Jovem com doença rara é homenageado na Paraíba
Publicado em 20 de novembro de 2014 às 12:08
A Câmara Municipal de João Pessoa homenageia, nesta quinta-feira (20), com o título de Cidadão Pessoense e a Medalha Cidade João Pessoa, Patrick Teixeira Dorneles Pires. Natural de Porto Alegre, o estudante de 17 anos, é portador da doença rara mucopolissacaridose e atua junto aos governos em prol das pessoas com doenças raras.
Patrick mora na Paraíba, mas sua militância pela causa tem alcance internacional. Apesar da pouca idade e das barreiras lhe impostas pela deficiência, ele se tornou embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM), uma ação da Organização das Nações Unidas (ONU) que estabeleceu oito objetivos a serem alcançados por todos os países até 2015. Acabar com a fome e a miséria; oferecer educação básica de qualidade e melhorar a saúde são alguns dos objetivos do ODM.
Em 2012, Patrick também lutou junto à Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (Conep) a favor da liberação de pesquisas para o tratamento de doenças raras. Ele foi um dos voluntários da Pesquisa de Tratamento da Mucopolissacaridose IVA e ainda conseguiu a ampliação de vagas para que outras pessoas pudessem participar.
Amigo de Romário
A voz de Patrick também chegou ao Congresso Nacional. Em 2012 e 2013, o adolescente participou de seminários promovidos pelo deputado federal Romário (PSB-RJ) na Câmara. Em suas falas, ele pediu que o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilizasse exames necessários para o diagnóstico de doenças. Bem-humorado, Patrick sempre arrancava sorrisos da plateia, mesmo nos momentos mais sensíveis dos eventos. Ele contou, por exemplo, como consegue ter uma vida normal na medida do possível, vai ao cinema, joga boliche, conta piadas. “Só não namoro porque elas não querem”, brincou uma vez. “Tento ser o mais feliz possível, porque não adianta ficar chorando. Luto todos os dias para viver”, registrou o jovem Patrick em outro momento.