Brasília – O Senado aprovou nesta terça-feira (24) em decisão terminativa da Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) o projeto de lei que institui o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que será no dia 21 de junho. O projeto, de autoria do Romário (PSB-RJ), teve o apoio de mais de 3 mil pessoas, cujas assinaturas foram entregues na audiência pública sobre o tema na comissão. O PL segue agora para a Câmara dos Deputados.

“É um trabalho muito importante de conscientização da sociedade para as necessidades dos pacientes e colabora com a luta pelo apoio à pesquisa e tratamentos. Os desafios de quem luta contra a ELA são enormes. Começam no diagnóstico e seguem com a ausência de terapia básica. Instituir um dia para lutar contra a ELA é informar a sociedade e buscar recursos para tratamento, pesquisa e cura da doença​”, comemorou o senador.

O objetivo do projeto é estimular o governo a desenvolver ações práticas em benefício das pessoas com ELA e pesquisa clínica, mediante a interação entre pacientes, familiares, cuidadores, associações, comunidade científica, profissionais de saúde, Ministério da Saúde, universidades, indústria farmacêutica e demais setores envolvidos.

Na audiência sobre o tema, realizada no Senado no mês passado, representantes de pessoas com ELA, famílias e médicos falaram sobre a necessidade do aprimoramento do diagnóstico, da oferta de terapias multidisciplinares, de profissionais especializados e de ações concretas e desburocratizadas para os pacientes.