Mês: fevereiro 2014

Doenças raras: ausência de informação é pior que falta de tratamento

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O presidente da AMAVI – Associação Maria Vitoria, Rogério Lima, afirmou nesta quarta-feira (26) que um dos maiores problemas enfrentados por pacientes de doenças raras e suas famílias é a falta de informação. A declaração foi dada no seminário do Dia Mundial de Doenças Raras, promovido pelo deputado federal Romário na Câmara dos Deputados.

De acordo com Lima, o dado foi extraído de uma enquete permanente no site da associação, onde 60% das pessoas respondem que a falta de informação impacta mais negativamente em quem possui alguma doença rara.

O resultado da enquete é compreensível quando Rogério Lima explica que apenas 3% das doenças raras conhecidas têm tratamento. Estima-se que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras.

Para amenizar o problema, os pais criam associações e buscam entender o que vai acontecer com seus filhos, explica Rogério. Para ele, o Governo precisa criar uma rede de informação. “Existe a necessidade de o Governo aproximar estas associações, criar uma rede e fazer a informação circular. O Estado tem que chegar às pessoas”, defende. Ele afirma, ainda, que hoje a doença é centrada apenas no remédio e não no cuidado.

Homenagem – Durante o evento, o deputado Romário, que desde 2012 aderiu à causa e promove o seminário, foi homenageado pela AMAVI. “Eu o parabenizo pelo o Sr. ter criado a Secretaria da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras no PSB do Rio de Janeiro, dentro da perspectiva da síndrome de Down (SD). Esta síndrome é necessária para nós, nosso modelo tem que ser o da SD, porque ela é focada essencialmente no cuidado”, elogiou Rogério. Ao final do evento, Romário, emocionado, recebeu uma placa de Maria Vitória, menina de 8 anos, que dá nome a associação.

Doenças raras no mundo – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.

Deputados pedem alteração da portaria que institui a política nacional de doenças raras

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A portaria 199/2014, que institui a política nacional de doenças raras, foi questionada no seminário Dia Mundial de Doenças Raras, realizado nesta quarta-feira (26) na Câmara dos Deputados. De acordo com a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), a portaria define equivocadamente o aconselhamento genético como atividade privativa do médico geneticista, impedindo outros profissionais de saúde especializados em genética humana de exercê-la.

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ), que promove o evento pelo terceiro ano consecutivo, a portaria traz avanços significativos para esta parcela da população, mas o trecho restritivo deve ser revisto. “Existem hoje no Brasil apenas 160 médicos geneticistas e aproximadamente 6 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Ou seja, um especialista para cada 37 mil pacientes”, aponta o parlamentar. Mara Gabrilli vai pedir a revogação deste trecho.

O Ministério da Saúde (MS) foi representado no evento por José Eduardo Fogolin, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade. Ele destacou que nos últimos três anos o Governo avançou muito na atenção às pessoas com doenças raras e, com a Portaria, o Brasil passa a ser um dos poucos do mundo com uma política pública específica para este público.

Entre os avanços da política está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões. De acordo com Fogolin, O MS realizará seminários para os gestores municipais e estaduais sobre a nova política.

Rogério Lima Barbosa, presidente da ONG AMAVI, primeira entidade voltada para doenças raras no DF, disse que o SUS não tem o preparo necessário para acolher esses pacientes.

“Hoje são as associações que assumem o papel de acolher os pacientes [com doenças raras] porque o SUS não tem esse acolhimento. Ele não consegue, não só, dar informação para o paciente sobre o que ele tem, mas ele também não consegue acolher as dúvidas dos pacientes”, disse.

Pela primeira vez no evento, o ministro da Previdência, Garibaldi Alves, elogiou atuação dos deputados envolvidos com a causa. Ele admitiu não conhecer muito do tema, mas prometeu colaborar no necessário.

Em seminário, Romário debate avanços da nova política para doenças raras

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O deputado federal Romário (PSB-RJ) promove, na próxima quarta-feira (26), um seminário que marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. O evento, que se notabilizou como um ato de cobrança social, chega ao seu 3º ano consecutivo com o apoio da AMAVI (Associação Maria Vitória).

Próxima quarta-feira, governo, sociedade, ONGs e pacientes devem debater as novas perspectivas da recente portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O seminário terá início às 14h, no auditório Nereu Ramos, da Câmara dos Deputados.

O evento já rendeu muitos frutos. No primeiro seminário, em 2012, o Ministério da Saúde se comprometeu a criar um Grupo de Trabalho dedicado ao tema. Em 2013, o Executivo anunciou o início da consulta pública para a elaboração de uma política específica para o tratamento de portadores das cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes.

O próximo seminário será o momento de debater a aplicação das conquistas recentes. Para tanto, foram convidados os ministros da Previdência Social, Garibaldi Alves, e da Saúde, Arthur Chioro. Confira a programação completa abaixo.

Romário acredita que 2014 será um ano de grandes novidades para quem convive com as doenças raras. “Será o momento de avaliar a implantação da nova política. As associações, pacientes, familiares e todas as pessoas envolvidas com essa temática estarão realizando as ações necessárias para uma construção efetiva e de real atendimento”, aponta o parlamentar.

Doenças raras – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.

Doenças Raras

Ministério da Saúde cria política de atendimento a pessoas com doenças raras

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Portaria do Ministério da Saúde publicada dia 12 de fevereiro no Diário Oficial da União institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e cria incentivos financeiros de custeio ao setor.

Acesse a portaria publicada no Diário Oficial aqui.

De acordo com a publicação, é considerada doença rara a enfermidade que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Ainda segundo o texto, a política tem como objetivo reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

O Ministério da Saúde informou que, entre os avanços, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento de pacientes que contraíram uma das 8 mil doenças raras existentes. As coenças serão estruturadas em eixos e classificadas de acordo com suas características.

Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico de doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no Sistema Único de Saúde (SUS) e do repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. O investimento previsto é de R$ 130 milhões.

Fonte: Agência Brasil

“O futebol no Brasil se coloca acima das leis”, aponta especialista em gestão esportiva

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O especialista em Marketing e Gestão Esportiva, Amir Somoggi, afirmou, nesta terça-feira (12), na Câmara dos Deputados que o futebol no Brasil se coloca acima das leis. Para ele, a postura é assumida quando os clubes não recolhem impostos, como INSS e FGTS. “Eles prometem R$ 700 mil em salário para os jogadores e não recolhem os tributos sociais”, declarou. Somoggi foi convidado para apresentar um panorama das finanças dos clubes brasileiros na Comissão Especial que analisa o Projeto de Lei 6753/13, que cria o Proforte.

“Por conta do projeto, muito clubes já pararam de recolher impostos correntes, já considerando jogar este imposto no Proforte”, alertou o consultor. A fala de dois dos maiores especialistas em orçamento esportivo do País foi um duro golpe na defesa do projeto como solução para o endividamento dos clubes brasileiros.

Além de Amir Somoggi, o diretor da Pluri Consultoria, Fernando Ferreira, apresentou um prognóstico nada animador do setor. Segundo Ferreira, os clubes apresentam um quadro de “finanças descontroladas”. Hoje o patrimônio líquido dos 25 maiores clubes brasileiro é negativo, ou seja, se todos fossem fechados, ainda seria necessário encontrar no mercado mais R$ 62 milhões para cobrir dívidas com credores diversos.

Acesse as apresentações dos especialistas aqui:

Os principais problemas do futebol no Brasil: Fernando Ferreira Pluri Consultoria
A evolução do endividamento dos maiores clubes do Brasil: Amir Somogg

Os dados apresentados confrontam a ideia de que a redução da dívida com o Governo, em troca de uma contrapartida social, resolveria o problema das finanças dos clubes, isso porque as entidades esportivas continuariam com altíssimas dívidas com bancos. “Os clubes têm um problema claro de gestão. Estão gastando muito mais do que ganham em função de quererem ser campeão todos os anos. A dívida que mais tem crescido é com os bancos, que geram uma despesa financeira superior a R$ 300 milhões por ano. o Proforte não vai resolver este problema.”, aponta Somoggi.

O diagnóstico apresentado pelo especialista surpreendeu os deputados. Principal voz contra a anistia das dívidas, o deputado federal Romário (PSB-RJ), elogiou a apresentação. Para o ex-jogador de futebol, o projeto deve ajudar os clubes, mas sem perdoar as dívidas. “O que o Sr. falou aqui comprova o que eu venho falando. Este quadro é resultado da incompetência, da má administração e desonestidade que reina no meio”, declarou o “Baixinho”. O parlamentar ainda sugeriu recomeçar o texto do projeto do zero. “Do que a gente acabou de ouvir sobre a realidade do futebol, eu gostaria de pedir para que seja feita uma revisão total do Proforte. Na minha opinião, só continuaria o nome. O resto – todos os artigos – realmente não serve para uma ajuda no futebol, pelo contrário”, defendeu Romário.

Dívidas crescem mais que receita

Amir Somoggi mostrou que, na última década, o futebol brasileiro tem taxa de crescimento anual de 16%, muito acima do PIB brasileiro e da indústria, por exemplo. Ainda assim, o endividamento não para de crescer.

Em 2003, a receita dos 100 maiores clubes era de R$ 800 milhões. Em 2012, chegou a R$ 3,5 bilhões. Uma evolução de 335%. Já o endividamento, em 2003, era de R$ 1,2 bilhões e, em 2012, chegou a R$ 5,5 bilhões. O crescimento das dívidas foi maior que a evolução da receita, um salto de 358%. O estudo ainda detalha que, a partir de 2009, as dívidas cresceram muito em virtude de empréstimos e diferentes formas de financiamento externo dos clubes. A conclusão do especialista é que, apesar do crescimento do futebol brasileiro, as finanças continuam em descontrole.

“Se não houver contrapartida concreta que altere o modelo de gestão dos clubes, o Proforte não resolverá o problema. Esta casa tem o papel de fazer uma lei dura para os clubes, com um modelo que puna as más administrações e bonifique as boas”, concluiu o especialista, que ainda pediu a participação da Confederação Brasileira de Futebol (CBF) na implementação de novas regras. Para ele, sem a CBF, o Proforte não existe.

Proforte: O texto cria o Programa de Fortalecimento dos Esportes Olímpicos (Proforte) para renegociar dívidas tributárias federais acima de R$ 20 mil acumuladas por entidades desportivas, como ligas e clubes. As dívidas poderão ser negociadas em até 20 anos, sendo que até 90% da parcela mensal poderá ser paga com a concessão de bolsas a atletas e investimentos em equipamentos e infraestrutura. Apenas os 10% restantes serão pagos em dinheiro.

Romário esclarece o projeto de Lei que profissionaliza as atividades do Hip Hop

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Em resposta às dúvidas levantadas pela comunidade do Hip Hop em relação ao projeto de Lei 6756/2013, que profissionaliza as atividades do seguimento. Registra-se as seguintes informações:

• A comunidade não foi ouvida:

Em 2012, o deputado federal Romário (PSB/RJ) promoveu na Câmara dos Deputados um seminário sobre a cultura Hip Hop. O evento foi realizado na semana de comemoração do Dia Mundial do Hip Hop com o objetivo de ouvir representantes do segmento e trazer o debate para dentro do parlamento. Um dos problemas apresentados foi a falta de recursos e a ausência de regulamentação de algumas profissões, como a de DJ. Na reunião, o secretário Executivo-Adjunto, Fabiano Kempfer, anunciou o compromisso do então ministro do Trabalho, Brizola Neto, de fomentar o movimento, garantindo sua inserção produtiva e econômica.

Neste mesmo evento, Romário assumiu o compromisso de lutar pela regulamentação das profissões ligadas ao Hip Hop por entender que a informalidade permitia que outras pessoas e não os verdadeiros artistas lucrassem com o movimento.

No evento de 2012, representantes do movimento em todo o Brasil foram convidados a participar do evento, contudo, devido às inúmeras atividades que foram realizadas naquela semana, os que confirmaram presença compuseram a programação abaixo:

Programação
1ª parte:
Palestrante: GOG
Tema: A história do Hip Hop e a importância social, cultural, política e econômica do movimento (20min)
2ª parte:
Os elementos do Hip Hop e o seu cotidiano.
– DJ Dona/DF
– MC Mano Oxi/RS
– Bboy Will Robson/DF
– Grafite – Rivas – DF Zulu
Moda de Rua
– Ninne Ribeiro/DF – MC e Designer de moda
3º parte:
Palestrante: MC Sharylaine, Frente Nacional de Mulheres do Hip Hop
Tema: O Hip Hop e os movimentos sociais: um mix de sucesso.
Palestrante: Big Richard – Jornalista, Cientista Político e ex-MC
Tema: O Hip Hop, suas mensagens e os meios de comunicação.
17 h – Hall da taquigrafia
Apresentação de DJs, MCs, Bboys, Bgirls e Grafiteiros sob o comando do DJ Chokolaty

• Privatização da cultura, o projeto limita o livre exercício do Hip Hop:

O reconhecimento das profissões, de acordo com as Leis Trabalhistas, passa por sua comprovação através da prática ou de curso técnico. O Projeto de Lei não exige que os artistas só exerçam a profissão através de cursos, mas – para os que desejarem ter carteira assinada terá garantido direitos trabalhistas como férias, décimo terceiro salário, seguro desemprego – é necessária a comprovação da atividade.

Para comprovar é necessário o exercício por um ano ou um curso de formação, apenas para se registrar e garantir os direitos trabalhistas caso haja a oportunidade de ser contratado com carteira assinada.

O projeto não proíbe menores de 18 de exercer atividades ligadas ao movimento, somente afirma o que já diz a legislação brasileira, menores só podem ser contratados como aprendiz ou estagiário. Lembrando que qualquer pessoa poderá firmar contrato de prestação de serviço temporário ou autônomo informal, e no caso do menor de idade, os pais ou tutores podem autorizá-lo e assinar em seu nome, caso seja necessário.

• Hip Hop se aprende na rua:

Há muitos anos o Hip Hop ocupa um espaço vazio deixado pelo Estado, educando jovens e os afastando da marginalidade através da cultura. Esta experiência acumulada por milhares de pessoas em todo o país, agora pode ser passada de forma técnica para os jovens que pretendem seguir carreira em alguma profissão ligada ao movimento. Pode vir a ser uma nova oportunidade de negócio para as pessoas que trabalham com o movimento. Inclusive é possível obter recursos públicos para aumentar o alcance de pessoas nestes cursos, continuando a serem oferecidos de forma gratuita para a comunidade.

• O Hip Hop não precisa de reconhecimento do estado:

O reconhecimento do Estado vai garantir o investimento que o movimento tanto almeja. O encaminhamento de recursos para um setor que trabalha na informalidade impede o recebimento direto de incentivos do governo, pois existe a necessidade de se comprovar a destinação dos recursos e prestar contas sobre a utilização de verbas públicas.

• Alteração ou retirada do projeto de Lei:

Quando um projeto é proposto, ele é encaminhado para Comissões Permanentes da Câmara relacionadas ao tema tratado. A proposição pode ser retirada pelo autor a qualquer momento, como também pode ser reapresentada pelo mesmo autor, inclusive sobre o mesmo tema.
Em cada Comissão é designado um relator para o projeto, que irá apresentar um relatório sobre o tema, podendo, alterá-lo através de texto substitutivo (que pode alterar os artigos, incisos ou parágrafos), e opinar pela aprovação ou pela rejeição total do projeto.

O relator também poderá solicitar à mesa da Comissão, em que estiver sendo analisado o projeto, a realização de audiências públicas, convocando pessoas que tenham relação com o tema tratado, seja uma autoridade pública ou profissional, para debater o assunto. Essas audiências são abertas ao público e podem ser propostas quantas vezes forem necessárias, para que os deputados entendam bem o assunto e elaborem um texto coerente.

O deputado federal Romário e seu gabinete estão disponíveis para maiores esclarecimentos no telefone:
(61) 3215-5411

Proforte realiza seminário no Rio de Janeiro

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Com o objetivo de buscar sugestões para o Projeto de Lei 6753/13, a Comissão do Proforte realizou, na tarde desta sexta-feira (7), um seminário na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro com dirigentes dos Clubes de Futebol das séries A, B, C e D. Também estiveram presentes representantes de esportes como tênis de mesa e rugby.

O relator do projeto, deputado federal Otávio Leite (PSDB-RJ), espera encontrar solução para o problema até Junho. Em concordância, o presidente da Federação de Tênis de Mesa, Alaor Gaspar afirma que o projeto precisa ser aprovado antes da Copa. “O momento é apropriado. Tecnicamente o projeto tem falhas, mas politicamente ele está maduro, é preciso reunir o segmento esportivo para pedir a aprovação do projeto”, afirmou Gaspar.

Por outro lado o professor da Fundação Getúlio Vargas, Pedro Trengrouse, afirma que a comissão precisa de tempo para estudar o problema do futebol brasileiro. O presidente da Federação Carioca de Futebol, Rubens Lopes, demonstrou preocupação com a rapidez do projeto. De acordo com ele a celeridade pode levar a conclusões distorcidas. “O assunto é tão importante que não permite dissociação entre a participação técnica, fundamentada com o subsidio prático de quem vivência efetivamente o problema”, afirmou Rubens Lopes.

Lopes ainda afirma que é preciso haver mecanismos que permitam a recuperação dos clubes. O presidente do Clube de Regatas do Flamengo, Eduardo Mello, sugeriu que sejam aprovadas medidas de responsabilidade e governança do futebol e o alongamento da dívida, sem perdão e sem diminuição da dívida.

O próximo seminário está marcado para o próximo dia 14 em São Luiz, Maranhão.

Responsável pela Timemania, Caixa não acompanha o balanço financeiro dos clubes

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Em audiência pública na Comissão do Proforte (Projeto de Lei 6753/13), na manhã desta terça-feira (5), o gerente Nacional de Administração de Passivos (FGTS) da Caixa, Henrique José Santana, afirmou que o banco não controla nem acompanha os balanços financeiros dos clubes de futebol. A informação foi uma resposta ao questionamento do deputado federal Romário (PSB-RJ) no debate sobre as dívidas. A Caixa é responsável pelo repasse de 22% da arrecadação da Timemania para sanar débitos dos clubes com o INSS e FGTS.

“A loteria oferece o produto, arrecada e faz o repasse. Nós não controlamos as dívidas dos clubes”, afirmou o Henrique José Santana. Na audiência, os parlamentares debateram alternativas para tornar a Timemania mais atrativa.

Atualmente, segundo Santana, a dívida dessas entidades com o FGTS chega a R$ 330 milhões. Ele não quis detalhar os números, mas disse que a maioria dos clubes vem honrando o parcelamento da dívida passada e atualmente paga corretamente o FGTS.

O gerente ainda informou à comissão que, dos R$ 330 milhões de dívidas de FGTS dos clubes, R$ 280 milhões são dos 63 times de futebol ativos na Timemania. Os outros R$ 50 milhões são de outros 556 pequenos clubes brasileiros, dos quais apenas 12 parcelaram suas dívidas.

Uma das propostas apresentadas para tornar a Timemania mais atrativa é isentar a loteria do pagamento de imposto de renda. O gerente Nacional de Negócios Lotéricos da Caixa Econômica Federal, Iuri Ribeiro da Silva e Castro, afirmou que a proposta é positiva porque a experiência do mercado mundial revela que as vendas tendem a crescer quando a parcela do prêmio é maior. A Timemania passou de R$ 120 milhões anuais para R$ 250 milhões no ano passado.

No período da tarde, uma nova audiência ouviu o presidente do Coritiba Futebol Clube (PR), Vilson Ribeiro de Andrade e o diretor Jurídico do Goiás Esporte Clube (GO), João Bosco Luz de Morais. O representante do Coritiba apresentou uma proposta de pagamento da dívida que prevê uma quitação progressiva do débito. Nos primeiros dois anos, os clubes pagariam apenas 5% do montante. A porcentagem progrediria para 25%, 30% e 40%, até a quitação total ao longo de 20 anos.

Com informações da Agência Câmara

Parlamentares, alunos da Gama Filho e da UniverCidade pedem federalização

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A Bancada de deputados federais do Rio de Janeiro e alunos Universidade Gama Filho (UGF) e do Centro Universitário da Cidade (UniverCidade) se reuniram, nesta terça-feira (5), com o ministro da Educação, José Henrique Paim. O grupo entregou ao ministro um ofício assinado pelos parlamentares pedindo a federalização das duas instituições descredenciadas pelo MEC.

Na reunião, o ministro reafirmou que a federalização da UGF e UniverCidade são inviáveis. “Não vamos criar nenhum tipo de ilusão sobre a federalização”, afirmou. Paim, no entanto, se mostrou solicito aos formandos, criando uma comissão específica para tratar da situação, traçar metas e prazos para o recebimento dos diplomas.

O documento entregue ao ministro solicitava imediata intervenção federal nas instituições, federalização através da transformação do CEFET/RJ RJ em Universidade Federal de Ciências Aplicadas do Rio de Janeiro e direito ao lançamento de notas no sistema e emissão do diploma de todos os formandos.

José Henrique Paim acredita que a Política de Transferência Assistida, que assegura a continuidade dos estudos para a formação dos estudantes em caso de desativação de cursos ou descredenciamento de Instituições de Ensino Superior, garante o aproveitamento dos estudos. Para o diretor da União Nacional dos Estudantes (UNE), Igor Mayworm, a medida não traz garantias, como também não resolve o problema dos 12 mil alunos.