01 de mar

Romário assina requerimento de CPI para investigar falta de medicamentos para doenças raras

Durante sessão plenária da última quarta-feira (28), data em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, o senador Romário (PODE-RJ) assinou requerimento para a criação de uma Comissão […]

+ Ler Mais

28 de fev

No dia Mundial das Doenças Raras, Romário protesta contra a falta de medicamento

No Dia Internacional das Doenças Raras, o senador Romário (Pode-RJ) falou sobre o drama dos pacientes que não conseguem ter acesso à medicação. A data é comemorada anualmente, em 29 […]

+ Ler Mais

05 de dez

Senado aprova criação do Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras catalogadas. Enfermidades que atingem de 6 % e 8% da população mundial, a […]

+ Ler Mais

22 de mar

Comissão aprova criação de Política Nacional de Doenças Raras

A Comissão de Direitos Humanos do Senado aprovou, nesta quarta-feira (22), o relatório do senador Romário (PSB-RJ) favorável ao projeto de lei que cria uma Política Nacional de Doenças Raras […]

+ Ler Mais

25 de fev

Médicos desconhecem maioria das doenças raras, relatam pacientes

Brasília – Pessoas com doenças raras foram protagonistas de um seminário, nesta quinta-feira (21), no Senado Federal. O evento “A Voz das Pessoas com Doenças Raras”, promovido pelo senador Romário […]

+ Ler Mais

25 de fev

Doenças raras: É preciso ouvir as pessoas para criar políticas públicas , diz Romário

O senador Romário (PSB-RJ) abriu nesta quinta-feira o seminário “A voz das pessoas com doenças raras”. Pelo quinto ano consecutivo o Congresso Nacional abre espaço para debater o tema. “Tenho […]

+ Ler Mais

20 de fev

Em seminário, Romário debate avanços da nova política para doenças raras

O deputado federal Romário (PSB-RJ) promove, na próxima quarta-feira (26), um seminário que marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. O evento, […]

+ Ler Mais

26 de fev

Deputados pedem alteração da portaria que institui a política nacional de doenças raras

A portaria 199/2014, que institui a política nacional de doenças raras, foi questionada no seminário Dia Mundial de Doenças Raras, realizado nesta quarta-feira (26) na Câmara dos Deputados. De acordo […]

+ Ler Mais

27 de fev

Doenças raras: ausência de informação é pior que falta de tratamento

O presidente da AMAVI – Associação Maria Vitoria, Rogério Lima, afirmou nesta quarta-feira (26) que um dos maiores problemas enfrentados por pacientes de doenças raras e suas famílias é a […]

+ Ler Mais

19 de fev

Romário promove o Dia Mundial das Doenças Raras próximo dia 25

Brasília – O senador Romário (PSB-RJ) promove, na próxima quarta-feira (25), o seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”. O evento marca a passagem […]

+ Ler Mais

25 de fev

Romário anuncia recursos para rede atendimento às pessoas com doenças raras

O senador Romário (PSB-RJ) abriu agora há pouco o seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, que promove o Dia Mundial de Doenças Raras. […]

+ Ler Mais

25 de fev

Doenças Raras: integração entre especialistas e pacientes gera esperança

A integração entre médicos, pesquisadores e pacientes tem sido a grande aliada na luta contra as doenças raras no Brasil. Enquanto isso, o país ainda precisa avançar em três pilares: […]

+ Ler Mais

15 de out

R$ 200 milhões para construção de Centro de Tratamento para Doenças Raras

Deputados e senadores do Rio de Janeiro acataram uma sugestão do senador Romário e vão destinar R$ 200 milhões para a construção de um Centro de Diagnóstico e Tratamento para […]

+ Ler Mais

23 de fev

Romário realiza seminário sobre doenças raras nesta quinta-feira no Senado Federal

O presidente da Comissão de Educação, senador Romário (PSB-RJ), promove na próxima quinta-feira (25) um seminário para marcar a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia […]

+ Ler Mais

24 de fev

Seminário “A Voz das Pessoas com Doenças Raras”

Fotos Bruna Basilio

+ Ler Mais