A Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados aprovou, nesta segunda-feira (12), a instituição do Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), 21 de junho foi a data escolhida, mesmo dia em que é comemorada em outros países do mundo. O projeto, de autoria do senador Romário (PSB-RJ), vai à sanção presidencial.

A proposta atende a um pedido das associações de familiares que defendem as pessoas acometidas pela doença. O objetivo é tornar essa uma data oficial é para aumentar a conscientização da população sobre a ELA e sensibilizar gestores públicos e médicos, além de fazer valer os direitos dessas pessoas.

“No que depender de mim, a política sempre terá uma voz ativa e um cara brigando pelos direitos das pessoas com doenças raras, com o objetivo de garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes e familiares”, defende Romário.

A Ela é uma doença neurodegenerativa, ainda sem cura, que paralisa progressivamente os músculos do corpo sem, no entanto, atingir as funções cerebrais. A enfermidade tornou-se conhecida do grande público com a popularização do físico inglês Stephen Hawking, que sofre da doença desde 1963.

Desafios
De acordo com o professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), Gerson Chadi, as principais dificuldades em relação à ELA atualmente são a falta de um sistema de atendimento multidisciplinar para acompanhar todas as etapas da doença, as dificuldades no diagnóstico, a indisponibilidade de testes genéticos simples que evitam o alastramento da doença por gerações, a ausência de drogas e terapias que prolonguem a vida ou melhorem a sobrevida dos pacientes e o controle de intercorrências; que são, na maioria dos casos, o que acaba causando a morte de pessoas com ELA.

Para Chadi, é fundamental que se pense no estabelecimento de uma rede nacional de pesquisa e tratamento de doenças raras. “A pesquisa da ELA, e uma possível descoberta de cura, abrirá portas para o entendimento de mecanismos neurodegenerativos de diversas doenças. Doenças como essas dependem de políticas públicas que possam organizar uma cadeia assistencial para que tudo que o paciente precise chegue a ele com a qualidade devida”, informou.

Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado