Na tarde desta quarta-feira (19), o senador Romário (PSB-RJ) foi à tribuna do Senado falar sobre a polêmica compra, em caráter excepcional, da medicação Leuginase, para o tratamento da leucemia infantil. O medicamento não tem o registro da ANVISA. A polêmica foi exibida em reportagem do programa Fantástico, da Rede Globo.

De acordo com a reportagem, o Ministério da Saúde não divulgou os testes clínicos que embasaram a compra do medicamento. Especialistas demonstram preocupação com o fato. “A leucemia é uma doença muito agressiva e, por isso, não pode haver dúvidas quanto ao medicamento prescrito, já que o tratamento de câncer é uma corrida contra o tempo”, declarou Romário.

Para apurar se houve irregularidade no processo de compra, o ministro da Saúde, Ricardo Barros, determinou a abertura de uma sindicância. “Essa medida é indispensável para assegurar que nenhum interesse comercial prevaleça em uma compra onde vidas humanas estão em jogo”, avaliou o senador no discurso.

O câncer é a segunda maior causa de morte no país, perdendo apenas as cerebrovasculares, segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA). Entre os agravantes do câncer está a demora no atendimento do paciente por um oncologista do Sistema Único de Saúde (SUS) que leva, em média, entre dez e doze meses, segundo pesquisa realizada pelo Conselho Regional de Medicina.

De acordo com o senador, a demora para iniciar o tratamento está ligada a falta de equipamentos, médicos, enfermeiros e, até mesmo, a quantidade e localização das unidades de atendimento oncológico. O resultado de tudo isso é estarrecedor, aponta ele. “No Rio de Janeiro, dos pacientes internados com câncer, 59% já estão em estágio avançado e, só em 2014, morreram mais de 20.000 pessoas em decorrência da doença”, informou.

Para o Romário, muitas mortes poderiam ser evitadas com um tratamento rápido e eficiente. ”O uso racional dos recursos que já existem também poderia aliviar o problema. Isso é o que gestores eficientes fazem, e isso é o que nós, senadores, precisamos cobrar de prefeitos, governadores e do governo federal”, finalizou.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado

O ministro Luiz Edson Fachin, relator da Operação Lava Jato no Supremo Tribunal Federal (STF), atendeu a um pedido procurador-geral da República, Rodrigo Janot, e arquivou o inquérito contra o senador Romário (PSB-RJ).

O parlamentar havia sido citado nas delações da empreiteira Odebrecht. O conteúdo da delação, no entanto, inocenta o senador de ter recebido qualquer quantia da empresa.

Romário se manifestou por meio de suas redes sociais, comemorando o arquivamento: “Fica mais uma vez provado, como já disse outras vezes, que não eu não finjo ser decente, eu sou decente. E irei provar isso quantas vezes for necessário, porque não vão me meter no meio dessa lama”.

Na manhã desta quinta-feira (6), o senador Romário (PSB-RJ) foi ao Plenário do Senado Federal criticar a má gestão do prefeito do Rio de Janeiro, Marcelo Crivella. Em três meses de mandato, o prefeito fez cortes no orçamento da saúde, nomeou mortos e quer aumentar impostos para aposentados.

O senador iniciou seu discurso lembrando dos acidentes ocorrido durante o carnaval, no Sambódromo do Rio de Janeiro, com 32 pessoas feridas, algumas em estado grave. “Crivella não deu as caras durante todo o carnaval. Pela primeira vez em trinta anos, o prefeito não compareceu à abertura do evento. Entregou a cidade na mão de seus assessores, e nem mesmo a série de acidentes o fizeram aparecer no sambódromo”, relatou Romário.

De acordo com o senador, de 1º de janeiro até a data de hoje, Crivella coleciona trapalhadas. “Após a tentativa de nomear seu filho como Secretário da Casa Civil, que foi barrado pela justiça, nomeou dois mortos, um para a RioTur e outro para a Secretaria de Esportes e Lazer”, lembrou. Outra polêmica recordada pelo parlamentar foi a nomeação de Guilherme Freixo como assessor da Casa Civil do Rio de Janeiro. Guilherme é irmão de Freixo, adversário de Crivella durante o segundo turno das eleições de 2016.

O descaso com as 22 vilas olímpicas também foi alvo de críticas do senador. “Das 22 vilas olímpicas, apenas dez estão funcionando. As outras doze fecharam as portas, depois que os contratos terminaram e não foram renovados, no final do ano passado. Mais uma vez, a falta de planejamento, poucos meses após a Olimpíada, ameaça o futuro da nova geração de atletas”, afirma Romário.

O parlamentar carioca também criticou o projeto de lei que o prefeito enviou à Câmara de Vereadores, para reduzir de 5% para 2% o Imposto Sobre Serviço, cobrado das operadoras de cartão de crédito, ao mesmo tempo em que cortou o orçamento da saúde em R$547 milhões e diz estar estudando uma proposta para cobrar 11% de contribuição dos aposentados e pensionistas do município. O prefeito alega não ter dinheiro para custear pensões e aposentadorias.

Enquanto isso, a “verba do gabinete do prefeito aumentou de R$42,9 milhões para R$262,9 milhões e seus assessores diretos recebem super salários. O presidente da RioLuz recebe mais de R$35 mil, o Secretário da Casa Civil mais de R$32 mil e a Secretária de Fazenda mais de R$30 mil”, apontou.

O senador avalia a gestão do prefeito entre ruim e péssima. “Infelizmente Marcelo Crivella se revelou um péssimo administrador. O pior prefeito que a minha cidade teve nos últimos anos. E o pior de tudo é que eu também acreditei, e por isso ajudei a elegê-lo, pedindo voto para ele. Esse aí me enganou e se revelou um mal caráter, mentiroso e safado”, finalizou o senador Romário.

Foto: Rafael Nunes

O senador Romário (PSB-DF) anunciou, nesta quarta-feira (5), que vai contestar no Supremo Tribunal Federal (STF) a mudança no estatuto da Confederação Brasileira de Futebol (CBF), realizada no último dia 23. As alterações, feitas sem a presença dos clubes da Série A, apenas com os presidentes das federações de futebol, reduziram o peso de voto dos clubes. Ficou definido que as federações terão peso três, enquanto os votos dos representantes da Série A valerão dois e os da Série B apenas um. Romário classificou a manobra de “golpe”.

“Se observa a má fé do cartola: promoveu uma assembleia ‘administrativa’, da qual os clubes não participam, em vez de uma ‘assembleia geral’, com a totalidade do colegiado”, delata Romário.

Para o senador, o cartola manteve o voto das federações mais elevados para se perpetuar no poder. “Del Nero assegura 57% dos votos do colegiado da assembleia geral, e poderá aprovar o que quiser, mantendo maioria, inclusive, para a eleição do presidente da CBF. É que pelo novo critério são 81 votos garantidos, contra apenas 60 votos dos clubes da Série A e B”, explicou.

Romário anunciou que está montando uma contestação para essa medida, que será encaminhada ao STF, pois sente-se lesado como torcedor ao ver seu clube sem nenhum poder de decisão na CBF. “É preciso destacar que o líder desse golpe é um presidente que está indiciado pela Justiça dos Estados Unidos, acusado de corrupção. Del Nero está tão enrolado que pode ser preso pelo FBI ou Interpol se sair do Brasil”, apontou.

Romário ainda ironizou o fato de Del Nero não estar preso, apesar das inúmeras acusações e provas contra ele. O cartola foi indiciado pela justiça americana por criar um esquema para fraudar a Fifa e a CBF. Além de ser acusado de ter recebido propina relacionada à Copa América e à Copa do Brasil.

“Apesar de todas as comprovações de que nosso patrimônio esportivo está sendo golpeado por espertos cartolas, ainda assim não temos quem se sensibilize à documentação para prender os ladrões do futebol. Ironicamente, festejamos quando a ação vem da Justiça norte-americana ou da ação da Polícia da Suíça. É lá que está a nossa esperança de justiça”, finaliza o senador.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado

Na tarde desta quarta-feira (05), o senador Romário (PSB-RJ) subiu à tribuna do Senado Federal para falar sobre a dificuldade de diagnóstico e medicamento para a Neuromielite, doença rara que atinge duas pessoas a cada cem mil, sendo mais comum em mulheres que em homens.

Neuromielite Óptica, ou NMO, também conhecida como Doença de Devic, causa inflamação no nervo ótico e na medula espinhal. A NMO pode levar o paciente a cegueira, perda de movimentos, insuficiência respiratória e edemas cerebrais, podendo acarretar em óbito.

De acordo com o senador, são muitas as dificuldades enfrentadas pelas famílias, desde a carência de médicos especialistas, o que retarda o diagnóstico e piora os sintomas, até a falta de centros especializados para que as pessoas possam receber a assistência. “Ano após ano, tento viabilizar a construção de um hospital de referência em doenças raras no Rio de Janeiro, e sigo comprometido com esse sonho”, relatou o Romário.

Não há cura conhecida para a doença, mas medicamentos como a prednisona e a azatioprina, reduzem a intensidade dos ataques e previnem novas crises. Os medicamentos citados constam na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais, a RENAME, editada pelo Ministério da Saúde. Porém, lá não aparece a indicação desses medicamentos para a NMO, o que dificulta a sua obtenção.

Para Romário, outra dificuldade é que a NMO é muitas vezes confundida com a Esclerose Múltipla. “Como acontece em vários casos, um diagnóstico errado leva a tratamentos sem eficácia durante meses ou anos, causando novas crises e piorando a doença. Por isso a necessidade de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas específicas para o tratamento da NMO”, finaliza o senador.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado

O Comitê Paralímpico Brasileiro elegeu nesta sexta-feira, 31, o quarto presidente de sua história. O ex-atleta de futebol de 5 (para cegos) e bicampeão paralímpico Mizael Conrado foi eleito por aclamação para o mandato de quatro anos à frente da entidade. Formam a diretoria executiva junto com Mizael os primeiro e segundo vice-presidentes, respectivamente, Naíse Pedrosa e Ivaldo Brandão. Mizael assume agora o cargo que era ocupado por Andrew Parsons desde 2009.

Mizael Conrado é o primeiro medalhista paralímpico a assumir o cargo de presidente do CPB. O ex-atleta, além das medalhas de ouro nos Jogos de Atenas, em 2004, e de Pequim, em 2008, ainda foi considerado o melhor jogador de futebol de 5 do mundo em 1998.

“É com grande emoção que assumo essa presidência. Sei que teremos grandes desafios e maior ainda será a responsabilidade. Essa responsabilidade vem com o compromisso de dar o melhor de mim para dar a oportunidade para aqueles que ainda não tiveram acesso ao esporte paralímpico. Quero estar à altura deste movimento e honrar os outros presidentes que formaram o alicerce do que temos hoje. Meu antecessor, Andrew, deixou como grande legado a harmonização do movimento paralímpico e assumo aqui o compromisso de manter essa harmonia. Juntos nos fortalecemos!”, disse Mizael.

O novo presidente ocupou o cargo de vice-presidente durante os dois mandatos de Andrew Parsons. Agora ex-presidente, Parsons acedita que o CPB continuará com o bom trabalho em busca do desenvolvimento do esporte paralímpico do Brasil.

“Desejo a maior sorte do mundo para a nova diretoria executiva. São três pessoas extremamente capazes. Com o Brandão tive uma parceria de quatro anos, com o Mizael, de oito anos. A visão do Mizael de ex-atleta, aliado com a experiência que agora ele tem como gestor, vai levá-lo a ser um grande presidente. Tenho certeza que vai levar o movimento paralímpico não só a lugares mais altos do quadro de medalhas dos Jogos de Tóquio, mas também trará avanços dando oportunidade às pessoas com deficiência para a prática de esporte em todos os seus níveis”, observou Parsons.

Enquanto vice-presidente do CPB na gestão de Parsons, Mizael teve importante atuação na questão da aprovação do estatuto da pessoa com deficiência, a Lei Brasileira da Inclusão (Lei 13.146/2015), que, entre outros benefícios, aumentou os investimentos no esporte paralímpico nacional.

Os relatores da lei no Senado, Romário, e na Câmara dos Deputados, Mara Gabrilli, peças importantíssimas para a aprovação do estatuto, apoiaram a escolha de Mizael para o cargo mais alto do movimento paralímpico nacional.

“Mizael Conrado assumir a presidência do Comitê Paralímpico Brasileiro é um fato que me enche de orgulho. Ter uma pessoa cega e ex-atleta à frente do CPB é muito simbólico. Especialmente no nosso país, onde quase não vemos ex-atletas gerindo o esporte. Isso, com certeza, fará toda diferença, porque a experiência da prática traz um ponto de vista privilegiado. Além disso, Mizael é advogado por formação. Fica, então, meu desejo de sucesso a ele e ao esporte paralímpico brasileiro”, disse Romário, que além de senador, é embaixador paralímpico.

“Mizael é um amigo e grande parceiro que tenho na luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Além de ter defendido com suor e muita garra as cores da bandeira brasileira mundo afora como atleta, onde se consagrou como um dos melhores do mundo, é um grande conhecedor da legislação sobre as pessoas com deficiência. Desejo todo o sucesso à frente do CPB e tenho a certeza de que a partir de agora vamos trabalhar ainda mais juntos para fortalecer o esporte paralímpico do Brasil”, afirmou Mara Gabrilli.

Conselhos Fiscal e Deliberativo e Representante de Entidade Olímpica

Além da diretoria executiva, também foram escolhidos na tarde desta sexta-feira os membros dos Conselhos Fiscal e Deliberativo e ainda o representante das entidades nacionais de administração do desporto olímpico.

Para o Conselho Fiscal, os escolhidos foram Gustavo Delbin (12 votos), Marcelo Corrêa (8 votos) e Sidney de Oliveira (7 votos). No Conselho Deliberativo, Márcia Campeão (11 votos) e Jesus Thomaz Tarja (7 votos) foram os mais votados. O representante de entidades nacionais olímpicas junto ao Conselho Deliberativo será Alaor Azevedo, indicado pela Confederação Brasileira de Tênis de Mesa.

Entenda a eleição

Para a eleição da diretoria executiva do CPB, votam entidades esportivas com representação no esporte paralímpico e o conselho de atletas. Ao todo, 14 votos são contabilizados no pleito.

Conheça Mizael Conrado

Bicampeão paralímpico no futebol de 5 (para cegos), Mizael Conrado é formado em Direito pela Universidade Cidade de São Paulo (Unicid). O e-atleta assumiu em março de 2017 a presidência do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB). Entre 2009 e 2017, exerceu a função de vice-presidente e secretário-geral da entidade durante os mandatos de Andrew Parsons.

Atualmente, Mizael também ocupa o posto de vice-presidente da Comissão de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados do Brasil de São Paulo (OAB-SP). Foi ainda peça-chave na aprovação da Lei de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que elimina barreiras de acessibilidade no transporte, na moradia, nos serviços, na educação, no esporte, no exercício da cidadania e beneficia cerca de 50 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência e mobilidade reduzida.

Natural de Santo André (SP), Mizael Conrado de Oliveira nasceu cego devido a uma catarata congênita. Após quatro cirurgias, ainda bebê, começou a enxergar. Aos nove anos, teve um descolamento de retina, que iniciou a perda de sua visão. Ficou completamente cego aos 13 anos. Foi no Instituto Padre Chico, escola especial para deficientes visuais, onde Mizael teve seu primeiro contato com o futebol de 5.

Com a Seleção Brasileira da modalidade, foi campeão latino-americano (1994), tricampeão da Copa América (1997, 2001 e 2003), campeão mundial sub-25 (2002), bicampeão mundial (1988 e 2000) e bicampeão paralímpico (2004 e 2008), além de ter conquistado o título de melhor jogador do mundo, em 1998.

Foi ainda diretor administrativo e presidente do Centro de Emancipação Social e Esportiva de Cegos (CESEC), secretário-executivo da Confederação Brasileira de Desportos para Cegos (CBDC), membro do Comitê Executivo da União Mundial de Cegos, da União Latino-Americana dos Cegos, vice-presidente da Federação Brasileira de Entidades para Cegos e secretário-geral da União Brasileira de Cegos.

Fonte: Assessoria de Imprensa do Comitê Paralímpico Brasileiro
Foto: Alexandre Magno/CPB/MPIX

No plenário, nesta terça-feira (29), o senador Romário pediu que a Anvisa acelere a análise e a liberação de medicamentos para doenças graves. O parlamentar citou como exemplo a liberação do remédio Spinraza, recém aprovado pelo FDA, órgão do governo dos Estados Unidos que equivale à ANVISA, para a doença Atrofia Muscular Cerebral (AME), ainda sem cura conhecida.

O medicamento, nos testes clínicos, evitou a morte de muitas crianças que têm AME infantil, porém, não há registro do medicamento na ANVISA, o que impede que a medicação esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A doença afeta o neurônio motor, causando a perda progressiva dos movimentos e, no caso da AME Tipo 1, que aparece em crianças antes dos seis meses de idade, faz com que elas não consigam sentar, andar, e até mesmo deglutir ou respirar, causando muitas mortes.

“Uma única injeção de Spinraza custa hoje 125 mil dólares. Seis injeções são necessárias no primeiro ano de tratamento, levando o custo para mais de dois milhões e meio de reais. Nos anos seguintes, o custo por paciente é de mais de um milhão de reais por ano”, explicou o senador. “São valores impossíveis para a maioria das famílias e, por isso, apenas a saúde pública pode salvar essas vidas. O papel dos planos de saúde privados, para quem possui esse tipo de assistência, também precisa ser debatido”, complementou Romário.

Segundo a própria ANVISA, o tempo de registro de um medicamento varia de oito a doze meses, podendo ser estendido em função da complexidade. A Lei 13.411, promulgada em dezembro do ano passado, estabelece prazos para a análise do pedido de registro de medicamentos na ANVISA, em caráter da urgência.

O senador lembra que mesmo antes da Lei, já havia prazos vigentes, que simplesmente não eram cumpridos. “Então, o apelo que eu faço é que a ANVISA se empenhe na revisão de seus processos, para garantir celeridade e segurança nessas análises”, pede Romário.

Para que o medicamento esteja disponível a população é preciso, primeiramente, o registro na ANVISA e, ainda, a aprovação do Sistema Único de Saúde para a inclusão entre os medicamentos de alto custo distribuídos pela assistência farmacêutica, de acordo com um protocolo clínico. “O direito à saúde ocupa lugar de destaque na nossa Constituição. Custa caro, custa muito caro. Mas quanto vale uma vida?”, questionou.

A questão está sendo discutida no Supremo Tribunal Federal, em um processo relatado pelo ministro Marco Aurélio. Neste momento, o processo está no gabinete do ministro Alexandre de Moraes, por um pedido de vista.
Romário alerta que a negociação de preços para compra em lote e a fabricação local podem ajudar muito e que os custos de medicamentos novos só serão reduzidos drasticamente quando eles forem desenvolvidos no Brasil.

O senador apresentou uma emenda ao PLS 226/2016, que visa melhorar a Lei de Inovação e retirar algumas travas do modelo de desenvolvimento científico e tecnológico.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou, nesta quarta-feira (29), o relatório do senador Sérgio Petecão favorável ao projeto de lei de autoria do senador Romário, que torna impenhorável o veículo de pessoa com deficiência (PLS 183 de 2016).

O projeto prevê que o veículo da pessoa com deficiência é impenhorável e não responderá por nenhum tipo de dívida civil, comercial, fiscal, previdenciária ou de outra natureza, salvo nas hipóteses previstas na Lei. A impenhorabilidade incidirá sobre um único veículo de uso particular da pessoa com deficiência, proteção semelhante à que hoje é outorgada ao bem de família.

De acordo com o senador Romário, o Estado não assegura a esse grupo de pessoas a estrutura mínima de livre locomoção, direito assegurado a todo cidadão pela Constituição. “Faltam rampas de acesso a calçadas e prédios, pavimento bem nivelado em vias públicas, elevadores hidráulicos para a ascensão de cadeirantes aos ônibus, destinação de no próprio interior dos veículos de transporte coletivo, entre outras e tantas omissões. Diante dessas circunstâncias, torna-se ainda mais evidente, que longe de consistir em luxo ou privilégio, a propriedade sobre um bem automóvel constitui, para esses nossos cidadãos a acepção mais ampla do exercício da cidadania”, declara Romário.

A impenhorabilidade não se aplica nos casos de financiamento destinado à aquisição do veículo, pelo credor de pensão alimentícia, por ter sido adquirido com produto de crime ou para execução de sentença penal condenatória a ressarcimento, indenização ou perdimento de bens.
A proposição segue para exame da Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania, em caráter terminativo.

A Comissão de Direitos Humanos do Senado aprovou, nesta quarta-feira (22), o relatório do senador Romário (PSB-RJ) favorável ao projeto de lei que cria uma Política Nacional de Doenças Raras (PLC 56 de 2016). O texto foi aprovado por unanimidade.

“Essa política determina o atendimento especializado, humanizado e integrador de todas as áreas de cuidados indicadas ao caso do paciente”, explicou o senador Romário.

O parlamentar elogiou o projeto e detalhou as demais garantias do texto. “A proposição contém duas soluções normativas que irão aliviar as aflições dos doentes e de seus familiares: a primeira determina que o SUS insira o “medicamento órfão”, aquele indicado exclusivamente para o tratamento de doença rara, na relação de medicamentos a serem obrigatoriamente adquiridos pelo SUS. A segunda prevê que o Poder Executivo deverá fixar, no orçamento, valores referentes a equipes profissionais para atendimento dos pacientes com doenças raras”, explicou.

O projeto segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado.

Atenção básica e especializada

A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada. Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família), serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.

Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência), serão realizados o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.

Centros de referência

Conforme o projeto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.

A proposta determina ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.

Medicamentos órfãos

A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos (aqueles destinados ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS e reavaliada a cada seis meses.

Segundo o projeto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar o registro.

Com informações da Agência Câmara

Na tarde desta quarta-feira (22), o senador Romário (PSB-RJ) subiu à tribuna do Senado para denunciar a falta de medicamento para doenças raras e doenças graves na rede pública de saúde. Entre os medicamentos em falta, está a fórmula nutricional para pacientes com fenilcetonúria. A descontinuidade do tratamento pode levar a perda da capacidade de andar, falar e causar danos cerebrais.

O senador explicou que a fenilcetonúria é uma doença rara, de origem genética e ainda incurável, que afeta o metabolismo das pessoas. A doença, se não for tratada, altera o desenvolvimento do cérebro e a capacidade mental. Também provoca problemas motores e na fala. O tratamento inclui séria restrição alimentar, que se não cumprida podem ocasionar em danos cerebrais irreversíveis.

“A falta da fórmula causa uma regressão no tratamento, gerando diversos problemas, desde a perda da capacidade de andar e falar até danos cerebrais. Além disso, as crianças ficam subnutridas e com fome”, apontou.

Para obter os nutrientes necessários para o corpo e o cérebro, é necessária a ingestão de uma fórmula nutricional, que é fornecida em pó. “A fórmula nutricional já foi aprovada pelos protocolos clínicos e o seu fornecimento é garantido pelo SUS. Portanto, bastaria que as Secretarias de Saúde cumprissem o seu papel de manter os estoques adequados, mas isso não está acontecendo”, cobrou o senador Romário.

O custo da fórmula é outro fator relevante. “Quatro latas da fórmula, o suficiente para uma criança durante um mês, custam em torno de R$1.600. Este é um valor inacessível para a maioria dos brasileiros. Quando falta a fórmula na rede pública, muitas vezes o tratamento é interrompido e os pais assistem, impotentes, a uma terrível degradação das condições de saúde de seus filhos”, declarou.

Romário pediu que os senadores ajudem a solucionar a questão da falta de medicamentos na rede pública de saúde, telefonando e enviando ofícios aos secretários de Saúde de seus estados, solicitando providências para que o estoque de medicamentos para doenças raras e doenças crônicas seja restabelecido e não falte mais. “Recebemos relatos denunciando também a falta de medicamentos para Fibrose Cística, Lúpus, Esclerose Lateral Amiotrófica e várias outras doenças, todas muito graves”, complementou.

Foto: Pedro França/Agência Senado

Enquete no site do Senado Federal, aponta que 99,6% das pessoas que participaram da votação são favor do fim do foro privilegiado. O dado foi utilizado pelo senador Romário, na tarde desta terça-feira (21), para defender o fim foro, que ele chamou de “instrumento de impunidade”. O parlamentar carioca também pediu celeridade na votação da PEC 10/2013, que extingue o foro especial, por prerrogativa de função, nos casos de crimes comuns. A PEC está pronta para ir a Plenário.

“Inauguramos no Brasil uma nova categoria de campanha política, a “campanha da salvação. São políticos que fazem o possível e o impossível para serem eleitos e com isso escapar dos juízes da primeira instância”, relata.

Outros políticos, após anos de trabalho, renunciam quando respondem a processos prontos para serem julgados pelo Supremo Tribunal Federal, como uma manobra para que o processo retorne à primeira instância, enquanto isso, o prazo prescreve, aponta Romário.
“Isso precisa acabar, porque se tornou uma forma de impunidade. Precisa acabar porque a sociedade brasileira não aguenta mais tanta indignação, ao ver políticos colecionando processos no Supremo e andando por esses corredores com ar despreocupado”, indigna-se o senador.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado