O deputado federal Romário (PSB-RJ) promove, na próxima quarta-feira (26), um seminário que marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. O evento, que se notabilizou como um ato de cobrança social, chega ao seu 3º ano consecutivo com o apoio da AMAVI (Associação Maria Vitória).

Próxima quarta-feira, governo, sociedade, ONGs e pacientes devem debater as novas perspectivas da recente portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O seminário terá início às 14h, no auditório Nereu Ramos, da Câmara dos Deputados.

O evento já rendeu muitos frutos. No primeiro seminário, em 2012, o Ministério da Saúde se comprometeu a criar um Grupo de Trabalho dedicado ao tema. Em 2013, o Executivo anunciou o início da consulta pública para a elaboração de uma política específica para o tratamento de portadores das cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes.

O próximo seminário será o momento de debater a aplicação das conquistas recentes. Para tanto, foram convidados os ministros da Previdência Social, Garibaldi Alves, e da Saúde, Arthur Chioro. Confira a programação completa abaixo.

Romário acredita que 2014 será um ano de grandes novidades para quem convive com as doenças raras. “Será o momento de avaliar a implantação da nova política. As associações, pacientes, familiares e todas as pessoas envolvidas com essa temática estarão realizando as ações necessárias para uma construção efetiva e de real atendimento”, aponta o parlamentar.

Doenças raras – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.