De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras catalogadas. Enfermidades que atingem de 6 % e 8% da população mundial, a maioria não tem cura conhecida.

São muitas doenças e pouquíssimo conhecimento sobre elas. Fato que afeta de milhares e pessoas e suas famílias, pois, além de ter que lidar com doenças graves, os pacientes ainda não encontram amparo na medicina, já que muitos profissionais sequer conhecem a doença.

Para tentar diminuir a ignorância sobre o tema, o senador Romário (Pode-RJ) apresentou um projeto que institui o dia 29 de fevereiro como o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (PLS 40/2015). A data só existe no calendário nos anos bissextos, ou seja, de quatro em quatro anos. Um dia raro, como as doenças raras e seus pacientes. No entanto, para não passar em branco nos outros anos, o projeto prevê que a data será comemorada dia 28, quando o ano não for bissexto. Os senadores aprovaram a propostas, que agora será analisada na Câmara dos Deputado.

Para Romário, a criação da data colocará o assunto na pauta das pessoas. “Quanto mais tivermos campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso é propor públicas, promover pesquisas científicas e gerar conhecimento no meio médico”, explica o senador. Na avaliação do parlamentar, as pessoas que vivem com doenças raras trilham um longo caminho para serem enxergadas, tanto pelo Estado, quanto pela sociedade. “Os pacientes e seus familiares acabam assumindo a tarefa de conseguir, sozinhos, as respostas das questões que lhes assolam”, lamenta o senador.

Relatora do projeto na Comissão de Educação do Senado, Lídice da Mata também defendeu a criação do dia. Para ela, a data deve chamar à atenção dos governantes, para que esses incluam as pesquisas e tratamento referentes às doenças entre suas prioridades.

Raridade – Uma doença é denominada rara quando a incidência é de até 65 por 100.000 habitantes. Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma delas. No mundo, a estimativa é de 420 a 560 milhões de pessoas.