A paraibana Laíssa Polyana, de 12 anos, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) emocionou senadores e a plateia que lotaram o auditório da Comissão de Assuntos Sociais do Senado, na manhã desta quarta-feira (27/3). Na audiência pública presidida pelo senador Romário (PODE-RJ), que debateu com o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, Laíssa fez um emocionante apelo para que o medicamento que combate a doença seja logo incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).

“Eu sou Laíssa Polyana, conhecida por Guerreira. Tenho AME tipo três, porque passei a andar. A AME pode levar à morte, mas existe uma pequena esperança, que é o medicamento Spiranza. O Spiranza vai tentar parar a doença e eu já tomei cinco doses, sinto muitas melhoras e estou mais renovada. Mas até começar o tratamento não foi fácil, pois a doença me tirava as forças e eu precisava chamar `mãe, me socorre, estou precisando de ajuda, sem respirar, não consigo comer´.”

Chorando, Laíssa pediu ao ministro da Saúde que o Spinraza passe a ser distribuído pelo SUS para todos os tipos da doença, sem necessidade de o paciente recorrer à Justiça, como foi o seu caso. E num silencioso e atento auditório ela concluiu: “Precisamos desse remédio. Todos têm o direito de viver, não precisamos pedir isso. Podemos ter a esperança de viver”? Os aplausos foram imediatos e prolongados.

O tratamento com Spinraza é extremamente caro. Cada dose custa em torno de R$ 200 mil e a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) alega que não há comprovação científica da eficácia da terapia para incluir o medicamento entre os liberados ao SUS.
“Muito do que se evoluiu em doenças raras deve-se à atuação do senador Romário”, disse o ministro. E, em resposta ao pedido de Laíssa, ele comentou sobre a burocracia e negociações para liberar o medicamento, concluindo: “Vamos garantir a medicação para você para os seus amigos”.

Com duração de cinco horas ininterruptas, o debate entre o ministro da Saúde e os senadores abordou os principais temas do setor, como a formação médica em outros países e a revalidação do diploma, o programa Mais Médicos, que encerrou parceria com o governo cubano, e as dificuldades para combater doenças entre os índios.

A exemplo do que acertou com a Câmara dos Deputados, o ministro Luiz Henrique Mandetta sugeriu que técnicos do Ministério da Saúde reúnam-se com os senadores semanalmente para debater sobre os programas da pasta e a agilização na tramitação de projetos de leis no Congresso Nacional.

Recebemos hoje aqui no Senado o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. Ele respondeu muitas perguntas, entre elas, a da Laíssa. Ela tem uma doença rara (AME tipo 3) e luta para que o medicamento que lhe garante a vida seja incorporado ao SUS. Essa menina sempre nos emociona ao questionar quanto vale uma vida. O ministro lamentou o fato do mundo das leis ser tão mais lento que a vida e explicou toda a complexidade para liberação de medicamentos de alto custo, mas apontou que mobilizações como a dela, ajudam no processo. O Conitec dará um parecer sobre a disponibilização do medicamento.

A post shared by Romário Faria (@romariofaria) on Mar 27, 2019 at 7:32am PDT