Romário recebeu o livro Doenças Raras de A a Z do paciente de mulcopolissacaridose de Luís Eduardo Próspero.

O deputado federal Romário recebeu, nesta quarta-feira (23), em seu gabinete membros da Associação Paulista de Mulcopolissacaridose – Doenças Raras (APMPS – DR). Na reunião, os membros da ONG pediram o apoio de Romário na ampliação do teste do pezinho. O objetivo é diagnosticar o maior número possível de doenças raras no exame neonatal, que é realizado a partir do sangue retirado do calcanhar do recém-nascido. O parlamentar fará a sugestão ao Ministério da Saúde.

Hoje, no Brasil, o exame já diagnostica até seis tipos de doenças raras. De acordo com Regina Próspero, este número pode ser ampliado. “Em algumas regiões do País, como norte e nordeste, o exame detecta apenas uma ou duas doenças raras, enquanto no exterior já é possível identificar até 53 doenças”, explica.

A ONG aponta que na rede privada o exame ampliado custa R$ 280. No serviço público, realizado em grande escala, deverá custar R$ 50, ou menos. Romário acredita que, a longo prazo, a medida será uma economia para o Governo, pois algumas doenças, com o tratamento adequado, podem ser curadas ou ter seus sintomas amenizados.

A ONG aproveitou a reunião para presentear Romário com o livro Doenças Raras de A a Z, que disserta sobre o tratamento de 74 tipos de doenças raras. A publicação será distribuída aos médicos da assistência básica de saúde. O deputado recebeu o livro das mãos do paciente de mulcopolissacaridose Luís Eduardo Próspero, de 23 anos.

Nesta quinta-feira (24), uma audiência pública na Comissão de Seguridade Social vai debater o tema. A reunião será às 9h.