Mês: março 2019

A paraibana Laíssa Polyana, de 12 anos, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) emocionou senadores e a plateia que lotaram o auditório da Comissão de Assuntos Sociais do Senado, na manhã desta quarta-feira (27/3). Na audiência pública presidida pelo senador Romário (PODE-RJ), que debateu com o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, Laíssa fez um emocionante apelo para que o medicamento que combate a doença seja logo incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).

“Eu sou Laíssa Polyana, conhecida por Guerreira. Tenho AME tipo três, porque passei a andar. A AME pode levar à morte, mas existe uma pequena esperança, que é o medicamento Spiranza. O Spiranza vai tentar parar a doença e eu já tomei cinco doses, sinto muitas melhoras e estou mais renovada. Mas até começar o tratamento não foi fácil, pois a doença me tirava as forças e eu precisava chamar `mãe, me socorre, estou precisando de ajuda, sem respirar, não consigo comer´.”

Chorando, Laíssa pediu ao ministro da Saúde que o Spinraza passe a ser distribuído pelo SUS para todos os tipos da doença, sem necessidade de o paciente recorrer à Justiça, como foi o seu caso. E num silencioso e atento auditório ela concluiu: “Precisamos desse remédio. Todos têm o direito de viver, não precisamos pedir isso. Podemos ter a esperança de viver”? Os aplausos foram imediatos e prolongados.

O tratamento com Spinraza é extremamente caro. Cada dose custa em torno de R$ 200 mil e a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) alega que não há comprovação científica da eficácia da terapia para incluir o medicamento entre os liberados ao SUS.
“Muito do que se evoluiu em doenças raras deve-se à atuação do senador Romário”, disse o ministro. E, em resposta ao pedido de Laíssa, ele comentou sobre a burocracia e negociações para liberar o medicamento, concluindo: “Vamos garantir a medicação para você para os seus amigos”.

Com duração de cinco horas ininterruptas, o debate entre o ministro da Saúde e os senadores abordou os principais temas do setor, como a formação médica em outros países e a revalidação do diploma, o programa Mais Médicos, que encerrou parceria com o governo cubano, e as dificuldades para combater doenças entre os índios.

A exemplo do que acertou com a Câmara dos Deputados, o ministro Luiz Henrique Mandetta sugeriu que técnicos do Ministério da Saúde reúnam-se com os senadores semanalmente para debater sobre os programas da pasta e a agilização na tramitação de projetos de leis no Congresso Nacional.

Recebemos hoje aqui no Senado o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. Ele respondeu muitas perguntas, entre elas, a da Laíssa. Ela tem uma doença rara (AME tipo 3) e luta para que o medicamento que lhe garante a vida seja incorporado ao SUS. Essa menina sempre nos emociona ao questionar quanto vale uma vida. O ministro lamentou o fato do mundo das leis ser tão mais lento que a vida e explicou toda a complexidade para liberação de medicamentos de alto custo, mas apontou que mobilizações como a dela, ajudam no processo. O Conitec dará um parecer sobre a disponibilização do medicamento.

A post shared by Romário Faria (@romariofaria) on Mar 27, 2019 at 7:32am PDT

Longe da toga e dos protocolos da magistratura, o presidente do Supremo Tribunal Federal, ministro José Antônio Dias Toffoli emocionou uma plateia de 500 pessoas que lotaram o auditório Petrônio Portela, no Senado Federal, na manhã desta quinta-feira (21).

Num discurso emocionado, que chegou às lágrimas, na solenidade do Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, ele se dirigiu ao “querido amigo Romário”, promotor do evento, homenageando o seu irmão mais novo, José Eduardo, de 50 anos, que tem Síndrome de Down: “Ele é a prova da existência de Deus, que não tem maldade, mas um amor incondicional, um amor que nos ensina” afirmou.

“Temos um compromisso de trabalho contínuo para que as pessoas com Down sejam respeitadas e integradas nas diferentes esferas da vida e aceitos na sociedade”, afirmou o ministro. “E o senador Romário (PODE-RJ), que fez grandes gols na vida, fez um golaço com a sua filha (Ivy) e com este evento”.

Para Romário, os tempos estão mudando, e precisamos cada vez mais inserir as pessoas com Síndrome de Down em todos os meios da sociedade. “Temos hoje consciência diferente de outros anos. Depois da Lei Brasileira de Inclusão as pessoas com algum tipo de deficiência passaram a ter outro significado para a nossa sociedade. E aqui no Congresso, essa causa é da maioria dos parlamentares. Fico muito feliz com isso”, disse Romário.

Com o tema “Ninguém Fica para Trás”, essa foi a oitava edição do seminário promovido por Romário para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down.  Uma das palestrantes foi Lianne Collares, diretora de Relações Públicas das Associações de Síndrome de Down. Ela enfatizou: “Não coloque limites nos seus sonhos, coloque fé”.

O evento no Senado, com duração de quatro horas, foi um misto de discursos de autoridades do segmento, parlamentares e apresentações artísticas e musicais que exploraram o potencial de pessoas com Síndrome de Down.

Nesse universo, Luana Rollim de Moura, destacou em seu discurso o lema da solenidade deste ano. Primeira fisioterapeuta com Síndrome de Down a ser formada no Brasil, ela afirmou que “se não tivesse tido muita força de vontade e paciência não teria chegado até aqui”.

O modelo profissional Samuel de Carvalho Sestaro, de Santos (SP), fez um apelo aos parlamentares: “O preconceito e a discriminação devem ser afastados definitivamente das nossas relações. As senhoras e os senhores senadores foram eleitos também para legislarem nesse sentido”.

Luca Lima de Oliveira Barros trouxe de Fortaleza uma mensagem de fé, inspirado pela Bíblia, que ele prega como pastor já há sete anos. “Deus está comigo e com vocês. Ele não vai nos abandonar, porque a única coisa que nos separa de Deus é o orgulho e a vaidade”.

A parte artística da solenidade teve a participação de street dance com alunos do Centro Educacional e de ensino 01 e apresentação musical da Escola Pestalozzi, ambas de Brasília. Do Rio de Janeiro veio Ivy Faria, de 14 anos, filha do senador Romário, que se juntou ao grupo da APAE DF na apresentação da peça teatral “Iara Sereia dos Rios”.

Um dos momentos mais emocionantes da solenidade foi quando o senador Romário simulou uma luta com o pequeno judoca Salomão, de apenas três anos. No jogo de corpos pra lá e pra cá, o senador, de terno e gravata, jogou-se ao solo como que tivesse sofrido um “yppon” – o golpe perfeito no judô. A vibração da plateia e de Salomão emocionaram a todos que viram naquele gesto de brincadeira uma forma de incentivar os rumos de tão jovem atleta.

À solenidade do Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down compareceram os senadores Eduardo Girão (PODE-CE), Flávio Arns (REDE-PR), Leila Barros (PSB-DF), Styvenson Valentim (PODE-RN), Eduardo Gomes (MDB-TO) e da secretária-geral do Senado, Ilana Trombka.

Falando aos presentes, o senador Romário afirmou: “Vocês têm em mim um guerreiro. Estou nessa causa nos últimos 13 anos. Ivy, minha filha, mudou a minha forma de pensar e agir na defesa das pessoas com Down. Trabalho junto com os meus colegas parlamentares para que vocês possam ter o mesmo direito das demais pessoas. Essa é a minha principal bandeira, a luta constante para que os direitos e cidadania de vocês sejam garantidos”.