Mês: março 2017

No plenário, nesta terça-feira (29), o senador Romário pediu que a Anvisa acelere a análise e a liberação de medicamentos para doenças graves. O parlamentar citou como exemplo a liberação do remédio Spinraza, recém aprovado pelo FDA, órgão do governo dos Estados Unidos que equivale à ANVISA, para a doença Atrofia Muscular Cerebral (AME), ainda sem cura conhecida.

O medicamento, nos testes clínicos, evitou a morte de muitas crianças que têm AME infantil, porém, não há registro do medicamento na ANVISA, o que impede que a medicação esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A doença afeta o neurônio motor, causando a perda progressiva dos movimentos e, no caso da AME Tipo 1, que aparece em crianças antes dos seis meses de idade, faz com que elas não consigam sentar, andar, e até mesmo deglutir ou respirar, causando muitas mortes.

“Uma única injeção de Spinraza custa hoje 125 mil dólares. Seis injeções são necessárias no primeiro ano de tratamento, levando o custo para mais de dois milhões e meio de reais. Nos anos seguintes, o custo por paciente é de mais de um milhão de reais por ano”, explicou o senador. “São valores impossíveis para a maioria das famílias e, por isso, apenas a saúde pública pode salvar essas vidas. O papel dos planos de saúde privados, para quem possui esse tipo de assistência, também precisa ser debatido”, complementou Romário.

Segundo a própria ANVISA, o tempo de registro de um medicamento varia de oito a doze meses, podendo ser estendido em função da complexidade. A Lei 13.411, promulgada em dezembro do ano passado, estabelece prazos para a análise do pedido de registro de medicamentos na ANVISA, em caráter da urgência.

O senador lembra que mesmo antes da Lei, já havia prazos vigentes, que simplesmente não eram cumpridos. “Então, o apelo que eu faço é que a ANVISA se empenhe na revisão de seus processos, para garantir celeridade e segurança nessas análises”, pede Romário.

Para que o medicamento esteja disponível a população é preciso, primeiramente, o registro na ANVISA e, ainda, a aprovação do Sistema Único de Saúde para a inclusão entre os medicamentos de alto custo distribuídos pela assistência farmacêutica, de acordo com um protocolo clínico. “O direito à saúde ocupa lugar de destaque na nossa Constituição. Custa caro, custa muito caro. Mas quanto vale uma vida?”, questionou.

A questão está sendo discutida no Supremo Tribunal Federal, em um processo relatado pelo ministro Marco Aurélio. Neste momento, o processo está no gabinete do ministro Alexandre de Moraes, por um pedido de vista.
Romário alerta que a negociação de preços para compra em lote e a fabricação local podem ajudar muito e que os custos de medicamentos novos só serão reduzidos drasticamente quando eles forem desenvolvidos no Brasil.

O senador apresentou uma emenda ao PLS 226/2016, que visa melhorar a Lei de Inovação e retirar algumas travas do modelo de desenvolvimento científico e tecnológico.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou, nesta quarta-feira (29), o relatório do senador Sérgio Petecão favorável ao projeto de lei de autoria do senador Romário, que torna impenhorável o veículo de pessoa com deficiência (PLS 183 de 2016).

O projeto prevê que o veículo da pessoa com deficiência é impenhorável e não responderá por nenhum tipo de dívida civil, comercial, fiscal, previdenciária ou de outra natureza, salvo nas hipóteses previstas na Lei. A impenhorabilidade incidirá sobre um único veículo de uso particular da pessoa com deficiência, proteção semelhante à que hoje é outorgada ao bem de família.

De acordo com o senador Romário, o Estado não assegura a esse grupo de pessoas a estrutura mínima de livre locomoção, direito assegurado a todo cidadão pela Constituição. “Faltam rampas de acesso a calçadas e prédios, pavimento bem nivelado em vias públicas, elevadores hidráulicos para a ascensão de cadeirantes aos ônibus, destinação de no próprio interior dos veículos de transporte coletivo, entre outras e tantas omissões. Diante dessas circunstâncias, torna-se ainda mais evidente, que longe de consistir em luxo ou privilégio, a propriedade sobre um bem automóvel constitui, para esses nossos cidadãos a acepção mais ampla do exercício da cidadania”, declara Romário.

A impenhorabilidade não se aplica nos casos de financiamento destinado à aquisição do veículo, pelo credor de pensão alimentícia, por ter sido adquirido com produto de crime ou para execução de sentença penal condenatória a ressarcimento, indenização ou perdimento de bens.
A proposição segue para exame da Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania, em caráter terminativo.

A Comissão de Direitos Humanos do Senado aprovou, nesta quarta-feira (22), o relatório do senador Romário (PSB-RJ) favorável ao projeto de lei que cria uma Política Nacional de Doenças Raras (PLC 56 de 2016). O texto foi aprovado por unanimidade.

“Essa política determina o atendimento especializado, humanizado e integrador de todas as áreas de cuidados indicadas ao caso do paciente”, explicou o senador Romário.

O parlamentar elogiou o projeto e detalhou as demais garantias do texto. “A proposição contém duas soluções normativas que irão aliviar as aflições dos doentes e de seus familiares: a primeira determina que o SUS insira o “medicamento órfão”, aquele indicado exclusivamente para o tratamento de doença rara, na relação de medicamentos a serem obrigatoriamente adquiridos pelo SUS. A segunda prevê que o Poder Executivo deverá fixar, no orçamento, valores referentes a equipes profissionais para atendimento dos pacientes com doenças raras”, explicou.

O projeto segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado.

Atenção básica e especializada

A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada. Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família), serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.

Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência), serão realizados o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.

Centros de referência

Conforme o projeto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.

A proposta determina ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.

Medicamentos órfãos

A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos (aqueles destinados ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS e reavaliada a cada seis meses.

Segundo o projeto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar o registro.

Com informações da Agência Câmara

Na tarde desta quarta-feira (22), o senador Romário (PSB-RJ) subiu à tribuna do Senado para denunciar a falta de medicamento para doenças raras e doenças graves na rede pública de saúde. Entre os medicamentos em falta, está a fórmula nutricional para pacientes com fenilcetonúria. A descontinuidade do tratamento pode levar a perda da capacidade de andar, falar e causar danos cerebrais.

O senador explicou que a fenilcetonúria é uma doença rara, de origem genética e ainda incurável, que afeta o metabolismo das pessoas. A doença, se não for tratada, altera o desenvolvimento do cérebro e a capacidade mental. Também provoca problemas motores e na fala. O tratamento inclui séria restrição alimentar, que se não cumprida podem ocasionar em danos cerebrais irreversíveis.

“A falta da fórmula causa uma regressão no tratamento, gerando diversos problemas, desde a perda da capacidade de andar e falar até danos cerebrais. Além disso, as crianças ficam subnutridas e com fome”, apontou.

Para obter os nutrientes necessários para o corpo e o cérebro, é necessária a ingestão de uma fórmula nutricional, que é fornecida em pó. “A fórmula nutricional já foi aprovada pelos protocolos clínicos e o seu fornecimento é garantido pelo SUS. Portanto, bastaria que as Secretarias de Saúde cumprissem o seu papel de manter os estoques adequados, mas isso não está acontecendo”, cobrou o senador Romário.

O custo da fórmula é outro fator relevante. “Quatro latas da fórmula, o suficiente para uma criança durante um mês, custam em torno de R$1.600. Este é um valor inacessível para a maioria dos brasileiros. Quando falta a fórmula na rede pública, muitas vezes o tratamento é interrompido e os pais assistem, impotentes, a uma terrível degradação das condições de saúde de seus filhos”, declarou.

Romário pediu que os senadores ajudem a solucionar a questão da falta de medicamentos na rede pública de saúde, telefonando e enviando ofícios aos secretários de Saúde de seus estados, solicitando providências para que o estoque de medicamentos para doenças raras e doenças crônicas seja restabelecido e não falte mais. “Recebemos relatos denunciando também a falta de medicamentos para Fibrose Cística, Lúpus, Esclerose Lateral Amiotrófica e várias outras doenças, todas muito graves”, complementou.

Foto: Pedro França/Agência Senado

Enquete no site do Senado Federal, aponta que 99,6% das pessoas que participaram da votação são favor do fim do foro privilegiado. O dado foi utilizado pelo senador Romário, na tarde desta terça-feira (21), para defender o fim foro, que ele chamou de “instrumento de impunidade”. O parlamentar carioca também pediu celeridade na votação da PEC 10/2013, que extingue o foro especial, por prerrogativa de função, nos casos de crimes comuns. A PEC está pronta para ir a Plenário.

“Inauguramos no Brasil uma nova categoria de campanha política, a “campanha da salvação. São políticos que fazem o possível e o impossível para serem eleitos e com isso escapar dos juízes da primeira instância”, relata.

Outros políticos, após anos de trabalho, renunciam quando respondem a processos prontos para serem julgados pelo Supremo Tribunal Federal, como uma manobra para que o processo retorne à primeira instância, enquanto isso, o prazo prescreve, aponta Romário.
“Isso precisa acabar, porque se tornou uma forma de impunidade. Precisa acabar porque a sociedade brasileira não aguenta mais tanta indignação, ao ver políticos colecionando processos no Supremo e andando por esses corredores com ar despreocupado”, indigna-se o senador.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado

Na manhã desta terça-feira (21), Dia Internacional da Síndrome de Down, o senador Romário (PSB-RJ) recebeu cerca de 500 pessoas para o Seminário Ir e Vir com independência – Empoderamento de Pessoas com Síndrome de Down, com o objetivo de conscientizar sobre as possibilidades e o potencial das pessoas com a síndrome, no Senado Federal.

Com a presença de sua filha Ivy e de diversas autoridades como o Ministro da Educação, Mendonça Filho, e o ministro do Supremo Tribunal Federal, Roberto Barroso, o senador enalteceu a coragem e disposição das pessoas com Síndrome de Down. “As pessoas com síndrome de Down, sempre cheias de vida e de energia, merecem ter independência para escolher uma profissão e um trabalho, para se divertir e aprender, para praticar esportes, escolher suas turmas e ter seu lugar em qualquer espaço da vida cotidiana”, disse.

O ministro Barroso falou das diferenças das pessoas ao lembrar que existem pretos e brancos, flamenguistas e vascaínos e existem pessoas com um cromossomo a mais. Mas a conclusão do ministro é de que, no fundo, todos somos iguais. “Iguais na necessidade de amar e ser amado. Iguais na impermanência da vida. Tudo, um dia, acaba passando. Portanto, nós somos iguais na busca da felicidade e isso é, talvez, o traço mais homogêneo da nossa humanidade”, declarou sob aplausos.

Mas o dia foi de protagonismo das pessoas com Síndrome de Down. Em uma mesa, eles se revezaram ao microfone para contar suas histórias pessoais de sucesso.

Ivy, filha caçula do senador, se tornou YouTuber. No canal na internet, a pequena conta a rotina da recém-chegada adolescência. Já o esportista Ian Stuckert falou sua intensa rotina. “Hoje eu faço dança, judô e estou aprendendo fotografia com meu pai, pois eu quero ser fotógrafo”. De acordo com ele, seu o primeiro trabalho foi fotografar o casamento do irmão.

Paula Werneck, de 29 anos, está no mercado de trabalho desde os 20. De acordo com ela, a família foi o alicerce que a motivou a buscar autonomia. “Minha família me ensinou que eu tenho que cuidar de mim, tomar banho sozinha, comer sozinha, escolher minhas roupas”, explicou. A jovem também afirmou que sai sempre com os amigos e com o namorado e que sonha em morar sozinha, assim como fazer um curso de enfermagem. “Minha família sempre me ajudou a conseguir meus sonhos. É muito importante o apoio da família”, ressaltou.

Uma das estrelas convidada foi Tathi Piancastelli. Ela escreveu e atuou no espetáculo “Menina dos Meus Olhos”. Uma peça apresentada em Nova Iorque e Miami, em 2016, que foi consagrada com o Brazilian International Press Award, título de melhor espetáculo brasileiro apresentado nos EUA. “Conheço muita gente e tenho amigos no mundo todo. Viajo para diferentes cidades e conheço muitos lugares. Sou vista por muita gente e mostro que as pessoas com Síndrome de Down também podem fazer arte”, testemunhou Tathi.

A Maria Clara, de 24 anos, deixou bem claro que escolhe as próprias roupas e se arruma sozinha todos os dias. “Adoro internet e acompanho meus amigos no Facebook. Depois do trabalho vou para a academia e aos sábados faço aula de teatro. Namoro há 3 anos e, nos finais de semana, encontro com ele”. Enquanto a Liane Collares, tem 51 anos e uma extensa vida profissional. Ela diz atuar em duas frentes, a inclusão de pessoas com deficiência e das mulheres no mercado de trabalho: “O trabalho é importante na vida de qualquer pessoa, com deficiência ou não, pois o trabalho nos dá o sentido de viver e o pleno sentido da cidadania. Vocês acham que foi fácil ser incluída no mercado de trabalho? Não foi fácil, mas eu fui à luta! ”.

Nesta quarta-feira (15), o senador Romário discursou no Senado sobre os impactos da crise econômica na saúde pública do Brasil. O parlamentar carioca traçou uma relação entre o desemprego e o consequente cancelamento dos planos de saúde privados.

Com a retração do PIB em 3,6%, em 2016, e uma queda registrada de 3,8%, em 2015, os reflexos na economia são assustadores, com mais de 12 milhões de desempregados.

Na avaliação do senador, esses números impactam diretamente no Sistema Único de Saúde (SUS). “Desde 2015, 2,5 milhões de brasileiros perderam seus planos de saúde. Esse número é um alerta, precisamos garantir que essas pessoas estejam amparadas pelo SUS, mantido com a contribuição de todos os brasileiros. Precisamos garantir os direitos do cidadão e, para isso, aumentar os investimentos é primordial”, ressaltou Romário.

De acordo com a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), 80% dos planos de saúde privados no Brasil são do tipo coletivo, concedidos como benefício aos empregados, portanto, quem perde o emprego também perde o plano de saúde.

Para o senador, é preciso ampliar e melhorar o SUS. “Em valores consolidados, hoje aplicamos menos de 4% do PIB na saúde. Um estudo do Conselho Federal de Medicina e da ONG Contas Abertas mostra que o gasto médio do governo com saúde, por habitante, é de R$ 3,89 por dia. Isso é menos do que o brasileiro gasta com o ônibus para ir e voltar do trabalho”, declara Romário.

Romário lembra, ainda, que o direito à saúde é assegurado a todos os cidadãos pela Constituição Brasileira e finalizou o discurso assumindo o papel de fiscalizador da pauta. “Neste ano, em que tanto se fala em cortes de investimentos, eu estarei aqui para garantir que o SUS e a saúde pública recebam a atenção e os recursos que merecem”, finalizou o senador.

Foto: Waldemir Barreto/Agência Senado

Qual seria o modelo de escola ideal, na sua opinião? Provavelmente nesta escola não existiriam provas e você poderia escolher sua própria turma. Não é mesmo?! Pois essa escola já existe, há pelo menos 40 anos.

O modelo pedagógico foi implementa em 1976, em Portugal, um projeto que se chama “Escola da Ponte”. A instituição pública aboliu as séries, provas, o modelo convencional de salas de aulas, disciplinas e alicerçou sua proposta pedagógica no exercício da autonomia e na liberdade das crianças e adolescentes.

Não existem turmas divididas por idade, e sim núcleos: iniciação, consolidação e aprofundamento. O currículo é composto por seis dimensões: linguística; identitária; naturalista; lógico matemática; artística; e pessoal e social.

O formato pedagógico inovador entende o processo de aprendizagem como algo particular e ao mesmo tempo solidário com os outros. A escola tem como pedagogia o “Fazer a Ponte”, que visa a formação de pessoas autônomas, responsáveis, solidárias, mais cultas e democraticamente comprometidas na construção de um destino coletivo e de um projeto de sociedade que potencialize a afirmação das mais nobres e elevadas qualidades de cada ser humano.

Por lá, o ensino é algo comunitário: as crianças que sabem ensinam as que não sabem; assim o aprendizado dissemina vários valores, como ética e solidariedade, por exemplo. Na Escola da Ponte, os grupos são formados por alunos de diferentes idades, mas com interesses comuns para desenvolver projetos de pesquisa. Assim como os grupos se formam, eles também se desfazem, de acordo com os temas e a partir das relações afetivas que os estudantes estabelecem entre si.

Escolas no Brasil seguem o modelo

Um dos idealizadores do projeto “Escola da Ponte” é o educador José Pacheco. Ele trouxe seu modelo pedagógico para Brasil, depois de avaliar que a comunidade de Portugal estava tão apropriada do “Fazer a ponte” e tão capaz de reconstruí-lo diariamente, que acabou deixando a direção da unidade, para apoiar a Escola Âncora, em Cotia (SP). Inspirada na proposta portuguesa, a escola atende gratuitamente alunos na mesma perspectiva de construção de autonomia, abolindo provas, ciclos e séries e reunindo os estudantes como educadores de seus pares.

“O Projeto Âncora vem se consolidando como pioneiro de um trabalho de assistência social, que, aliado à educação, fornece às crianças e jovens e suas comunidades as ferramentas necessárias para acabarem com o círculo vicioso da pobreza e contribuírem para uma sociedade mais integra, justa e sustentável”, descreve o site da escola.

Na mesma perspectiva, desde 2004, a Escola Municipal Desembargador Amorim Lima e, desde 2008, a Escola Municipal Presidente Campos Sales, localizadas em São Paulo, reconfiguraram seus projetos pedagógicos, substituindo a estrutura das salas de aula e assumindo os estudantes como protagonistas da aprendizagem.