Este ano me deparei com uma dessas doenças que têm um efeito devastador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A enfermidade ataca o sistema nervoso central, causando a perda dos movimentos. Há um único tratamento eficaz, com o remédio Spinraza. A medicação, no entanto, é caríssima. Seis injeções, necessárias para o primeiro ano de tratamento, custam aproximadamente R$ 2,5 milhões. Nos anos seguintes, o custo cai para R$ 1 milhão. Um valor impagável para a maioria das famílias. Trago o drama dessas pessoas nas próximas páginas deste informativo. E mostro o que tenho feito para ajudá-las.

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