pessoas com deficiência ocupariam.

Empresas com 100 a 200 trabalhadores devem garantir 2% das vagas para pessoas com deficiência ou reabilitadas. A porcentagem sobe progressivamente até chegar a 5%, em companhias com mais de 1 mil empregados. São considerados profissionais reabilitados aqueles afastados em decorrência de incapacitação, mas que retornaram ao trabalho.

A matéria para segue para decisão terminativa na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE). Se aprovado, será analisada pela Câmara dos Deputados.

A Comissão de Direitos Humanos do Senado aprovou, nesta quarta-feira (11), projeto de lei do senador Romário (PODE-RJ) que amplia o apoio às pessoas com deficiência em escolas públicas e privadas (PLS 278/2016). O projeto recebeu relatório favorável do senador João Capiberibe (PSB- AP) e será analisado na Comissão de Educação.

A proposição define a inclusão das pessoas com deficiência nas instituições de ensino deve contar com profissional qualificado para o apoio escolar das pessoas com deficiência, abrangendo alimentação, cuidados pessoais, locomoção, além da inclusão pedagógica.

Para Romário, a inclusão escolar é essencial para a construção de uma sociedade mais justa. “Não se pode impor aos educandos com deficiência os custos de superar barreiras que decorrem da inabilidade da escola e da sociedade em promover a efetiva inclusão. Isso seria perpetuar a discriminação. A inclusão não é problema das pessoas com deficiência – é uma solução para que toda a sociedade seja mais plural, livre e solidária”, defende o senador.

O projeto altera a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), para que a acessibilidade nas escolas passe a abranger obrigatoriamente o material pedagógico e os recursos necessários para a efetiva inclusão. Neste sentido, torna obrigatório que o profissional de apoio educacional tenha formação superior e que atenda, no máximo, três educandos com deficiência. A formação superior só será dispensada quando se tratar de atuação na educação básica.

Outra alteração na proposta é que, caso a escola permita, a família poderá contratar um profissional particular para atuar em conjunto com a escola, mas neste caso, o custeio do salário ocorre por conta da família, sendo da escola a responsabilidade de integrar o profissional.

Na manhã desta quarta-feira (4), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou um substitutivo do senador Romário (PODE,-RJ), ao projeto de Lei 188 de 2017, que dispensa as pessoas com HIV/AIDS de reavaliação pericial das suas condições para a manutenção da aposentadoria por invalidez. O projeto é de autoria do senador Paulo Paim.

O projeto inicial previa a dispensa de avaliação das condições das pessoas com HIV/AIDS para a concessão e manutenção do auxílio doença, mas em seu substitutivo, o senador Romário teve o entendimento de que “é totalmente possível o resgate da capacidade laborativa das pessoas vivendo com HIV/AIDS, o que lhes propicia o retorno ao mercado de trabalho”. Para o parlamentar, o que dificulta esse retorno é o estigma e a discriminação, ainda presente na sociedade.

Romário pondera que o que não pode acontecer é a desaposentalização. “É cabível admitir que, uma vez concedida a aposentadoria por invalidez, o trabalhador que vive com HIV/AIDS fique isento de avaliação pericial. Isso porque, para ser aposentado por invalidez, ele já deve ter passado por vários períodos de auxílio-doença, o que atestaria a degradação de sua condição de saúde e a irreversibilidade da condição”, destacou.

O projeto tramita de forma terminativa nas comissões, logo, não precisa ser votado pelo Plenário do Senado, exceto se algum parlamentar apresentar recurso. A proposta segue agora para análise na Câmara dos Deputados.

A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou nesta terça-feira (27) um projeto do senador Romário (Pode-RJ) que garante mais recursos aos municípios e ao Distrito Federal, destinados à educação infantil (PLS 339/2017). A proposta, relatada por Telmário Mota (PTB-RR), define percentuais mínimos para a transferência automática de recursos via programa Brasil Carinhoso.

O Brasil Carinhoso (Lei 12.722/2012) consiste na transferência automática às prefeituras – sem necessidade de convênio – de recursos para a educação infantil, de acordo com o número de vagas ocupadas por crianças beneficiárias do Bolsa Família, do Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou que apresentem deficiência.

O objetivo é incentivar os municípios a aumentar o número de vagas e a melhorar o atendimento, além de promover ações de cuidado integral, segurança alimentar e nutricional, e a garantia de acesso e permanência dos beneficiários na educação infantil.

Resgate
O projeto resgata normas vetadas pelo presidente Michel Temer no âmbito da Lei 13.348/2016, que introduziu mudanças no Brasil Carinhoso. Com os vetos, o montante a ser destinado por matrícula pelo programa seria definido pelos Ministérios do Desenvolvimento Social e Agrário e da Educação.

Pelo projeto, os Ministérios citados ainda serão responsáveis por fixar as metas de atendimento do setor, só não mais os percentuais de repasse.
Para os municípios que cumprirem a meta, o repasse será de no mínimo 50% do valor anual mínimo por matrícula definido ao Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb). Já os que não cumprirem a meta receberão pelo menos 25% do valor.

A análise da proposta segue agora para a Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).

Fonte: Agência Senado

Aos 29 anos, bem articulado e com discurso na ponta da língua, o gaúcho Fernando Barbosa, que tem síndrome de Down, sonha em entrar para a política, como vereador da sua cidade, Porto Alegre. O desejo foi revelado durante o Seminário “Contribuo com a Sociedade e Tenho Síndrome de Down”, organizado pelo senador Romário (PODE-RJ), nesta quarta-feira (21), data em que se comemora o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down.

Fernando foi um dos jovens com a síndrome que contou para mais de 500 pessoas como tem superado desafios para levar uma vida produtiva e como tem contribuído para ajudar outras pessoas. Atualmente, ele trabalha num hospital de Porto Alegre, mas quer muito mais: “Tenho uma meta de vida, além de namorar, casar e trabalhar, que é participar da política, ser candidato a vereador, inicialmente, para ajudar o povo brasileiro e, principalmente, as pessoas com deficiência”, declarou o jovem.

Fernando também atua na Associação dos Familiares e Amigos do Down de Porto Alegre/RS- (AFAD / POA), desenvolve trabalhos como cerimonialista e realiza palestras sobre diversos temas na área da síndrome de Down.

O jovem acredita que deveria ser comum a participação das pessoas com síndrome de Down na política. “Somos cidadãos e temos direitos e deveres, como todos os brasileiros, e queremos, através da política, ajudar a construir um Brasil melhor socialmente”, afirmou. Ele ainda acrescentou: “A inclusão das pessoas com síndrome de Down na política poderá tornar a sociedade mais tolerante, justa e com direitos iguais”.

O possível candidato a vereador finalizou sua fala pedindo que senadores e deputados aprovem leis que melhorem a inclusão das pessoas com síndrome de Down na sociedade e que defendam a inclusão escolar, garantindo a matrícula e o desenvolvimento de crianças e jovens em escolas de ensino regular.