Este ano me deparei com uma dessas doenças que têm um efeito devastador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A enfermidade ataca o sistema nervoso central, causando a perda dos movimentos. Há um único tratamento eficaz, com o remédio Spinraza. A medicação, no entanto, é caríssima. Seis injeções, necessárias para o primeiro ano de tratamento, custam aproximadamente R$ 2,5 milhões. Nos anos seguintes, o custo cai para R$ 1 milhão. Um valor impagável para a maioria das famílias. Trago o drama dessas pessoas nas próximas páginas deste informativo. E mostro o que tenho feito para ajudá-las.
Mês: dezembro 2017
Romário apresenta projeto que cria o Dia Nacional da Neuromielite Óptica
O senador Romário (Pode – RJ) apresentou um projeto de lei que cria o Dia Nacional da Neuromielite Óptica (NMO). O parlamentar assinou a proposta durante audiência pública, no Senado, nesta quarta-feira (6), com a presença de especialistas e pacientes. O dia escolhido foi 27 de março, mesma data comemorada em outros países.
A NMO é uma doença rara e autoimune, que causa inflamação no nervo óptico e na medula espinhal e pode causar a perda de visão, insuficiência respiratória e edemas cerebrais. Um dos entraves para o tratamento é o diagnóstico, pois os sintomas são confundidos com outras doenças prevalentes, em função dos sintomas iniciais, que pode incluir vômitos, diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino.
Para a doutora em Neurologia Soniza Alves, a demora no diagnóstico e aumenta a progressão da doença, resultando em sequelas ao paciente. “A criação do Dia Nacional da Neuromielite vai permitir que outros especialistas pensem nesse diagnóstico e encaminhem os pacientes para os centros de investigação”, destaca.
O desconhecimento de especialistas sobre a doença e o sistema de saúde pública sobrecarregado, acarreta em diagnósticos tardios ou inadequados. O acesso a medicação específica pelo SUS também é outro desafio aos pacientes de NMO, que precisam de acompanhamento multidisciplinar, com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, e psicólogos para a reabilitação.
“Lamentavelmente, os direitos dos pacientes têm sido sistematicamente desrespeitados, quando a eles é negada a mais básica assistência, devida pelo Estado e assegurada pela nossa Constituição. Atendimento médico de qualidade, acesso aos medicamentos e exames, direitos trabalhistas. São elementos que asseguram a dignidade dos pacientes, para que eles possam concentrar a sua energia na busca da saúde e da qualidade da vida”, ressaltou o parlamentar durante discurso de abertura.
Embora a Neuromielite ainda não tenha cura e sua causa seja desconhecida, o tratamentos da doença promove a redução na duração e intensidade dos ataques e a prevenção de novas crises, estabilizando a patologia, pois , de acordo com especialistas, Muitos sintomas podem ser reversíveis se tratados a tempo.
“Hoje, nós, enquanto portadores da NMO, não existimos para a sociedade e nem para o governo. Não existem políticas públicas para estes pacientes, não há protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para a NMO. Em razão, disso os remédios que tratam dessa enfermidade não constam no hall do SUS para esta finalidade. Então, a criação do Dia Nacional da Neuromielite Óptica é apenas o primeiro passo para o nosso reconhecimento como pacientes, para que possamos, como cidadãos, ter acesso digno a médicos, tratamentos e medicamentos”, declarou Daniela Americano, paciente diagnosticada com NMO.
O parlamentar encerrou a Audiência Pública assinando o projeto que cria o Dia Nacional da Neuromielite Óptica e afirmando: “Essa é uma luta minha! O projeto segue para a mesa do Senado Federal, para que se decida por quais Comissões a matéria irá tramitar.
Senado aprova criação do Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras catalogadas. Enfermidades que atingem de 6 % e 8% da população mundial, a maioria não tem cura conhecida.
São muitas doenças e pouquíssimo conhecimento sobre elas. Fato que afeta de milhares e pessoas e suas famílias, pois, além de ter que lidar com doenças graves, os pacientes ainda não encontram amparo na medicina, já que muitos profissionais sequer conhecem a doença.
Para tentar diminuir a ignorância sobre o tema, o senador Romário (Pode-RJ) apresentou um projeto que institui o dia 29 de fevereiro como o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (PLS 40/2015). A data só existe no calendário nos anos bissextos, ou seja, de quatro em quatro anos. Um dia raro, como as doenças raras e seus pacientes. No entanto, para não passar em branco nos outros anos, o projeto prevê que a data será comemorada dia 28, quando o ano não for bissexto. Os senadores aprovaram a propostas, que agora será analisada na Câmara dos Deputado.
Para Romário, a criação da data colocará o assunto na pauta das pessoas. “Quanto mais tivermos campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso é propor públicas, promover pesquisas científicas e gerar conhecimento no meio médico”, explica o senador. Na avaliação do parlamentar, as pessoas que vivem com doenças raras trilham um longo caminho para serem enxergadas, tanto pelo Estado, quanto pela sociedade. “Os pacientes e seus familiares acabam assumindo a tarefa de conseguir, sozinhos, as respostas das questões que lhes assolam”, lamenta o senador.
Relatora do projeto na Comissão de Educação do Senado, Lídice da Mata também defendeu a criação do dia. Para ela, a data deve chamar à atenção dos governantes, para que esses incluam as pesquisas e tratamento referentes às doenças entre suas prioridades.
Raridade – Uma doença é denominada rara quando a incidência é de até 65 por 100.000 habitantes. Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma delas. No mundo, a estimativa é de 420 a 560 milhões de pessoas.
Para acusar Romário, Veja ignora investigação e infla depoimento sem provas
A revista Veja voltou a publicar acusações de que o senador Romário teria dinheiro, não declarado, fora do País. A última edição do veículo traz o depoimento do ex-senador Delcídio do Amaral que afirma, sem apresentar provas, que Romário teria transferido recursos que, supostamente, estavam na Suíça para Abu Dhabi e Ilhas Virgens Britânicas.
A reportagem usa ilações para desacreditar as informações obtidas pelo Ministério Público brasileiro, que concluiu que não há indícios de que o senador tenha conta no banco suíço BSI, e infla o depoimento de Delcídio do Amaral. Um ex-senador que já foi preso e teve diversas de suas acusações desacreditas pelo próprio Ministério Público.
Veja nota do senador Romário:
“De novo a Veja
Na última edição da revista Veja, o mesmo repórter que assinou a matéria do extrato FALSO, volta a publicar uma matéria com uma suposta comprovação de que eu tinha dinheiro na Suíça. Usa agora um novo depoimento do ex-senador Delcídio do Amaral – aquele mesmo que já teve vários depoimentos desacreditados pelo Ministério Público – onde afirma, SEM APRESENTAR NENHUMA PROVA, que eu transferi os supostos valores para Abu Dhabi e Ilhas Virgens Britânicas.
Vejam bem que completa inversão de valores e irresponsabilidade da revista. Eu apresentei provas, o Ministério Público brasileiro, em cooperação com o Ministério Público da Suíça, investigou e não encontrou nem conta nem qualquer valor, e a revista ignora esses fatos. Aparece um suspeito depoimento, sem apresentação de qualquer prova, e a revista corre para noticiar como verdade. A revista não só ignorou as investigações do MP, como chega a insinuar que as autoridades brasileiras foram enganadas pelo banco suíço, mesmo a investigação tendo sido feita em cooperação com as autoridades da própria Suíça.
O depoimento de Delcídio é completamente fantasioso e nitidamente suspeito. Por que ele teria este tipo de informação e por que o faz de última hora sem NENHUM tipo de comprovação, além das suas próprias palavras? Outra coisa: o depoimento foi protocolado na quinta-feira (30), às 18h39, mas a revista já tinha conhecimento do teor um dia antes, quando procurou minha assessoria. Como o veículo teve acesso a uma informação antes mesmo de ser protocolada? O repórter é vidente ou o depoimento foi encomendado por alguém?
Na primeira reportagem da revista, além de publicar um extrato falso, eles mentiram ao afirmar que havia uma investigação contra mim no Ministério Público. Agora afirmam novamente que há uma investigação aberta. Vou procurar o MP novamente para esclarecer os fatos. Vale lembrar que a investigação, por mim solicitada após a publicação da reportagem, foi arquivada pelo então Procurador-Geral da República, Rodrigo Janot. A Veja insurgiu-se contra o MP, pediu nova apuração e a atual Procuradora-Geral, Raquel Dodge, voltou a arquivar a investigação, diante das provas de que não havia conta alguma.
Como diz a revista, a bola continua em campo, e vou continuar no jogo enquanto forem publicadas mentiras deslavadas que servem a muitos interesses, menos à verdade.”