Dia da Síndrome de Down: ato comemorativo celebra importância da autonomia

Neste dia 21 de março, um grande ato em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, no Senado Federal, marcou o retorno do tradicional evento, após três anos suspenso devido à pandemia de COVID-19. O tema deste ano exaltou a autonomia das pessoas com deficiência com o lema: Conosco, não por nós.

“Nosso objetivo maior é garantir o protagonismo de suas vidas e a autonomia dos seus sonhos e desejos”, explicou o senador Romário (PL-RJ). Em seu discurso, o parlamentar contou sua trajetória pessoal, desde o nascimento da sua filha Ivy, e como sua vida mudou após se tornar pai de uma criança com deficiência.

“Ela veio ao mundo para me dar, além de seu amor e seu sorriso, uma causa, um propósito de vida. Para me ensinar – a mim e a todos nós – que a vida é algo que vai muito além das aparências, dos padrões, dos rótulos, do dito “normal”. Para me mostrar, com toda a clareza do mundo, que o amor verdadeiro se baseia no respeito à diversidade, ao diferente, à pureza do sentimento”, revelou o senador.

Auditório lotado para celebrar o Dia da Síndrome de Down

O evento reuniu uma mesa de pessoas com síndrome de Down, que foram incentivadas por suas famílias e conquistaram uma vida autônoma e produtiva, estudando e trabalhando. A exemplo de Jéssica Mendes, que é fotógrafa, ativista, coordenadora do Grupo Nacional de Autodefensoria da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e colaboradora da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa Com Deficiência. Jéssica trouxe informações valiosas sobre a importância da linguagem simples e reforçou que a inclusão das pessoas com deficiência só é possível se a acessibilidade plena for garantida. Para ela, essa acessibilidade na linguagem garante que as pessoas com deficiência possam lutar por seus direitos, ter autonomia e contar suas próprias histórias. Sem isso, observa Jéssica, eles não conseguirão fazer as próprias escolhas, agir por eles mesmos, nem decidir sobre suas próprias vidas.

 

 

Autonomia também foi o assunto abordado por Bruna Soares, que trabalha na assessoria da presidência da Câmara dos Deputados. Ela destacou, sobretudo, a necessidade de deixar claro quais são as suas vontades. “Sempre fui incentivada a dizer o que eu queria fazer. Nem sempre dá para fazer tudo que a gente quer, mas precisamos dizer o que queremos”, observou.

Senador Romário (PL-RJ) segura Laura Costa no colo.
Foto: Geraldo Magela/Agência Senado

A mesa de palestrantes foi ainda composta por Ivy Faria, filha do senador Romário, e seu namorado Caio Freitas. Ivy atua como influencer digital, levando para grande público o dia-a-dia de uma adolescente com a Síndrome de Down. Já Caio, atua como assistente de tecnologia da informação em uma unidade do SENAC. Em sua fala, Caio abordou a perspectiva das pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Segundo ele, apesar de já termos avançando um pouco em prol de um país mais inclusivo, ainda temos muita luta pela frente. Pois para ele, todos saem ganhando com a inclusão, tanto a pessoa com deficiência quanto quem convive com ela.

O evento contou ainda com a fala de Elaine Costa, assessora de Romário desde 2012, que falou sobre a importância da APAE-DF na sua formação profissional, garantindo que ela estivesse preparada para assumir um trabalho e suas responsabilidades.

CDH aprova projeto de Romário que prevê moradia para filhos de cuidadores em universidades públicas

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (15) projeto do senador Romário (PL-RJ) que obriga as universidades públicas a darem moradia nas residências universitárias a menores dependentes de pessoas que atuem como acompanhantes de pessoa com deficiência. O projeto, relatado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR), foi aprovado sem mudanças e segue agora para a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).

O PL 3656/2020 busca garantir o direito de crianças e adolescentes que sejam filhos ou dependentes desses acompanhantes de morar junto com a família, em um ambiente adequado. Romário aponta que a ampliação das políticas de assistência estudantil inclui as pessoas com deficiência no sistema educacional, mas cria um dilema para os estudantes e suas famílias. Nos casos em que essas pessoas, em razão do tipo de deficiência, dependam de acompanhamento, geralmente não há nas residências estudantis a possibilidade de que esse acompanhante possa trazer sua família para residir na universidade.

“Rotineiramente, essas pessoas com deficiência agraciadas com uma vaga de moradia universitária não podem prescindir do acompanhamento de um adulto da família: o pai, a mãe, um avô ou mesmo um irmão de mais idade. Essa necessidade pode gerar um novo problema de negligência educacional quando ocorre de esse acompanhante ser responsável por crianças e adolescentes em idade escolar, se não forem mantidos sob o cuidado desse mesmo adulto”, argumenta o senador.

Para Flávio Arns, o trabalho do acompanhante geralmente cria uma relação de confiança e proximidade emocional e não é fácil dispensar alguém com quem já se convive há muitos anos e contratar uma pessoa que preencha as exigências das instituições de ensino.  Além disso, pessoas com deficiência podem necessitar de cuidados muito específicos, que exigem um acompanhante já capacitado.

Segundo o relator, o projeto exige que a universidade garanta um ambiente adequado, organizando os espaços físicos privativos e coletivos para permitir que essas condições sejam atendidas. Para ele, são medidas viáveis, como foi adaptar os prédios públicos quando as mulheres começaram a ingressar no serviço público, quando sequer havia banheiros femininos para as primeiras senadoras, por exemplo.

— De fato, se tais condições não forem viabilizadas haverá desrespeito aos direitos de crianças e adolescentes, conforme apontamos acima. Ademais, sem a permissão da presença do acompanhante reconhecido pelo estudante com deficiência restará agredido o direito constitucional das pessoas com deficiência à educação.

Fonte: Agência Senado

Romário promove seminário no Senado no Dia da Síndrome de Down


Evento destaca a importância da autonomia e do protagonismo das pessoas com Síndrome de Down na promoção de direitos

Um grande evento no Senado Federal, nesta terça-feira, 21 de março, marca a data em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down. A celebração, promovida pelo senador Romário (PL-RJ), já virou tradição em Brasília e mobiliza pessoas de todo o Distrito Federal e do Brasil. Este ano, o tema do evento será Conosco, Não por Nós: Nós Somos o Que Queremos, destacando a importância da autonomia e da participação ativa das pessoas com Síndrome de Down na sociedade.

O tradicional evento será retomado após ter suas edições interrompidas em 2020, devido ao início da pandemia de COVID-19. O ato comemorativo acontece desde de 2011, com o protagonismo de pessoas com Síndrome de Down, familiares, organizações e ativistas da causa. O encontro traz a importância da representatividade, da autonomia e da luta por mais direitos e inclusão para as pessoas com Síndrome de Down.

O encontro é uma celebração inclusiva e acessível a todos. Uma das iniciativas que demonstram o compromisso de Romário (PL-RJ) com a inclusão é a disponibilização de recursos de acessibilidade para pessoas com deficiência visual e auditiva, como a audiodescrição, os intérpretes de Libras (língua brasileira de sinais) e a legenda simultânea, para que todos possam participar plenamente e desfrutar da celebração.

A programação contará com diversas atividades, como a participação dos e palestrantes Ivy Faria, Caio Augusto e Vitória Mesquita, que participaram da Expedição 21, um reality composto só com pessoas com a síndrome de todo o país. Jéssica Figueiredo, colaboradora da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Bruna Mandarino, colaboradora na Assessoria da Presidência da Câmara dos Deputados e Elaine Depólo, colaboradora no gabinete do Senador Romário relatarão suas vivências com o foco na autonomia e na participação ativa das pessoas com Síndrome de Down nas suas profissões. Além disso, a programação conta com exposições de quadros, fotografias e desenhos, apresentação de danças, banda de música, desfile de moda e a cobertura fotográfica do evento toda realizada por pessoas com a Trissomia 21. O evento começa no dia 20 e vai até o dia 24 de março.

Para o senador Romário, este é um importante momento para ouvir a voz das pessoas com Síndrome de Down. “Desde o nascimento da minha filha Ivy, meu propósito é garantir que as pessoas com deficiência tenham esse espaço de fala, trabalho para que eles tenham autonomia para expressar a sua vontade, assim como atuo para que a comunidade política responda a essas demandas”, explica o senador.

O tema acompanha a campanha global do Dia Mundial da Síndrome de Down de 2023, convocando as pessoas e organizações de todo o mundo a fazerem as coisas Conosco, Não Por Nós. Considerando fundamental para uma abordagem da deficiência baseada nos direitos humanos.

É a promoção da participação e a representação ativa em questões que afetam suas vidas, o respeito e valorização da sua diversidade e singularidade, além da inclusão e da igualdade de direitos que pessoas com a Síndrome de Down esperam nesta e em todas as outras datas do ano.

 

Evento em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down – Programação Completa

 

  • Recepção, Serviço e Cobertura Fotográfica feita por jovens com Síndrome de Down
    Equipe recepção: Mariana Lima; Jordana de Carvalho; Ian Stuckert. Equipe Garçons: Carlos Henrique Arantes; Wagner de Albuquerque. Equipe Fotógrafos: Mariana Lima, Matheus Lima, Anna Paula  Albuquerque, Vitória Mesquita, Carlos Henrique Arantes, Wagner de Albuquerque, Jordana de Carvalho e Ian Stuckert. Entidade: Diário da Inclusão Social – DIS
  • Momento in memoriam Lia Luiza Marques Lima
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  • Discurso Senador Romário

 

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Mesa de Exposição:

 

  • Linguagem Simples: informação para inclusão por Jéssica Mendes de Figueiredo
    Fotográfa, ativista, coordenadora do Grupo Nacional de Autodefensoria da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e colaboradora da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa Com Deficiência
    Escola de Gente – Comunicação em Inclusão

 

  • Nós decidimos ser felizes por Ivy Bitencourt Faria
    Estudante, influencer digital e autora do livro Mundo da Ivy

 

  • Nós decidimos o que faremos por Bruna Mandarino Soares da Silva
    Estudante de Dança e colaboradora na Assessoria da Presidência da Câmara dos Deputados
    Associação DF Down

 

  • Trajetória de vida por Elaine Costa Depólo
    Foi colaboradora do gabinete do então deputado Federal Romário entre 2011 a 2015 e atualmente é colaboradora no gabinete do Senador Romário desde 2016

 

  • Inclusão no mercado de trabalho por Caio Augusto Oliveira Marcelino de Freitas
    Assistente de Tecnologias da Informação e colaborador do SENAC de Votuporanga-SP

 

  • Experiência no Reality Expedição 21 por Ivy Faria, Caio Augusto, Vitória Fortes Viana de Mesquita, Jessica de Figueiredo, Alex Duarte e Vitória Mesquita
    Vitória é influenciadora digital, ativista e autora do livro Atualiza T21.
    Expedição 21 é um projeto de inclusão social que reuniu jovens com síndrome de Down em uma casa sozinhos por 4 dias.
    Instituto Cromossomo 21

 

  • Neurofeedback na Musicoterapia
    Projeto de iniciação musical online e atendimentos de musicoterapia para estudantes
    Associação Espaço, Vivências e Motivações Musicais

 

  • Apresentação de Dança Seu Olhar
    Expressa a forma com que se veem e são vistos. Necessitam de um “olhar” para dizer que sim “somos o que queremos”
    Centro de Ensino Especial 01 de Brasília-DF e Projeto Inclusive Danço

 

  • Eu me Protejo
    Formado por um coletivo de mães que objetiva ensinar crianças com e sem deficiência a se protegerem da violência. Desenvolvido em linguagem simples, acessíveis e gratuita
    Projeto Eu me Protejo

 

  • Banda Pestalovers
    Banda da Associação Pestalozzi de Brasília com a participação dos estudantes do Centro de Ensino Especial 02 de Brasília.
    Músicos: CEE 02 de Brasília: Allan de Sousa e Adauto Santos Lemos; Associação Pestalozzi de Brasília: Carlos Roberto Marques Belo, Eliete Bueno Braga, Estêvão Costa, Hugo Hans Afonso de Barros, Ivan Diego Carrijo, Marcelo da Costa Siqueira, Paulo César Cruz, Severo Antônio Nascimento

 

  • O Importante é se comunicar
    Comunicação Aumentativa e Alternativa por métodos compensatórios ou suplementares de comunicação para pessoas com dificuldade em utilizar a linguagem verbal, temporária ou permanentemente, para se comunicar funcionalmente.
    Movimento Down e Instituto Fale

 

  • Dança Cigana
    Grupo Namastê
    Bailarinos: Tonico e Brunna
    Blog da DIS – Diário da Inclusão Social

 

  • Desfile Fashion Inclusivo
    Tema: Empoderamento.
    Formado por jovens e crianças com as mais variadas deficiências. Promovendo a sensibilização da sociedade através da moda, promovendo a inclusão e excluindo a discriminação e o preconceito. Cada modelo decidiu a roupa que irá usar na passarela e qual será o seu recado
    Projeto Fashion Inclusivo

 

  • Banda Acordes
    Músicas populares tocados pelos estudantes do Centro de Ensino Especial de Taguatinga-DF | Músicos: Alexandre  Marques; Bruno Leonardo Ferreira; Danilo Michael Vieira; Diego Cruz do Amaral; Diogo Rosendo; Edriza de Sousa; Graciana Alexandre; Klailton Costa Pereira; Maria Batista; Reginaldo Nunes; Ricardo Nepomuceno Jordão; Thaymara Gabriela de C Alves; Thiago Luiz Cavalcante; Warlley Eduardo da Silva; WellingtonSantos; Welton de Sousa; Geraldo

 

Exposições

Dia 21/03/2023

  • Exposição Varal de desenhos Inspirações – Auditório Petrônio Portela
    Coletânea de 30 desenhos confeccionados pelos alunos da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais APAE-DF
    Artistas: Simon Santo, Balbo Wernik e Artur Dias de Almeida

 

De 20 a 24/03/2023

  • Exposição Fotográfica Azul y Blanco – Galeria do Senado Federal
    Trabalho da fotógrafa brasiliense Jéssica Mendes reúne imagens do Lago Argentino que fica em El Calafate na Patagônia
  • Exposição de Quadros Amigos para Sempre – Espaço Cultural Ivandro Cunha Lima
    O valor da amizade das pessoas com Síndrome de Down, mostrando que eles precisam compartilhar experiencias, interesses, memorias, sentimentos e emoções. Os registros foram feitos por 10 jovens com Síndrome de Down realizada pelo Blog DIS – Diário da Inclusão Social
  •  Exposição Quadros O Olhar de Amahl – Espaço Cultural Ivandro Cunha Lima
    Inspirado na ópera Amahl e os Visitantes da Noite de Gian Carlo Menotti. Resultado do Projeto Painéis Coletivos, da disciplina de Artes Visuais do Centro de Ensino Especial 01 de Brasília

 

Entidades Participantes:

  • Presidência do Senado Federal
  • Diretoria do Senado Federal
  • Blog Diário da Inclusão Social
  • Instituto Movimento Down
  • Instituto FALE
  • Associação Fashion Inclusivo;
  • Associação DF DOWN
  • Coordenação do Meio Ambiente – Senado Acessibilidade
  • Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down- FBASD
  • Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Distrito Federal – APAE/DF
  • Centro de Ensino Especial 01 de Brasília
  • Centro de Ensino Especial 02 de Brasília
  • Centro de Ensino especial 01 de Taguatinga
  • Associação Espaço, Vivências e Motivações Musicais
  • Escola de Gente
  • Instituto Nadja Quadros
  • Instituto Cromossomo 21
  • Inclusive Danço

 

Serviço

Evento em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down
21/03/2023 – 8H30 – Auditório Petrônio Portela – Senado Federal

Mostras Paralelas e Exposições
20 a 24/03/2023 – Galeria do Senado Federal e Espaço Cultural Ivandro Cunha Lima