Mês: fevereiro 2016

Brasília – Pessoas com doenças raras foram protagonistas de um seminário, nesta quinta-feira (21), no Senado Federal. O evento “A Voz das Pessoas com Doenças Raras”, promovido pelo senador Romário (PSB-RJ), reuniu especialistas no assunto para debater o tema. A principal queixa dos pacientes foi o desconhecimento dos médicos.

O problema foi relatado por Anália Maia. Ela tem cavernoma cerebral e estudou tanto o assunto que hoje é referência para outros pacientes. Durante o seminário, Anália explicou que a doença causa lesões no cérebro e na medula espinhal, provocando sintomas diversos como convulsão, dor de cabeça ou deficiência neurológica. “Outro dia recebi o email de um paciente preocupado porque o médico havia receitado aspirina para suas dores de cabeça, mas aspirina é um anticoagulante e poderia agravar os constantes sangramentos”, explicou e ele declinou da indicação médica. Diagnósticos errados e tratamentos equivocados são uma constante na vida de quem enfrenta a dura realidade de ter uma doença rara. “Alguns médicos nunca ouviram falar na doença e os que conhecem passam tratamentos errados”, relatou.

Há ainda profissionais que desistem do paciente, como conta Carmelina Dias. “Já ouvi que não havia medicamento e minha doença não tinha cura”, relava a paciente de Linfangioleiomiomatose (LAM). Carmelina discorda da opinião do profissional, para ela os médicos devem garantir, ao menos, qualidade de vida ao paciente. “Isso já é feito com outras doenças, como a Aids e o diabetes”, argumenta.

O desconhecimento dos médicos sobre as doenças leva a demora ou ausência de um diagnóstico correto, fato que limita ainda mais as possibilidades, já escassas, de tratamento. Até o médico imunologista e angiologista Welton Correia. O problema é que hoje o “doutor” está do outro lado da cadeira, ele também é paciente de uma doença rara conhecida como doença de Pompe e sofre com as consequências de um diagnóstico tardio. Com sérias dificuldades para respirar, andar e levantar, Welton admite diz que, como médico, negligenciou a própria saúde. “Quanto mais rápido você diagnostica a doença, mas rápido se inicia o tratamento, diminuindo a possibilidade de sequelas incapacitantes”, explica. Conhecendo os dois lados da moeda, Welton sentencia: precisamos de médicos que não desistam de nós!.

O relato dos pacientes coincide com a opinião de profissionais da saúde. O diretor de Autoridade e Registro Sanitário da Anvisa, Renato Alencar Porto, declarou no evento que o principal desafio da agência hoje é disponibilizar os medicamentos com rapidez para as pessoas com doenças raras. Para isso, no entanto, ele defende que o Brasil também precisa diminuir o tempo do diagnóstico. “Tem inúmeros pacientes que vão na minha sala. É importante que vocês provoquem a Anvisa, as questões sociais são relevantes”, ponderou.

A chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio de Brasília, Giselle Maria de Araújo, também refoeçou o desconhecimento dos profissionais. “O tema é pouco abordado nas faculdades. Temos que mudar os currículos das faculdades”, defendeu.

O senador Romário (PSB-RJ) abriu nesta quinta-feira o seminário “A voz das pessoas com doenças raras”. Pelo quinto ano consecutivo o Congresso Nacional abre espaço para debater o tema. “Tenho muito orgulho de contribuir com a divulgação e de estimular o debate sobre as doenças. Em cinco anos aprendi que dar voz aos pacientes, entender a luta e suas necessidades é fundamental para se criar políticas públicas efetivas para a população”.

No discurso, Romário também lembrou que o Ministério da Saúde classifica como “doenças raras” aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 indivíduos. Por isso, infelizmente muitas dessas doenças não são priorizadas, nem pelos laboratórios farmacêuticos, nem em pesquisas para se buscar novos tratamentos.

É justamente por isso que é preciso trabalhar em defesa das pessoas com doenças raras. “Às vezes elas sequer contam com medicamentos adequados para os tratamentos que tanto necessitam”, lembra Romário.

O senador lembra que, apesar desse panorama, as coisas estão começando a mudar. Em 2014, o Ministério da Saúde baixou portaria que Institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. “É evidente que essa medida ainda não é suficiente para resolver todos os problemas que envolvem o tema, mas precisamos reconhecer que é um movimento significativo”, reconhece Romário.

Projetos
Romário também falou sobre os projetos que apresentou e relatou no Senado em defesa da causa. Entre eles está o PLS 682/2015, que institui o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica e a Lei Brasileira de Inclusão – Estatuto da pessoa com deficiência, que tem impacto direto nas pessoas com doenças raras que passam a ter alguma deficiência.

O presidente da Comissão de Educação, senador Romário (PSB-RJ), promove na próxima quinta-feira (25) um seminário para marcar a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro. Com o tema “A Voz dos Pacientes com Doenças Raras”, o seminário lança luz sobre o tema a partir da perspectiva das pessoas. O evento terá início às 8h30, no auditório Petrônio Portela, no Senado Federal.

Confira aqui a programação

O seminário também trará um panorama sobre as doenças raras no Brasil e contará com a participação da Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), que falará sobre o registro de medicamentos, e do Ministério da Saúde, que trará para o debate o tema dos protocolos clínicos e das diretrizes terapêuticas.

Os pacientes darão depoimentos sobre doenças pouco conhecidas por grande parte da população, como cavernoma cerebral, doença de Pompe, doença de Fabry, fibrose idiopática pulmonar e linfangioleiomiomatose pulmonar (LAM).

“Tenho certeza que a partir do ponto de vista deles, o poder público e todos os demais envolvidos vão tratar a questão de forma mais completa”, avalia o senador Romário.

O evento, que marca o Dia Mundial de Doenças Raras no Congresso Nacional, se notabilizou como um ato de cobrança social e, em 2016, chega ao seu 5º ano consecutivo com o apoio da Amavi (Associação Maria Vitória).

Desafios
Caracterizadas por uma variedade de sintomas, uma doença rara é um distúrbio ou disfunção que afeta uma a cada 2 mil pessoas, chegando a aproximadamente 400 milhões de pessoas no mundo. Só no Brasil, são 13 milhões, o equivalente a toda a população da cidade de São Paulo.

Por serem relativamente raras, com sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte, esse grupo de doenças consideradas raras é um desafio mundial, pois 95% delas não têm cura, tratamento e os pacientes dependem de uma rede de cuidados paliativos.

As barreiras dos pacientes com doenças raras são diversas. Os obstáculos começam no diagnóstico da doença e continuam para que se consiga medicamentos e tratamento especializado, o que ocorre de forma fragmentada e descontinuada.

Outro problema é o déficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito. Os centros de estudo de doenças raras se concentram apenas nas áreas mais ricas do Brasil. De acordo com estudos, o Brasil tem um déficit de 1,8 mil médicos geneticistas.

Serviço
“A Voz dos Pacientes com Doenças Raras”
Data: 25 de fevereiro de 2016
Local: Auditório Petrônio Portela, Senado Federal
Via N2, Anexo II, Bloco B. Brasília – DF
Contato: (61) 3313-6400

Galera!

Senta que lá vem textão. É o seguinte:

Desde a semana passada, o jornal Extra tem publicado notícias MENTIROSAS a meu respeito. Como grande parte dos jornais irresponsáveis deste país.

A primeira notícia, na quinta-feira, tem o seguinte enredo: Nova musa de Romário leva nome do ex-jogador tatuado no corpo. Isso para, em seguida, noticiar que essa suposta namorada foi empregada por mim na Secretaria de Esporte do município do Rio de Janeiro. Na sexta-feira, o veículo deu sequência à história. Segundo eles, eu teria empregado no mesmo local amigos e parentes. O jornal afirma ainda que eu fiz um acordo com o PMDB para não concorrer à prefeitura do Rio.

Respondi, então, na minha rede social:

• Nunca fiz acordo com o PMDB;
• O responsável pelas contratações da Secretaria de Esporte é o secretário Marcos Braz. Sou responsável apenas pelas contratações do meu gabinete;
• Minha irmã Zoraidi Faria trabalha em uma empresa privada;
• A pessoa, cuja foto aparece no jornal, não é minha namorada.
Insatisfeito, o jornal publicou, ainda na sexta-feira, um texto em que afirmava que eu “driblei” a verdade – logo, que eu menti – e insistiu que eu empreguei as pessoas, que Daiane Cattani é minha namorada e que a empresa privada para a qual minha irmã trabalha presta serviços para a prefeitura, sendo que, assim, eu não poderia afirmar que se trata de uma empresa privada.

O jornal foi além, disse agora que eu neguei a indicação do secretário Marcos Braz (????). Eu pergunto aqui aos nobres cidadãos: onde e quando eu neguei a indicação do secretário Marcos Braz? Esse fato nunca foi omitido. À época da indicação, o prefeito Eduardo Paes falou abertamente sobre isso à imprensa. O próprio jornal O Globo, do mesmo grupo do Extra, publicou a seguinte notícia no dia 5 de janeiro de 2015: Indicado por Romário, Marcos Braz é nomeado secretário de Esportes do Rio (link aqui:http://oglobo.globo.com/rio/indicado-por-romario-marcos-braz-nomeado-secretario-de-esportes-do-rio-14972412). Mas este jornal acha que publicou alguma novidade e usa isso para me atacar.

A inacreditável sequência de matérias durou quatro dias seguidos e segue como uma novela. Daquelas bem ruins, inclusive, pois fica ali ruminando a informação.
O que há por traz disso, Extra?

Por que meu trabalho no Senado não tem espaço no veículo? Os projetos aprovados, como o que institui o ensino da Constituição nas escolas ou a minha relatoria do Estatuto da Pessoa com Deficiência?

Por que meu trabalho como presidente da CPI do Futebol e da Comissão de Educação, Cultura e Esporte do Senado não têm espaço no jornal?

Por que o jornal publicou que eu havia faltado sessão da Câmara para jogar futevôlei (quando a presença não era obrigatória naquele dia), mas não publica que eu tenho 100% de presença nas sessões deliberativas do Senado?

Eu mesmo respondo: porque vocês preferem tratar os leitores de vocês como pessoas que só se interessam por fofoca. Porque o jornal não se dá ao trabalho de se aprofundar no verdadeiro trabalho político, mas tão somente em politicagem. Porque o jornal não tem interesse em formar cidadãos conscientes, preferem criar enredos para atacar aqueles que, de alguma forma, atrapalham seus interesses políticos e econômicos.

Ao perder tempo me atacando, sem fundamentos, vocês faltam respeito não só comigo, mas com 4,6 milhões de cidadãos que me elegeram. Vocês, por acaso, têm algo contra alguém que nasceu no Jacarezinho e hoje virou senador da República? Há muitos corruptos neste país, vocês fariam bem ao Brasil se os investigassem.

A última notícia, até agora, foi publicada nesse domingo. De novo, alardeando uma informação errada e repetida. Eles não têm um pingo de vergonha! O audacioso título grita que eu menti, pois neguei a indicação do Marcos Braz. Volto a perguntar: Quando eu neguei essa informação?

Este é o retrato do mau jornalismo praticado pelo jornalista que assina a matéria. Até acredito que haja jornalistas responsáveis no Extra, mas é incrível como só os ruins falam sobre mim e se prestam a esse papel, né? Vou lembrar uma coisa aqui a vocês: NUNCA TIVE MEDO DE IMPRENSA! Respeito e valorizo o trabalho sério e comprometido com a verdade de alguns profissionais e de alguns veículos, porém não vou baixar a cabeça para aqueles que publicam mentiras. Tenho um trabalho sério e sólido na política, que vocês não divulgam. Boto a cabeça no travesseiro e durmo tranquilo todos os dias, consciente do dever cumprido.

Vamos lá, para resumir e vocês não se perderem no raciocínio: Eu neguei acordo com o PMDB, mas não neguei a indicação do Braz. Sou um homem do Esporte, assim como ele é, nos conhecemos há muitos anos e estou muito satisfeito com o trabalho que ele vem desenvolvendo na secretaria para o bem do Rio.

Marcos Braz e eu, naturalmente, conversamos sobre a secretaria, os projetos e as pessoas. Isso faz parte da atividade política. Conhecemos muitas pessoas do esporte, algumas são amigos em comum, que hoje o ajudam na gestão de projetos da Secretaria de Esporte. Volto a frisar: quem emprega essas pessoas é o secretário, não eu.
Eu não tenho relacionamento com a pessoa apontada pelo jornal. Estou solteiro.

Por fim, minha irmã trabalha em uma empresa privada, que, assim como inúmeras outras empresas privadas deste país, prestam serviço para um órgão público. E não há nenhum favorecimento em relação a isso, ela tem um emprego e cumpre expediente.

E vamos lá, mais um processo que o Extra vai responder.

E não aceito acordo, vamos às últimas consequências.

Brasília – A CPI do Futebol retomou os trabalhos nesta quarta-feira (17) e aprovou um convite ao novo presidente da Confederação Brasileira de Futebol (CBF), coronel Nunes, para depor. A pauta de hoje também avançou na quebra de sigilos bancário e fiscal de funcionários, ex-funcionários e de parceiros comerciais da entidade.

Ao iniciar a reunião, o presidente da CPI, senador Romário (PSB-RJ), fez um apelo para que os senadores apoiassem as investigações. “Há cerca de três meses apresentei a todos os senhores os primeiros resultados do exaustivo trabalho de nossa equipe de investigação, extraídos, sobretudo, das transferências de informações bancárias e fiscais de dois dos principais investigados, os senhores Marco Polo Del Nero e Wagner Abrahão. Desses resultados preliminares, ficou evidente a necessidade de avanço nas quebras de sigilo dos demais envolvidos em negócios escusos e falcatruas envolvendo a CBF”, pediu.

As quebras de sigilo alcançam a antiga gestão do ex-presidente Ricardo Teixeira, como a do ex-secretário geral da entidade, Júlio César Avelleda, do ex-diretor financeiro, Antônio Osório Ribeiro e do ex-tesoureiro, Ariberto Pereira dos Santos. Para Romário, autor dos requerimentos, os três ex-funcionários são figuras centrais nas investigações da CPI. “Eles tinham conhecimento de todas as operações financeiras realizadas pela entidade máxima do futebol, logo eles estão ligados, de maneira bastante direta e clara, às suspeitas de desvios e irregularidades praticadas na gestão do nosso futebol”, declara o senador.

O atual diretor-executivo da entidade, Rogério Cabloco também teve os sigilos quebrados, além de uma longa lista de pessoas e empresas: Júlio César Avelleda, Carolina Galan dos Santos e Lilian Cristina Martins, Jat Imóveis Administradora de Bens Ltda e Atena Operadora Turística Ltda.

Retiradas – Outros requerimentos que estavam na pauta não foram apreciados a pedido de alguns senadores. Entre eles os que pediam acesso ao contrato social e às informações bancárias e fiscais da empresa Klefer e do empresário, ex-presidente do Flamengo, Kleber Leite. Outro requerimento retirado de pauta foi o que pedia a quebra dos sigilos bancário, fiscal e telefônico de Ângelo Frederico Verospi.

Brasília – A rede pública poderá passar a oferecer gratuitamente orientação profissional a alunos do ensino médio da rede pública. A inexistência desse tipo de orientação, somada à preparação inadequada para os processos seletivos das universidades públicas brasileiras faz que estudantes enfrentem problemas relacionados ao ingresso na educação superior e às escolhas profissionais.

O projeto de lei (PLS 426/2015) aprovado nesta terça-feira (16) pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) do Senado Federal, presidida pelo senador Romário (PSB-RJ), tem o objetivo de minimizar esses obstáculos enfrentados pelos jovens no momento de fazer escolhas profissionais. O projeto, inclusive, foi uma proposição de estudantes do ensino médio, que expressaram a necessidade por mais orientação por meio da consolidação desse PL no âmbito do Programa Jovem Senador, promovido anualmente pelo Senado Federal.

Caso vire lei, o projeto inclui na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) o direito dos alunos da rede pública de ter acesso à orientação profissional – também chamada de teste vocacional – de forma gratuita. A oferta também vale a alunos que tenham bolsa de estudos integral em escolas privadas.

Segundo o relator do projeto, senador Donizetti Nogueira (PT-TO), a orientação é relevante porque permite economia de recursos – seja evitando o desperdício do investimento em formação, seja contribuindo para o aumento de produtividade.

“Esse processo dá mais firmeza à decisão do futuro profissional. Além disso, independentemente da abordagem adotada, deve-se ter em mente, tomando como referência a realidade brasileira, que muitos jovens decidem por um curso superior como forma de alçar a um emprego ou cargo público que exige tal titulação”, explicou.

Brasília – A instituição do Dia Nacional do Combate ao Preconceito às Pessoas com Nanismo, no dia 25 de outubro, foi aprovada nesta terça-feira (16) pela Comissão de Educação, Esporte e Cultura (CE) do Senado. A decisão dos senadores sobre o projeto de lei de autoria de Romário (PSB-RJ) (PL 657/2015) foi terminativa e segue para deliberação na Câmara dos Deputados, caso não seja encaminhada para votação em plenário.

“Estou muito feliz! Hoje caminhamos mais adiante com uma nova causa que abracei este ano: a das pessoas com nanismo. Aprovamos meu projeto de lei que institui o Dia Nacional do Combate ao Preconceito às Pessoas Nanismo. Trata-se de uma iniciativa para trazer visibilidade e combater o preconceito. É uma honra ser o autor desse projeto”, disse Romário, na primeira sessão deliberativa da comissão em 2016.

A aprovação do PL foi resultado da análise dos membros da comissão sobre o tema. Em setembro, foi realizada uma audiência pública no Senado com representantes de pessoas com nanismo para esclarecer dúvidas, debater questões polêmicas e conscientizar os senadores e a sociedade como um todo para a deficiência.

“Não há cura, nem prevenção, mas há muito o que fazer em busca da qualidade de vida das pessoas com nanismo”, informou a servidora pública Liana Cristina Hones na audiência. Segundo ela, embora sejam consideradas pessoas com deficiência, pessoas com nanismo ainda não gozam da mesma visibilidade ou dos direitos equivalentes a de outras pessoas com deficiência.

“Ser motivo de piada e zombaria faz parte da vida de muitas pessoas com nanismo e estou na linha de frente para ajudar a combater isso”, declarou Romário.

Para ele, a instituição do Dia Nacional do Combate ao Preconceito às Pessoas Nanismo vai ter implicações na educação, nas relações entre alunos, na produção cultural, nos esportes, no mundo do trabalho e na sensibilização da sociedade quanto ao respeito às pessoas que apresentam essa característica.

Brasília – O senador Romário (PSB-RJ) participou de todas as sessões deliberativas do Senado Federal em 2015. Nessas sessões são votados os projetos que tramitam na Casa e a presença é obrigatória, mas apenas Romário e o senador Flexa Ribeiro (PSDB-PA) obtiveram 100% de presença nas sessões.

O senador comemora o alto índice de assiduidade, mas poderá que só presença não garante a boa atividade parlamentar. “É fundamental que estejamos aqui para fazer o certo pelo país, pois sabemos que há uma grande disputa de interesses no Congresso, então, temos que ficar vigilantes. Mas não é só isso, temos que apresentar bons projetos, ser correto e transparente”, avalia.

Além da assiduidade alta, o mandato do senador Romário foi bastante produtivo em 2015. O Senado aprovou seu projeto de lei que institui o ensino da Constituição nas escolas (70/2015), assim como o que institui um horário especial para servidor público que tem filho com deficiência (68/2015) e outro que garante a exibição da abertura da paralimpíadas na tv. Todos esses foram encaminhados para análise na Câmara. O senador também conseguiu aprovar seu relatório ao projeto de Lei que criou o Estatuto da Pessoa com Deficiência – Lei Brasileira de Inclusão, que já está em vigor.