Dia 21 de junho, é o Dia de Conscientização e Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Para promover a causa e homenagear entidades e associações nacionais que tratam do tema, foi realizada uma sessão especial no plenário do Senado Federal, a pedido do senador Romário (PL-RJ). Este evento faz parte do trabalho e esforço na luta contra essa doença neurodegenerativa progressiva, que afeta os neurônios responsáveis pelo controle dos músculos voluntários, levando à paralisia.
Senador Romário (PL-RJ) propôs e liderou a sessão, que contou com a participação de ativistas, senadores, representantes do Ministério da Saúde, do Ministério da dos Direitos Humanos e da Cidadania, profissionais de saúde, pesquisadores e pessoas afetadas pela ELA, reafirmando o seu compromisso com a causa.
As contribuições e solicitações das expositoras serão encaminhadas aos órgãos competentes e farão parte de propostas e da atividade parlamentar do senador Romário (PL-RJ). Alessandra Carneiro Dorça, diretora técnica do Pró-cura da ELA, reivindicou o suporte necessários aos pacientes e a ampliação do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares, definida pela Portaria 1.370 de 2008, do Ministério da Saúde, de equipamentos e demais assistências, ainda no estágio inicial, e que devem ser substituídos conforme for a progressão da doença, evitando internações desnecessárias, de forma simples e trazendo um grande benefício aos pacientes.
Jacqueline Casula Ribeiro Pereira, presidente do Instituto Rosely Casula, propõe uma maior união dos poderes e entidades para a proposição de políticas públicas mais efetivas aos pacientes e familiares com ELA e a reformulação da Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, para que as equipes médicas e de assistência sejam melhor preparadas para o diagnóstico precoce e atendimentos às demandas de cada paciente.
Tatiana Mesquita e Silva, vice-diretora da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, solicitou o encaminhamento das reivindicações, com a sua devida justificativa, para o rol do Sistema Único de Saúde (SUS), do Ministério da Saúde, e a ampliação das equipes, terapias, acompanhamento, serviços, equipamentos de uso diário e medicamentosos oferecidos pela Atenção Domiciliar do Sistema Único de Saúde, conhecido como Programa Melhor em Casa, especificadas na Portaria 825/2016. Marilia Bonoto, ativista, paciente de ELA e presidente do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA, explicou que os direitos dos pacientes de ELA são todos e que políticas públicas para o atendimento são urgentes e já preconizados pelo SUS. Os pacientes não dispõem de tempo a perder com a falta de diagnósticos e assistência integral e ampla. E que espera que assistências e o suporte necessário para os pacientes não cheguem quando já é tarde demais.
O senador Flávio Arns (PSB-PR) parabenizou a iniciativa do senador Romário e também se somou na luta contra a doença. E se colocou à disposição para, junto com o senador Romário, a fazer uma pauta urgente e conjunta para mediação junto aos ministérios e as comissões do Senado Federal para que as solicitações resultem em políticas públicas para essa comunidade.
Luta contra a ELA
A luta contra a ELA, seus efeitos e a proposição de ações que minimizem ou ajudem os pacientes acometidos pela doença é uma batalha que Romário começou em 2012, quando promoveu o primeiro evento especial sobre o Dia Mundial de Luta contra a ELA, na Câmara dos Deputados.
O apoio do senador Romário foi além da conscientização e da captação de recursos. Apoiou a pesquisa científica sobre o tema, apresentou o Projeto de Lei que culminou na oficialização do dia 21 de junho, o Dia Nacional de Luta contra a ELA em 2017, a Lei n. 13.471. Em 2017, tornou-se membro da Subcomissão das Doenças Raras, ligada a Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal e, em 2018, apresentou um projeto que prevê a extensão do direito de se inscrever em concurso público para até 20% das vagas para pessoas com doenças graves ou incapacitantes, incluindo a ELA. (PLS 335/2018).
A sessão especial de hoje foi um marco na história dessa luta, um momento para refletir sobre o progresso alcançado e planejar os próximos passos para o futuro. A luta contra a ELA é uma jornada contínua, mas com a dedicação, a determinação e o apoio demonstrados hoje, a esperança nunca esteve tão viva.