O senador Romário (PSB-RJ) abriu agora há pouco o seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, que promove o Dia Mundial de Doenças Raras. Em sua fala inaugural, o senador pediu mais ação para evitar que “vidas preciosas sejam perdidas”.

“Se o problema são recursos, vamos atrás de recursos. Se o problema é a falta de profissionais de saúde, vamos formar essas pessoas. Se o problema é espaço, vamos construir novos prédios. O que não podemos é abandonar tantos brasileiros”, apontou o senador.

Romário anunciou a destinação de uma emenda de Bancada no valor de R$ 200 milhões para a construção de um Centro de Referência no Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Rio de Janeiro. “Meu compromisso é trabalhar, junto com o governo federal e o governo do Rio, para que os recursos sejam liberados e que possamos fazer um projeto modelo para todo o país, como foi o hospital Sarah Kubitschek na área de reabilitação”, explicou.

No mundo, estima-se que 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara. Essas patologias, normamente, manifestam sintomas degenerativos e elevado risco de morte. Pelo quarto ano consecutivo, Romário reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades de assistência, indústria farmacêutica e parlamentares para debater o tema. Apesar de convidado, o ministro da Saúde, Arthur Chioro, não compareceu. O executivo alegou falta de agenda e enviou um representante.

O evento segue durante toda manhã no auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. Acompanhe ao vivo: http://bit.ly/1B9Z2F9
Histórico – Romário, que é pai de uma criança com síndrome de Down, abraçou a causa em 2011, quando assumiu o mandato de deputado federal. Ao longo de quatro anos, o evento, realizado anualmente, tornou-se um importante espaço de diálogo da sociedade com o parlamento e com o governo. Depois de provocação do seminário, o Ministério da Saúde, publicou uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.