No Dia Internacional das Doenças Raras, o senador Romário (Pode-RJ) falou sobre o drama dos pacientes que não conseguem ter acesso à medicação. A data é comemorada anualmente, em 29 de fevereiro e, em anos bissextos, como este, no dia 28.

“Nesta semana faleceu Margareth Mendes, 45 anos, ativista dos direitos das pessoas raras. Vítima de uma doença chamada HPN, mas também vítima do descaso. Margareth dependia de um remédio chamado Soliris. Mesmo com uma decisão judicial que obrigava o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento, ficou meses sem recebê-lo e morreu das complicações que surgiram”, relatou o senador.

De acordo com o parlamentar, nos últimos meses, 12 pessoas perderam a vida pela falta de medicamento na rede pública, decisões judiciais favoráveis aos pacientes para a aquisição da medicação foram descumpridas pelo Ministério da Saúde. O ministro da pasta, Ricardo Barros, respondeu que houve fraudes nos processos. O parlamentar rebateu: “Não se pode usar um caso de exceção para justificar uma interrupção no fornecimento dos medicamentos”, declarou Romário.

Para Romário, o Congresso tem um papel importante na representatividade das doenças raras, com a criação de leis mais humana, onde os direitos estejam mais claros. Mas, para ele, também é preciso empatia e sensibilidade por parte dos governantes. “Ás vezes, para nós, que temos uma vida comum, é difícil imaginar o drama pelo qual passa uma família com uma doença rara. O drama de quem luta pela vida, e para isso precisa, muitas vezes, lutar contra a burocracia e o descaso do Estado”, apontou.

Autor de inúmeros projetos de lei em prol das pessoas com doenças raras e com deficiência, Romário aproveitou o discurso para reafirmar seu compromisso com a causa. “Eu já gastei muita sola de sapato no Ministério da Saúde e nos gabinetes deste Senado, buscando apoio para que esta tragédia não se repita. E sei que ainda vou gastar muito mais. Sou senador e tenho uma obrigação a cumprir, mas o que me move é a indignação”, declarou.

Foto: Pedro França/Agência Senado