O senador Romário (PSB-RJ) abriu nesta quinta-feira o seminário “A voz das pessoas com doenças raras”. Pelo quinto ano consecutivo o Congresso Nacional abre espaço para debater o tema. “Tenho muito orgulho de contribuir com a divulgação e de estimular o debate sobre as doenças. Em cinco anos aprendi que dar voz aos pacientes, entender a luta e suas necessidades é fundamental para se criar políticas públicas efetivas para a população”.

No discurso, Romário também lembrou que o Ministério da Saúde classifica como “doenças raras” aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 indivíduos. Por isso, infelizmente muitas dessas doenças não são priorizadas, nem pelos laboratórios farmacêuticos, nem em pesquisas para se buscar novos tratamentos.

É justamente por isso que é preciso trabalhar em defesa das pessoas com doenças raras. “Às vezes elas sequer contam com medicamentos adequados para os tratamentos que tanto necessitam”, lembra Romário.

O senador lembra que, apesar desse panorama, as coisas estão começando a mudar. Em 2014, o Ministério da Saúde baixou portaria que Institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. “É evidente que essa medida ainda não é suficiente para resolver todos os problemas que envolvem o tema, mas precisamos reconhecer que é um movimento significativo”, reconhece Romário.

Projetos
Romário também falou sobre os projetos que apresentou e relatou no Senado em defesa da causa. Entre eles está o PLS 682/2015, que institui o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica e a Lei Brasileira de Inclusão – Estatuto da pessoa com deficiência, que tem impacto direto nas pessoas com doenças raras que passam a ter alguma deficiência.