O presidente da Comissão de Educação, senador Romário (PSB-RJ), promove na próxima quinta-feira (25) um seminário para marcar a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro. Com o tema “A Voz dos Pacientes com Doenças Raras”, o seminário lança luz sobre o tema a partir da perspectiva das pessoas. O evento terá início às 8h30, no auditório Petrônio Portela, no Senado Federal.

Confira aqui a programação

O seminário também trará um panorama sobre as doenças raras no Brasil e contará com a participação da Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), que falará sobre o registro de medicamentos, e do Ministério da Saúde, que trará para o debate o tema dos protocolos clínicos e das diretrizes terapêuticas.

Os pacientes darão depoimentos sobre doenças pouco conhecidas por grande parte da população, como cavernoma cerebral, doença de Pompe, doença de Fabry, fibrose idiopática pulmonar e linfangioleiomiomatose pulmonar (LAM).

“Tenho certeza que a partir do ponto de vista deles, o poder público e todos os demais envolvidos vão tratar a questão de forma mais completa”, avalia o senador Romário.

O evento, que marca o Dia Mundial de Doenças Raras no Congresso Nacional, se notabilizou como um ato de cobrança social e, em 2016, chega ao seu 5º ano consecutivo com o apoio da Amavi (Associação Maria Vitória).

Desafios
Caracterizadas por uma variedade de sintomas, uma doença rara é um distúrbio ou disfunção que afeta uma a cada 2 mil pessoas, chegando a aproximadamente 400 milhões de pessoas no mundo. Só no Brasil, são 13 milhões, o equivalente a toda a população da cidade de São Paulo.

Por serem relativamente raras, com sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte, esse grupo de doenças consideradas raras é um desafio mundial, pois 95% delas não têm cura, tratamento e os pacientes dependem de uma rede de cuidados paliativos.

As barreiras dos pacientes com doenças raras são diversas. Os obstáculos começam no diagnóstico da doença e continuam para que se consiga medicamentos e tratamento especializado, o que ocorre de forma fragmentada e descontinuada.

Outro problema é o déficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito. Os centros de estudo de doenças raras se concentram apenas nas áreas mais ricas do Brasil. De acordo com estudos, o Brasil tem um déficit de 1,8 mil médicos geneticistas.

Serviço
“A Voz dos Pacientes com Doenças Raras”
Data: 25 de fevereiro de 2016
Local: Auditório Petrônio Portela, Senado Federal
Via N2, Anexo II, Bloco B. Brasília – DF
Contato: (61) 3313-6400