A integração entre médicos, pesquisadores e pacientes tem sido a grande aliada na luta contra as doenças raras no Brasil. Enquanto isso, o país ainda precisa avançar em três pilares: diagnóstico e tratamento, financiamento de pesquisas e medicamentos. Este é o consenso dos quatro especialistas que falaram sobre o assunto no seminário “Viver Com Uma Doença Rara, Dia a Dia de Mãos Dadas”, promovido nesta quarta-feira (25), para celebrar o dia mundial, celebrado no próximo dia 28.

Convidado para dar um panorama geral sobre a pesquisa e tratamento de pacientes com doenças raras, o médico responsável pelo setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Unifesp, Acary Souza, destacou que as associações de pacientes têm sido as grandes parceiras da medicina. “As associações nos orientam e trazem mais informações para a área de Saúde. Juntos, aprendemos melhor como tratar as pessoas”, explica.
O tratamento, no entanto, esbarra em um problema estrutural: faltam investimentos, principalmente em relação à produção de medicamentos, que têm alto custo. “Gasta-se R$ 1 bilhão para produzir um remédio e esse valor é dividido entre as pessoas que vão consumir o medicamento. Ou seja, uma pessoa pode pagar milhões por um único remédio”, explica.

Essa é uma das preocupações do senador Romário (PSB-RJ), organizador do evento. “Se um medicamento pra uma doença rara pode levar até 20 anos para ser produzido, já começamos a luta com atraso”, lamenta.

No que diz respeito às pesquisas, o professor-titular do departamento de Neurologia da FMUSP, Gerson Chadi, comemora o desenvolvimento das pesquisas no desenvolvimento com neurônios motores para o tratamento de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). No entanto, lembra que ainda há muito que avançar nas pesquisas e tratamento. Uma das lutas do médico é pela construção do Centro de Terapia Celular do Hospital das Clínicas de São Paulo. A unidade pode funcionar como referência para todo o Brasil.

A diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde, Clarice Petramale, e o presidente da Comissão Nacional Especializada em Reprodução Humana da Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia, Newton Busso, e Obstetrícia também palestraram.

Esperança – Apesar de destacar que a ELA é uma doença grave, Acary Souza traz uma mensagem de superação. “Os pacientes com ELA nos ensinam que temos que ter esperança. A esperança nunca nos decepciona”, destaca.

O seminário também trouxe a bela história do Pedroca, paciente de uma síndrome rara conhecida como AIicardi-Goutieres, que o fez perder os movimentos. A mãe de Pedro, Karolina Cordeiro, aproveitou o evento para lançar o projeto “Muda do Afeto”, com cartilhas, livros infantis, vídeos e músicas para ensinar às pessoas a enxergar o outro sem estranhamento, com amor. “O que mata, não é a doença. É o olhar. Mas não só o olhar de piedade, também a indiferença, que faz com que as pessoas parem os carros em locais inapropriados, na frente das rampas. Isso é o que mata”, ensina.

De iniciativa do senador Romário, o seminário foi organizado pela Câmara dos Deputados e contou com o apoio da Associação Maria Vitória, da Universidade de Brasília e do Senado Federal. A deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), a senadora Ana Amélia (PP-RS) e a deputada Rosinha da Adefal (PTdoB-AL) também apoiaram o evento.