Na tarde desta quarta-feira (22), o senador Romário (PSB-RJ) subiu à tribuna do Senado para denunciar a falta de medicamento para doenças raras e doenças graves na rede pública de saúde. Entre os medicamentos em falta, está a fórmula nutricional para pacientes com fenilcetonúria. A descontinuidade do tratamento pode levar a perda da capacidade de andar, falar e causar danos cerebrais.

O senador explicou que a fenilcetonúria é uma doença rara, de origem genética e ainda incurável, que afeta o metabolismo das pessoas. A doença, se não for tratada, altera o desenvolvimento do cérebro e a capacidade mental. Também provoca problemas motores e na fala. O tratamento inclui séria restrição alimentar, que se não cumprida podem ocasionar em danos cerebrais irreversíveis.

“A falta da fórmula causa uma regressão no tratamento, gerando diversos problemas, desde a perda da capacidade de andar e falar até danos cerebrais. Além disso, as crianças ficam subnutridas e com fome”, apontou.

Para obter os nutrientes necessários para o corpo e o cérebro, é necessária a ingestão de uma fórmula nutricional, que é fornecida em pó. “A fórmula nutricional já foi aprovada pelos protocolos clínicos e o seu fornecimento é garantido pelo SUS. Portanto, bastaria que as Secretarias de Saúde cumprissem o seu papel de manter os estoques adequados, mas isso não está acontecendo”, cobrou o senador Romário.

O custo da fórmula é outro fator relevante. “Quatro latas da fórmula, o suficiente para uma criança durante um mês, custam em torno de R$1.600. Este é um valor inacessível para a maioria dos brasileiros. Quando falta a fórmula na rede pública, muitas vezes o tratamento é interrompido e os pais assistem, impotentes, a uma terrível degradação das condições de saúde de seus filhos”, declarou.

Romário pediu que os senadores ajudem a solucionar a questão da falta de medicamentos na rede pública de saúde, telefonando e enviando ofícios aos secretários de Saúde de seus estados, solicitando providências para que o estoque de medicamentos para doenças raras e doenças crônicas seja restabelecido e não falte mais. “Recebemos relatos denunciando também a falta de medicamentos para Fibrose Cística, Lúpus, Esclerose Lateral Amiotrófica e várias outras doenças, todas muito graves”, complementou.

Foto: Pedro França/Agência Senado