Na quarta-feira (04), durante a Comissão de Direitos Humanos, foi aprovado o requerimento do senador Romário solicitando uma audiência pública para discutir a distribuição da medicação Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), às pessoas acometidas por Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Na audiência pública o parlamentar pretende reunir representantes do Ministério da Saúde, laboratório fabricante, presidente dos planos de saúde, médicos, magistrados e Associações. “Existem pacientes morrendo sem receber o medicamento, ou quando conseguem receber, por meio de ação judicial, já o recebem em uma fase crítica e adiantada da doença, muitas vezes tarde demais”, afirmou o senador Romário durante a leitura de seu requerimento na Comissão.

Estima-se que no Brasil tenham hoje quase 4 mil pessoas com a enfermidade. A doença afeta o neurônio motor, causando a perda progressiva dos movimentos e, no caso da AME Tipo 1, que aparece em crianças antes dos seis meses de idade e faz com que elas não consigam sentar, andar, e até mesmo deglutir ou respirar, causando muitas mortes.

A AME acontece quando a pessoa tem duas cópias mutantes do gene SMN1, que deixa de produzir uma proteína vital para o corpo. O gene SMN2 passa a ser o único a produzi-la, o que é insuficiente. A proteína em questão é a responsável por manter vivo o neurônio motor e a quantidade em que é produzida é que determina a gravidade da doença, que tem em casos mais graves a perda de movimento.
Spinraza é o único medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e usado para todos os tipos da doença, sem restrições na bula a idade ou classificação da doença.

Para o parlamentar, não há justificativa para que o SUS não disponibilize a medicação a todas as pessoas com AME. “Obtivemos informações que o Ministério da Saúde restringe a distribuição deste medicamento apenas para as crianças até sete meses, alegando que estes foram os únicos que participaram de ensaios clínicos, o que contrapõe evidencias demonstradas pelos pais de pacientes, pelas Associações que lutam pela causa, bem como, pela própria farmacêutica que responde pela produção do medicamento”, declarou o senador Romário.

CLASSIFICAÇÃO DA DOENÇA
Tipo 1. Sintomas surgem antes dos 7 meses de vida. É o tipo mais grave da doença e acomete 60% das crianças diagnosticadas
Tipo 2. Os sintomas aparecem entre 7 e 18 meses de vida. A criança consegue se sentar, mas tem o desenvolvimento motor interrompido
Tipo 3. A doença se manifesta entre 18 meses e a adolescência. Apresenta fraqueza nos braços, ombros, pescoço e pernas.
Tipo 4. Aparece só após os 18 anos, é o tipo menos grave e corresponde a 5% dos casos.