O presidente da AMAVI – Associação Maria Vitoria, Rogério Lima, afirmou nesta quarta-feira (26) que um dos maiores problemas enfrentados por pacientes de doenças raras e suas famílias é a falta de informação. A declaração foi dada no seminário do Dia Mundial de Doenças Raras, promovido pelo deputado federal Romário na Câmara dos Deputados.

De acordo com Lima, o dado foi extraído de uma enquete permanente no site da associação, onde 60% das pessoas respondem que a falta de informação impacta mais negativamente em quem possui alguma doença rara.

O resultado da enquete é compreensível quando Rogério Lima explica que apenas 3% das doenças raras conhecidas têm tratamento. Estima-se que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras.

Para amenizar o problema, os pais criam associações e buscam entender o que vai acontecer com seus filhos, explica Rogério. Para ele, o Governo precisa criar uma rede de informação. “Existe a necessidade de o Governo aproximar estas associações, criar uma rede e fazer a informação circular. O Estado tem que chegar às pessoas”, defende. Ele afirma, ainda, que hoje a doença é centrada apenas no remédio e não no cuidado.

Homenagem – Durante o evento, o deputado Romário, que desde 2012 aderiu à causa e promove o seminário, foi homenageado pela AMAVI. “Eu o parabenizo pelo o Sr. ter criado a Secretaria da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras no PSB do Rio de Janeiro, dentro da perspectiva da síndrome de Down (SD). Esta síndrome é necessária para nós, nosso modelo tem que ser o da SD, porque ela é focada essencialmente no cuidado”, elogiou Rogério. Ao final do evento, Romário, emocionado, recebeu uma placa de Maria Vitória, menina de 8 anos, que dá nome a associação.

Doenças raras no mundo – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.