A portaria 199/2014, que institui a política nacional de doenças raras, foi questionada no seminário Dia Mundial de Doenças Raras, realizado nesta quarta-feira (26) na Câmara dos Deputados. De acordo com a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), a portaria define equivocadamente o aconselhamento genético como atividade privativa do médico geneticista, impedindo outros profissionais de saúde especializados em genética humana de exercê-la.

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ), que promove o evento pelo terceiro ano consecutivo, a portaria traz avanços significativos para esta parcela da população, mas o trecho restritivo deve ser revisto. “Existem hoje no Brasil apenas 160 médicos geneticistas e aproximadamente 6 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Ou seja, um especialista para cada 37 mil pacientes”, aponta o parlamentar. Mara Gabrilli vai pedir a revogação deste trecho.

O Ministério da Saúde (MS) foi representado no evento por José Eduardo Fogolin, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade. Ele destacou que nos últimos três anos o Governo avançou muito na atenção às pessoas com doenças raras e, com a Portaria, o Brasil passa a ser um dos poucos do mundo com uma política pública específica para este público.

Entre os avanços da política está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões. De acordo com Fogolin, O MS realizará seminários para os gestores municipais e estaduais sobre a nova política.

Rogério Lima Barbosa, presidente da ONG AMAVI, primeira entidade voltada para doenças raras no DF, disse que o SUS não tem o preparo necessário para acolher esses pacientes.

“Hoje são as associações que assumem o papel de acolher os pacientes [com doenças raras] porque o SUS não tem esse acolhimento. Ele não consegue, não só, dar informação para o paciente sobre o que ele tem, mas ele também não consegue acolher as dúvidas dos pacientes”, disse.

Pela primeira vez no evento, o ministro da Previdência, Garibaldi Alves, elogiou atuação dos deputados envolvidos com a causa. Ele admitiu não conhecer muito do tema, mas prometeu colaborar no necessário.