Brasília – O senador Romário (PSB-RJ) promove, na próxima quarta-feira (25), o seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”. O evento marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado originalmente no último dia de fevereiro.
Em sua 4ª edição, o seminário oferece à sociedade, às ONGs e ao governo a oportunidade de debater a recém instituída Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com o apoio da Associação Maria Vitória (AMAVI), o evento acontece às 9h, no auditório Nereu Ramos, da Câmara dos Deputados.

Além da política nacional, o evento terá palestras sobre o avanço das pesquisas com células-tronco com foco em doenças raras, reprodução humana e protocolos clínicos, que têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico e orientar o tratamento de cada doença.

Romário destaca que o Dia Mundial de Doenças Raras no Congresso já se tornou uma das datas mais importantes do calendário nacional de saúde. “Já avançamos muito desde 2012. No primeiro ano, mal se ouvia falar de doenças raras. Hoje, a sociedade tem a oportunidade de colocar suas demandas diretamente ao ministro da Saúde. Ainda não conseguimos tudo, mas já tivemos a criação de um grupo de trabalho que chegou a elaboração de política pública específica”, comemora o senador.

Muda de Afeto – Durante o evento será distribuída uma cartilha sobre acessibilidade, com o objetivo de conscientizar a população sobre a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade. A ação faz parte do projeto Muda de Afeto.

Doenças raras – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial, aproximadamente 15 milhões de pessoas, seja atingida por este grupo de doenças que manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças raras causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.

Programação:

9h – Abertura
Senador Romário
Deputada Mara Gabrilli
Senadora Ana Amélia
Representante do Ministro da Saúde
Presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), Lauda Santos

Palestras

10h – Doenças Raras
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, Médico responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares

10h20 – Desenvolvimento de pesquisas com células-tronco
Dr. Gerson Chadi, professor titular do Departamento de Neurologia da FMUSP.

Intervalo

10h40 – Lançamento do Projeto Muda do Afeto
Com Karolina Cordeiro

10h55 – Apresentação lúdica sobre doenças raras Cyara Mary e Maria Clara

Palestras

11h10 – “Protocolos Clínicos”
Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde

11h30 – “Acesso aos Tratamentos de Reprodução Assistida no Brasil”
Dr. Newton Busso, presidente da Comissão Nacional Especializada em Reprodução Humana da Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia