O lúpus é uma doença autoimune que afeta 150 em cada 100 mil brasileiros. O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes. O tema foi discutido em audiência pública da Comissão de Educação, nesta quinta-feira (28), a pedido do senador Romário.

Na ocasião, Romário assinou um projeto de lei para beneficiar as pessoas com lúpus. A proposta prevê o saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para quem tem a doença, prioridade no preenchimento de vagas do Programa Universidade Para Todos (Prouni) e isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para a aquisição de automóveis.

“Eu entendo a dor dos pacientes pela falta de política pública e pela falta de interesse de órgãos que se dizem competentes, mas que infelizmente não tem competência nenhuma. Espero que leis como essa possam ser de grande beneficio e importância para os portadores”, disse.

O representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), Carlos Eduardo Tenório, é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas no atendimento às pessoas com Lúpus. Dos 13 aos 32 anos, ele peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.

Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez. “Não suporto nem ouvir a palavra “coiticoide”. E acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação. Existem opções, mas não temos acesso.”, lamentou.

O médico e professor da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Roger Levy, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.

Apesar disso, Levy lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.

Com informações da Agência Senado