O senador Romário (Pode – RJ) apresentou um projeto de lei que cria o Dia Nacional da Neuromielite Óptica (NMO). O parlamentar assinou a proposta durante audiência pública, no Senado, nesta quarta-feira (6), com a presença de especialistas e pacientes. O dia escolhido foi 27 de março, mesma data comemorada em outros países.

A NMO é uma doença rara e autoimune, que causa inflamação no nervo óptico e na medula espinhal e pode causar a perda de visão, insuficiência respiratória e edemas cerebrais. Um dos entraves para o tratamento é o diagnóstico, pois os sintomas são confundidos com outras doenças prevalentes, em função dos sintomas iniciais, que pode incluir vômitos, diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino.

Para a doutora em Neurologia Soniza Alves, a demora no diagnóstico e aumenta a progressão da doença, resultando em sequelas ao paciente. “A criação do Dia Nacional da Neuromielite vai permitir que outros especialistas pensem nesse diagnóstico e encaminhem os pacientes para os centros de investigação”, destaca.

O desconhecimento de especialistas sobre a doença e o sistema de saúde pública sobrecarregado, acarreta em diagnósticos tardios ou inadequados. O acesso a medicação específica pelo SUS também é outro desafio aos pacientes de NMO, que precisam de acompanhamento multidisciplinar, com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, e psicólogos para a reabilitação.
“Lamentavelmente, os direitos dos pacientes têm sido sistematicamente desrespeitados, quando a eles é negada a mais básica assistência, devida pelo Estado e assegurada pela nossa Constituição. Atendimento médico de qualidade, acesso aos medicamentos e exames, direitos trabalhistas. São elementos que asseguram a dignidade dos pacientes, para que eles possam concentrar a sua energia na busca da saúde e da qualidade da vida”, ressaltou o parlamentar durante discurso de abertura.

Embora a Neuromielite ainda não tenha cura e sua causa seja desconhecida, o tratamentos da doença promove a redução na duração e intensidade dos ataques e a prevenção de novas crises, estabilizando a patologia, pois , de acordo com especialistas, Muitos sintomas podem ser reversíveis se tratados a tempo.

“Hoje, nós, enquanto portadores da NMO, não existimos para a sociedade e nem para o governo. Não existem políticas públicas para estes pacientes, não há protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para a NMO. Em razão, disso os remédios que tratam dessa enfermidade não constam no hall do SUS para esta finalidade. Então, a criação do Dia Nacional da Neuromielite Óptica é apenas o primeiro passo para o nosso reconhecimento como pacientes, para que possamos, como cidadãos, ter acesso digno a médicos, tratamentos e medicamentos”, declarou Daniela Americano, paciente diagnosticada com NMO.

O parlamentar encerrou a Audiência Pública assinando o projeto que cria o Dia Nacional da Neuromielite Óptica e afirmando: “Essa é uma luta minha! O projeto segue para a mesa do Senado Federal, para que se decida por quais Comissões a matéria irá tramitar.